(Post 22 - One year after my Lyell, translation on the bottom)
Ça y est, nous y sommes! C’était il y a un an que ma vie s’est écroulée en l’espace de quelques jours. Tout est parti en fumée. Il y a un an j’avais envie que tout s’arrête, il était hors de question que je vive ça. Je n’avais plus rien à moi. Une vie entière réduite à des cicatrices, des séquelles, des souvenirs horribles d’une hospitalisation bien trop difficile pour une jeune femme qui n’était vraiment pas préparée à tout ça.
Et pourtant : je ne regrette rien, ni l’hospitalisation, ni les cicatrices, ni les séquelles, ni les souvenirs, ni le traumatisme, ni quoi que ce soit. (Par contre, j’ai assez donné pour le restant de ma vie, on est d’accord ?!! ;-))
J’écris ces lignes pour toutes celles et ceux qui ont vécu cet horrible cauchemar qu’est le syndrome de Lyell, ou le syndrome de Stevens Johnson.
Dans cet article je vous montrerai l’évolution de mes cicatrices / séquelles au fil des mois. Si j’avais pu tomber sur un écrit comme celui là à ma sortie de l’hôpital, j’aurais été tellement heureuse. J’imagine tellement à quel point les patients ont besoin d’espoir. L’espoir est un moteur qui nous maintien en vie, qui nous pousse à avancer, à y croire.
Mais ce que nous vivons lors du chemin de la reconstruction, nous apprend que les cicatrices ne sont que des cicatrices. Elles résonnent en vous comme une victoire, n’oubliez pas de vous rappeler que votre corps vous a sauvé la peau. Votre corps couvert de cicatrices, celui dont vous n’avez pas voulu : ne le blâmez jamais.
C’est ce corps qui vous a donné une seconde chance de vous lever aujourd’hui sur vos deux jambes, pour marcher vers vos rêves.
Alors bien sur, quand on sort de l’hôpital la préoccupation qui arrive rapidement est de savoir si notre peau va redevenir uniforme, si notre visage retrouvera son grain d’avant. Je le sais puisque cela m’a tourmenté des mois entiers ! Vient ensuite les préoccupations liées à la rémission psychologique. Vais-je retrouver une vie normale ? M’aimera-t-on toujours pour ce que je suis à l’intérieur ? Vais-je réussir à me relever après tout cela ? Vais-je rire à nouveau, et me sentir léger parfois ? Oui. Oui à tout. Deux choix s’offrent à vous, rester à terre, ou faire de ce chapitre votre force et vivre votre vie intensément.
Aujourd’hui je suis prête à me jeter dans le monde. Je n’ai pas repris le travail depuis ma sortie, parce que je ne me sentais pas prête à affronter le regard des autres, parce que je n’avais pas la tête à m’intégrer dans un nouveau cercle, alors que je n’arrivais pas encore à accepter ce que j’avais vécu. Aujourd’hui je me sens prête. Le moment est venu pour moi de reprendre mes rêves là où je les avait laissé.
Vous vous demanderez surement ce que j’ai bien pu faire pendant un an. En un an j’ai pris conscience de la valeur de ma propre vie. En un an j’ai appris la valeur d’une photo, d’un sourire, et de ce que représentait une étape accomplie. En un an j’ai fait face à mes pires angoisses. Je me suis surpassées mentalement, physiquement, j’ai accompli un rêve, et surtout : j’ai donné un sens à cette effroyable histoire que j’ai du vivre malgré moi.
Sur le chemin de ma reconstruction j’ai pris une grande décision et me suis fait une promesse, celle de me battre, pour que plus personne ne se sente aussi seul et désemparé après cette maladie. Et si vous saviez le challenge que cela représente. Chaque jour, je me demande si j’arrive à aider des personnes, si je leur apporte un peu d’espoir. Quoi qu’il en soit, je ne compte pas arrêter. J’ai envie que toutes celles et ceux qui vivent ça, voient, par leurs propres yeux, que l’on peu sourire, rire et aimer après un syndrome de Lyell. Je veux montrer aux proches que même si un être cher est à terre, il peut se relever.
L’espoir ne sera jamais silencieux.
Sur le chemin de ma reconstruction j’ai appris une chose essentielle. M’accepter. M’accepter avec mes complexes, mes défauts, mes cicatrices. Avant tout cela, je passais mon temps à me demander quelle image je renvoyais aux gens autour de moi. Je passais mon temps à me prendre en photo, pour trouver LE meilleur selfie qui reflètera la meilleure image de moi même. Alors que j’étais bourrée de complexes et qu’au fond, je me mettais une pression monstre quant à ce que les gens pouvaient bien penser de moi. C’était nul, vain, et ça ne m’a jamais mené nulle part. Depuis que j’ai été malade, j’ai changé du tout au tout vis à vis de mon reflet.
J’ai du porter des mois durant des cicatrices qui ont mis longtemps à disparaitre (celles du dos restent toujours là !). J’ai du jouer avec le maquillage pour trouver ce qui cachait le mieux mes marques. Puis avec du temps je me suis rendue compte que les sourires que je renvoyais au monde n’étaient pas ceux qui me faisaient me sentir belle, mais ceux qui me faisaient me sentir en vie.
Aujourd’hui, chaque sourire n’exprime plus le sentiment superficiel d’un moment envolé où je me suis sentie jolie 2 minutes, mais l’aboutissement d’une longue et difficile acceptation de celle que je suis devenue. Les photos de moi sont devenues rares. J’en fais pour me rappeler un moment en particulier, et non plus pour prouver quoi que ce soit à qui que ce soit.
Le bonheur n’est pas le sourire que vous affichez en photo, ou avec les autres. Le bonheur c’est le sourire qu’il vous reste quand vous êtes seul, face à vous mêmes.
Je ne dis pas que j’ai confiance en moi comme jamais, je suis bourrée de complexes. Mais je ne veux plus m’en débarrasser. Mes complexes me rappellent que rien n’est parfait, rien ne sera jamais acquis. N’est ce pas là au final que nous apprenons à savourer l’instant où nous portons notre tenue préférée ? Cette satisfaction là. La satisfaction de vous plaire à vous. Et d’être fiers de ceux que vous êtes devenu après une histoire dont tous vos proches ignorent les détails.
Acceptez vous. Vous le méritez tellement.
Il y a tellement de nouvelles choses qui sont venues se greffer à ma personnalité durant ma reconstruction. Comme une hyper sensibilité face à la Terre par exemple. J’ai réalisé un rêve durant cette année, celui d’aller faire un road trip dans l’Ouest Américain. Ce voyage m’a apporté bien plus que toutes les thérapies du monde. J’ai vu des choses magnifiques, je me suis surpassée pour atteindre un but, je suis allée au delà de mes limites pour me prouver à moi même que les plus belles choses au monde, sont celles que nous obtenons en nous surpassant. Je pourrais écrire un livre vis à vis de ce que j’ai pu ressentir. C’est un peu ce que je fais en réalité puisque je suis entrain de faire l’album retraçant l’histoire du plus grand voyage de ma vie. Mais je garde tout ça pour moi, gravé dans mon cœur. Vous savez, une citation dit « Le voyage est la seule chose que l’on achète qui nous rende plus riche ». Et c’est tellement vrai. J’ai gravé en moi des images merveilleuses, qui me serviront dans les moments difficiles. Et je partirai avec tous ces merveilleux souvenirs.
Sortez des sentiers tout tracés. Partez à la découverte du monde, partez à la découverte de vous même, de votre sensibilité. Et gardez au fond de vous ces brides de souvenirs à tout jamais <3
Ne baissez jamais les bras.
La maladie vous a enlevé tellement, j’en suis plus que consciente, mais ne vous fermez pas à ce qu’elle vous apprendra sur vous, sur la vie.
Le commencement de la reconstruction est difficile car justement, nous ne savons pas vraiment par où commencer. Et si vous commenciez par vous dire « OK c’était horrible, je ne méritais pas ça, mais c’est arrivé. Et je suis là, j’ai eu une seconde chance, et je vais prendre le temps pour me relever et vivre la vie que j’ai envie de vivre ».
Prenez le temps qu’il vous faut pour faire un pas, c’est vous qui décidez de ce que vous voulez faire de ce temps. N’oubliez jamais de laisser une place importante à l’espoir, à la douceur, et à l’amour. Ces armes vous aideront à vous relever plus vite et plus fort que ce que vous croyez.
Et maintenant, place à l’évolution de mes cicatrices :-)
Voici une vilaine piqure de rappel, pour que l'on se souvienne d'où je viens (quand je vous dit que j'ai fait un voyage en enfer...! PS : désolée si je heurte la sensibilité de certains!)
(Ces photos ont chacune une histoire (qui termine bien <3). La personne qui me tien la main sur la seconde photo est mon chéri, qui m'a assuré à ce moment là que j'étais toujours la plus belle, et qu'il resterait toujours près de moi quoi qu'il arrive. Le meilleur des soutien au monde cet homme.)
Le temps fait son boulot pour estomper nos cicatrices, maintenant c'est à nous de faire un pas vers le chemin de la résilience, pour qu'enfin nous vivions la vie que nous méritons. Ne perdez pas espoir, profitez de chaque jour que la vie fait. Vous avez eu une seconde chance, profitez en pour VIVRE, toujours plus fort <3
LA VIE EST BELLE,
Camille
Post 22 - 1 year after my Lyell
Aaand HERE WE ARE! It was a year ago that my life collapsed. Everything I had was destroy. A year ago I wanted to stop, it was NO WAY that I live that. My whole life reduced to scars and horrible memories of a hospitalization too difficult to live for a young woman who wasn't prepared for all of that.
BUT: I don't regret anything, not even the hospitalization, the scars, the sequels, the memories, the trauma, I regret anything. (But hey, I gave enough for the rest of my life, OKAY???!! ;-))
I'm writing these lines for all those who have experienced this horrible nightmare that is Lyell syndrome (TEN), or Stevens Johnson syndrome.
In this post I'm going to show you the evolution of my scars over the months. If I could read a post like this when I left the hospital, I would have been so happy. I can imagine how much patients need HOPE. Hope keeps us alive, pushes us to carry on, to believe in life.
But what we experience on the path of reconstruction shows us that scars are just scars. They resonate in us like a victory, we have to remember that our body has saved our life. Your destroyed body, the one you didn't/don't want: never blame him.
Your body gave you a second chance to get up today on your two legs, to walk to your dreams.
So of course, when you leave the hospital the first things you think about is if our skin will become like before, if our face will recover perfectly. I know it because it tormented me for months! Then comes the worries about psychological recover. Will I get back to a normal life? Will my loved ones always love me for what I am inside? Will I be able to get up after this nightmare? Will I laugh again, and feel confident sometimes? Yes. Yes to everything. YOU HAVE TWO CHOICES, stay on the ground, or make this chapter your strength and live your life intensely.
Today I am ready to dive myself into the world. I didn't get back to work since I left the hospital, because I didn't feel ready to face the others, because I wanted to take time to recover from this nightmare. Today I feel ready. The time has come for me to resume my dreams where I left them.
You will probably wonder what did I do for a year ;-). In one year I understood the real value of my own life. In one year I learned the value of a photo, a smile, and what a step accomplished. In one year I faced my worst anxieties. I surpassed myself mentally, physically, I realized a dream, and most importantly: I gave meaning to this terrible story that I had to live.
On the path of my reconstruction I made a big decision and made the promise to fight for those who would feel so lonely and helpless after this illness. And what a challenge ! Every day, I wonder if I help people, if I bring them some hope. Anyway, I won't stop. I want all those who live this, see, with their own eyes, that we can smile, laugh and love after Lyell syndrome or SJS. I want to show relatives that even if a loved one is on the ground, he can get up.
Hope will never be silent
On the path to my reconstruction I learned something essential. Accept Myself. Accept myself with my complexes, my mistakes, my scars. Before all that, I spent my time wondering what image I was sending to people around me. I spent my time taking selfies, to find the best pic that will reflect the best image of myself. While I was full of complexes and deep down, I was so worried about what people could think about me. It was a lost of time, I never felt good because of that. Since I was sick, I changed completely about my own reflection.
I had to wear for months scars that took a long time to disappear (those back are still there!). I had to play with makeup to find he best way to hide my marks. Then, with time, I realized that the smiles I sent back to the world were not the ones that made me feel beautiful, but the ones that made me feel alive.
Today, each smile no longer expresses the superficial feeling of a short moment I felt pretty (like 2 minutes), but the result of a long and difficult acceptance of what I have become. The photos of me have become rare. I just take selfies to remind myself of a particular moment, and no longer to prove anything to anyone.
Happiness is not the smile that you have on photo, or with others. Happiness is the smile that you have when you are alone, facing yourself.
I'm not saying that I feel confident everytime, I am full of complexes. But I don't want to errase them anymore. My complexes remind me that nothing is perfect, nothing will ever be acquired. Is it not the best way we learn to appreciate the moment when we wear our favorite outfit? This satisfaction <3. The satisfaction of feeling yourself, feeling beautiful. And to be proud of the human you have become after the story which all your loved ones ignore the details.
Accept yourself. You deserve it so much.
There are so many new things that came to complete my personality during my reconstruction. Like a hyper sensitivity for the Earth for example. I realized a dream during this year : going on a road trip in West America. This trip has brought me much more than all the therapies in the world. I have seen beautiful things, I have surpassed myself to reach a goal, I have gone beyond my limits to prove to myself that the most beautiful things in the world, are those we get by surpassing ourselves.
You know, a quote says "Travel is the only thing you buy that makes you richer". And it's so true. I keep in my heart wonderful images that will give me strengh in difficult times. <3
Get out of the way. Discover the world, discover yourself, your sensitivity. And keep in your heart these memories forever and ever <3
NEVER GIVE UP
The disease has taken you so much, I know that, but don't close yourself to what it will teach you about you, about life.
The beginning of reconstruction is difficult because we don't really know where to start. And if you started by saying "OK it was horrible, I didn't deserve it, but it happened. And I'm here, I've had a second chance, and I'm going to take the time to get up and live the life I want to live."
Take the time you need to take a step, YOU decide what you want to do with this time. Never forget to leave an important place for hope, sweetness, and love. These things will help you get up faster and stronger than you think.
And now, place to the evolution of my scars :-)
Here is a reminder, to remember where I come from
(when I tell you that I made a trip to hell...!)
Aaaaand here is the evolution of my scars.... months after months. Don't give up, time is a good worker ;-)
Time is doing its job to fade our scars, now it's up to you to take a step towards the path of resilience, so that you finally live the life you deserve. Don't lose hope, enjoy every day that life does. You had a second chance, take it, and prove yourself that you are going to live the life you WANT TO LIVE. <3 <3