• Camille

Témoignage N° 4 - Jessica | Proche

Aujourd'hui c'est mon amie Jessica, qui a bien voulu répondre à l'interview pour les proches. Parce qu'au plus nous avons des vécus, au plus nous avons des armes pour affronter les coups durs comme celui-ci !


Ce n'est plus un secret, nous ne sommes pas tous égaux, et ne réagissons pas tous de la même façon. C'est pour cela que je dresse des portraits différents les uns les autres.


Le point commun de ces personnes qui m'ont entourées et qui décident de témoigner réside dans le fait de vouloir aider d'autres proches, qui souhaiteraient s'armer de courage pour accompagner au mieux durant cette épreuve.


C'est parti !


Jessica et moi, 2011

--- PRÉSENTATION ---

Qui es-tu ?

"Jessica, 32 ans, étudiante en soins infirmiers (3ème année)"


Décris toi en quelque mots

"Pour faire bref j’ai pas mal d’humour, un soupçon d’hypersensibilité, je suis relativement patiente et à l’écoute des autres."


Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?

"Ces derniers temps je suis pas mal prise par les impératifs de mes études (mémoire de fin d’études à rendre très prochainement). Mais lorsque j’ai du temps de libre, j’aime lire et écrire. Et puis, que ça te plaise ou non, Camille, oui, je fais du foot en club et j’aime ça !"



--- TON HISTOIRE ---


Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?

"C’est toi qui me pousse à partager mon histoire !!!"


Quelle est ta relation avec le fighter ?

"Je dirais que l’on est de bonnes amies, ce genre d’amis qui s’envoient sans cesse de bonnes grosses vannes à la gueule, avec qui on regarde HIMYM, South Park, ou avec qui on se bourre la gueule au café…"


Quelle maladie a eu ton proche ?

"Un Syndrome de Lyell."


Raconte-nous ton vécu face à l’annonce de la maladie de ton proche.

"Ce jour-là, lorsque j’ai appris, j’étais en cours. J’ai pu m’éclipser pour avoir ta sœur (ma meilleure pote) au téléphone. C’est elle qui m’a dit que tu étais à l’hôpital et qu’on ne savait pas ce que tu avais. Mais de savoir que tu avais été transférée à Marseille, je me disais déjà que ce devait être grave."


T’es-tu rendue à l’hôpital pour voir ton proche ? Raconte-nous comment tu t’es préparée avant d’aller à l’hôpital, et quelles ont été tes réactions à la première visite.

"Oui, je suis venue un vendredi alors que je n’avais pas cours. La phase aiguë de la maladie était déjà passée, mais, n’ayant pas souhaité voir de photo, je ne savais pas réellement à quoi m’attendre. J’avais simplement vu l’état de tes mains. J’avais énormément d’appréhension, j’avais très peur de mal réagir en te voyant, car la dernière fois que l’on s’était quittées, ta peau était saine et sauve. Je pense que je ne me suis pas blindée. J’ai fait comme j’ai pu avec les arguments que j’avais ce jour. Je me suis simplement dit que quoi que j’aperçoive par mon regard, tu étais toujours là, la même, mais meurtrie par la maladie. Ce qui m’importait est que tu sois là. Toujours là."


Quel a été ton ressenti face à l’apparence physique de ton proche ? Par rapport aux soins qu’il avait ? A son nouvel environnement ?

"J’ai été un peu remuée, bien que je savais que je serais surprise par ton apparence. Je me disais que ça mettrait beaucoup de temps à passer. Je me disais aussi que tu devais te sentir très mal dans ta peau. Mais je ne savais pas quoi dire. Les hôpitaux, je connais, mais la dermato, je n’y connais rien. Alors finalement, je découvrais, et je me rendais compte que finalement, de vivre cette maladie, ben tu t’y connaissais vachement plus que moi."


Que penses-tu avoir mal fait ou mal dit à ton proche ? Ou qu’as-tu entendu qu’on aurait pu éviter de lui dire ??

"Je n’ai pas dit grand-chose alors je pense que je ne me suis pas trop lourdée dans ma répartie. J’aurais voulu te dire tout un tas de choses, mais dans ces moments tout peut être sujet à sortir des maladresses. Parce que dire « t’es belle » à quelqu’un qui ne peut plus se regarder dans une glace, ben même si on le pense ça ne peut pas forcément être reçu comme on le souhaiterait."


Y-a-t-il des choses que tu n'as pas osé lui dire ?

"Je crois que j’ai tout dit un peu plus haut."


Comment as-tu géré les sautes d’humeur de ton proche ?

"Je ne les ai pas gérées. J’ai simplement essayé de les écouter, les accueillir, et d’apporter une réponse qui ne soit pas lourde à entendre pour toi."


Posais-tu des questions au personnel soignant ? Cela t’aidait-il ?

"Je n’ai posé aucune question !"


Allais-tu te renseigner sur la maladie sur internet ? Si oui, y a-t-il des sites internet que tu conseilles / ne conseilles pas ?

"Alors oui, je suis allée me renseigner sur la maladie, mais très sincèrement ça ne m’a pas servi parce que si je les avais écoutés tu serais vraiment dans un sale état aujourd’hui ! Mais les sites, ce sont des trucs genre doctissimo, ou des forums avec des personnes qui racontent leurs expériences. C’est intéressant en soi, mais lorsqu’on les lit, on oublie trop souvent que ce qui s’applique à une personne ne s’applique pas forcément aux autres, que chaque cas est différent. C’est compliqué parce les sites ont des bons comme des mauvais côtés, et on ne sait pas toujours faire la part des choses, surtout lorsqu’il s’agit d’un proche auquel on tient."


La maladie de ton proche a-t-elle chamboulé ton quotidien au travail ou chez toi ? Arrivais-tu à être productif au travail ou à l’école malgré tout?

"Je pense avoir réussi à faire la part des choses, même s’il est sûr que l’on a souvent un impact sur notre humeur au quotidien."


Comment ont été tes proches à toi durant cette épreuve ? Te sentais tu soutenue ? Arrivais-tu à parler librement pour vider ton sac ?

"Alors oui, je me sentais soutenue, mais il est vrai que j’ai souvent tendance à « imaginer le pire ». Du coup, quand mes proches étaient trop optimistes ou contrecarraient mes « je suis inquiète », ben ça me gavait mdr. Pourtant ils avaient raison et ça partait d’un bon sentiment. Je pense que de ce côté-là je n’avais pas à me plaindre.




--- TES ASTUCES ---


Que faisais-tu pour te changer les idées tous les jours, te ressourcer et te sentir un peu mieux ?

"Je joue à « pro des mots » sur ma tablette… mais je crois que je suis devenue accro… Sinon je fais tout ce que je peux pour dévier mon attention et ma conscience sur des activités ludiques."


Que conseilles-tu aux proches des fighters pour se blinder durant la maladie et ne pas se sentir trop impuissant ?

"Je ne pense pas qu’il y ait de conseils miracle. Je pense simplement qu’il est difficile (voire impossible pour moi) de se « blinder ». On fait au jour le jour avec les arguments que l’on a. Et parfois, pleurer, s’énerver, ben ça peut faire du bien. L’impuissance, on l’a en tant que patient, en tant que proche, en tant que soignant. On ne peut pas se l’ôter. L’impuissance sous-entend une puissance de départ. Et la puissance, je ne pense pas que l’on en ait. Il n’y a pas de secret. Il faut simplement essayer de conjuguer avec ses angoisses ; les accepter et faire avec."


Que faisais tu à l’hôpital pour changer les idées de ton proche ? Arrivais-tu à lui changer les idées, le faire rire, penser à autre chose ?

"Alors je ne suis absolument pas de bons conseils pour ça. Mais la plupart du temps je propose de sortir de la chambre, aller boire un café. Je suis dans la philosophie « changer d’air ». Sinon, ben mater une petite série, amener des jeux d’énigmes ou autre. Se changer de la lourdeur et de réalité du quotidien est important."


Quand tu n’allais pas à l’hôpital, que faisais tu pour lui apporter ton soutien ? Pense tu que ça marchait ?

"On s’envoyait des textos. Parler de tout et de rien ! Mais être là."


As-tu des astuces pour les proches qui viennent à l’hôpital, qui aiderait le fighter à traverser cette épreuve?

"Je n’en ai aucune ! J’ai juste un conseil : pas de plantes à l’hôpital ni de fleurs, sinon vous allez devoir les remporter ou pire, les soignants vont les jeter."


Qu’as-tu fais lorsque ton proche est sorti de l’hôpital pour qu’il retrouve un peu sa vie d’avant ? As-tu des conseils à donner pour « l’après » ? (se projeter avec lui, prévoir des sorties…)

"Perso je suis allée te voir quand j’ai pu. Pour discuter, se changer les idées. Je t’ai même proposé de passer à l’appart. Et de sortit quand tu serais prête."


La vision que tu avais de ton proche, a-t-elle changé depuis qu’il a traversé cette épreuve ?

"Aucunement. Tu es la même sauf que maintenant tu m’envoies des questionnaires à remplir !"


Comment cette épreuve a-t-elle changé ta vie ? (vision du monde, tes priorités, tes essentiels, dans ton travail, ta philosophie, recentrer ton entourage…)

"C’est sûr que ça fait pas mal relativiser cette épreuve. Ça me fait penser que la stabilité est un mythe, et que « ça n’arrive pas qu’aux autres »."


As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ? Tu as champs libre ;) Dis-nous ce que tu veux, si tu penses que j’ai manqué une question ou quoi, n’hésite pas ;)

"Eh bien je crois que c’est le moment de se dire au revoir :-)"



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MERCI beaucoup Jessica, pour ton témoignage. Merci de partager ton expérience et ton ressenti face à tout ça.


Dans la maladie nos amis sont des piliers essentiels. Ils sont une échappatoire à un quotidien sombre et triste, et sans s'en apercevoir, ils illuminent un peu chaque journée qui passe, grâce à un mot, un sourire, ou juste leur présence. <3<3<3


Merci à tous d'avoir lu :-) le prochain témoignage proche sera un membre de ma famille, dont le récit servira à beaucoup de proches, c'est certain !


Love,

Camille

© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

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