Me contacter
Si vous souhaitez témoigner suite à un syndrome de Lyell ou de Stevens Johnson, n'hésitez pas à m'envoyer un mail !
A très vite :)
Camille
Si vous avez eu un SSJ ou un Lyell, que vous avez besoin d'un interlocuteur médical ou d'un bilan de séquelles je vous invite à consulter le site de TOXIBUL.
Le centre de référence TOXIBUL prend en charge les dermatoses bulleuses toxiques et autres toxidermies graves et regroupe plusieurs centres de compétences à travers la France.
Vous trouverez sur leur site leur contact, ainsi que ceux des centres et spécialistes proches de chez vous. N'hésitez pas :-)
Centre Coordonnateur : CH Henri Mondor, Créteil, France
E-mail : contact@toxibul.fr
www.toxibul.fr
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Amalyste est l'association de patients pour les syndromes de Stevens Johnson et de Lyell.
Ecoute, entraide, soutien et dernières actualités. N'hésitez pas à consulter leur site internet.
Association AMALYSTE
E-mail : entraide@amalyste.fr
Ce blog est animé par une petite équipe, Annabel, Delphine et Audrey.
Elles sont toutes les trois patientes expertes vivant depuis de nombreuses années avec des séquelles d’un syndrome de Lyell.
Après une longue expérience associative, elles décident de poursuivre leurs engagements auprès des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, dans une formule plus souple, celle du blog.
Vous retrouverez sur leur blog : témoignages, news, coups de gueule ! Elles sont à votre écoute !
Le Petit Journal du Lyell
www.lepetitjournaldulyell.fr
![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=qM9liQMCIKMQ7kNvgHRkrxc&_nc_oc=AdmYJKUcfjYa_AM9rd4T7uie3cNSbG9bDXOFdufRRWZreeCSFd6p80pSYQRskYIsVdI&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYHQCweMze0VO0-jWRrDQBBY9hCon83IrmFp8iT9lpiRiw&oe=67E4E27D)
![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
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"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.
Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=rm-21KhrLPwQ7kNvgH8khx1&_nc_oc=Adn1lLR5-R3ra29v8gIZ4FSlcjrvOuohptXNOlbI5PFZZjR9ZsXDkgyUOlw-7LBL_Tk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYHugIt6PLJcBAHl4MQeyETd2cfzn08B3HA0JjzJZkvXCQ&oe=67E507F8)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
Lien dans la bio 👆
#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=SLdBDla8pagQ7kNvgH8W29o&_nc_oc=AdkyTksViJwcYGTi39-19_buBP4wQG6HZ6gfTXQpPo9w9jNSlz0-ql49yycPHP8NjGk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYGh5QOCAORabkb4SVUNv7rALF-Z-NXOW0Vpc3HmS3E4Cg&oe=67E50CDC)
![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
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Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=42jVU2yJjn8Q7kNvgFrXajl&_nc_oc=AdkMHcnMSSFmvdLr0Fst4FnsrB90W_rLUz0edsaQ4XsU8lw00qufVUCXx6H2rCUqvf4&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYFF6kvFZWIOx8Au5CCzNuZ59jHdoDMy-tKsmooIv6n9Cg&oe=67E50F10)
![[𝐕𝐀𝐂𝐂𝐈𝐍]
Hi!
J'ai eu pas mal de questions quant à la vaccination, on me demande mon avis par rapport à cela, je vous fait part de mon expérience.
Avant tout, je tiens à (re) préciser que je ne suis pas une experte, je n'ai pas de connaissances en recherche, médecine ou autre, je vous fait juste part de mon vécu, si cela peut aider un peu, c'est cool!
J'ai peur du virus depuis l'année passée. Un dicton dit qu'on est ce que l'on mange, alors j'ai tout fait pour ne pas me nourrir d'anxiété et de stress, pourtant ça n'a pas été assez. Parce que le Lyell, parce que la réanimation et tout ce qui reste en moi. Une blessure laisse des cicatrices.
Quand le vaccin est sorti j'ai été méfiante, comme beaucoup mais un peu + 😅. Effets secondaires tout ça. On connaît. J'avais une chance sur un million d'avoir un Lyell et je l'ai eu, donc ça explique un peu cette réticence. Après j'ai été rassurée, grace a un papier mis en ligne sur le site D'Amalyste rédigé par des experts. Je vous mets le lien en commentaire pour vous faire une idée (cela concerne les patients SSJ / Lyell).
Pourtant j'ai eu ce besoin de sortir de la peur du virus, être malade ok, retourner en réanimation pas ok. Voilà ma motivation.
J'ai fini par prendre rdv, et j'ai eu le plaisir infini de faire une attaque de panique en me rendant au centre de vaccination. Parce que en plus de la peur d'attraper le virus, on vit avec la peur de se soigner.
J'en ai parlé au médecin que j'ai vu avant de me faire vacciner. Il a compris et n'a pas minimisé mon stress, et j'ai eu la chance d'avoir ma famille a mes côtés à ce moment là.
Tout s'est bien passé, j'ai eu ma première dose. Je serai rassurée totalement après ma seconde dose et J+30, même si ça paraît irrationnel, c'est comme ça dans ma tête.
🌼 Si vous ressentez le besoin de vous faire vacciner mais que vous avez peur n'hésitez pas à en parler. Le centre Henri Mondor est à l'écoute des patients Lyell/SSJ si besoin, parlez en à votre médecin ou le jour J. Vous pouvez changer d'avis, même en étant sur place, même au dernier moment. Vous n'êtes pas seuls, écoutez vous et faites ce qu'il y a de mieux selon vos envies ❤️ prenez soin de vous, toujours 🍀
LOVE❤️](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/220656468_155235916704591_7681764545889449799_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=_efY2eJMEPkQ7kNvgFREMiR&_nc_oc=AdkQ5q37-uUC0PBmhB-6kW5QCxhDeEfRJpQ11MdEIHkwOUBvRxKkXgLKmlPAhj-whzc&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYFs3IDlcaRekcr3YeIbqvw2ANEutLp5r353RatdrLozzA&oe=67E4E9BC)
![[𝐒𝐓𝐀𝐑𝐓𝐈𝐍𝐆 𝐁𝐋𝐎𝐂𝐊]
Oui la maternité prend du temps et de l’énergie, mais je suis heureuse de vous partager ma joie quant à une nouvelle opportunité qui s’offre à moi, et à nous et vous. Parce que ce bout de moi c’est le plus grand des combats que j’ai mené, contre la maladie, contre la fatalité et contre moi même
Je donnerai une nouvelle conférence au mois de mars ✨ et je compte continuer autant que faire se peut d’être là pour ceux qui en ont besoin et pour donner du sens à ce qui n’en a pas! ❤️🍀
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#NEVERGIVEUP](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/142532408_684796385527715_7510703239940703059_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=QKwZMlHIOQYQ7kNvgETxNWl&_nc_oc=AdkPTtYC2P6p2geeq-VTFtMyAFJPUn7G_ZErCT_ai_JghzigvOpIpCsGY9Z1ex31GwQ&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYFvrWI8Png25_y6zdeR0vi-o92UNjDtP38JoHf9sXmC0A&oe=67E4F4F6)
![[𝐄𝐕𝐄𝐑𝐘𝐓𝐇𝐈𝐍𝐆 𝐈𝐒 𝐌𝐀𝐆𝐈𝐂]
« You are made of stardust and wishes and magical things. »
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N’oubliez pas de célébrer votre corps et toutes ses prouesses. Vous êtes incroyablement forts ❤️!
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Petit cliché merveilleux, saupoudré d’un mot doux 💓✨⭐️](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/129761531_378280766784545_4979340468740613257_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=7gcD8ItO7koQ7kNvgG7WzAz&_nc_oc=Adn64uZpwvFucm08Mo9UaVq_38hnQYTiQNCKkPME-esdNDJpcN0_gXYrSGHn8orCWlE&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYFa7zm0a7dJL4umZ7MUMR-6XajTMZK9_v6RmNaA4hfJ7A&oe=67E506CA)
![[𝐃𝐄 𝐋’𝐄𝐒𝐏𝐎𝐈𝐑]
« C’est comme dans les grandes histoires, Monsieur Frodon, celles qui importaient vraiment, celles où il y avait danger et ténèbres. Parfois, on ne voulait pas connaitre la fin, car elle ne pouvait pas être heureuse… Comment le monde pouvait-il redevenir comme il était avec tout le mal qui s’y était passé ? Mais en fin de compte, elle ne fait que passer, cette ombre… Même les ténèbres ne font que passer… Un jour nouveau viendra et lorsque le soleil brillera, il n’en sera que plus éclatant… C’était ces histoires dont on se souvenait, et qui signifiaient tellement… Même lorsqu’on était trop petit pour comprendre… Mais je crois, Monsieur Frodon, que je comprends… je sais maintenant… Les personnages de ces histoires avaient trente-six occasions de se retourner, mais ils ne le faisaient pas, ils continuaient leur route, parce qu’ils avaient foi en quelque chose…
- En quoi avons-nous foi, Sam ?
- Il y a du bon en ce monde… Il faut se battre pour cela. » ❤️✨
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#HOPE #NEVERGIVEUP #LOTR](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/123462337_727468121236305_1399000121021697397_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=vvfRaXP6JQQQ7kNvgGD_uBn&_nc_oc=Adl7CD8zpz_EoPuR32fpXynW_P4ooCKp5VTgiXp-xGnGbg_OwZ9n7V47m6Pppx3twMQ&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYE-YbSsqOwduAI0Nu9Sk6sDdgSb_vY0B-omEu5vxir1dg&oe=67E4E100)
![[𝐀𝐋𝐋 𝐅𝐎𝐑 𝐘𝐎𝐔]
It’s you, it’s you, it’s all for you, everything I do...🎼
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Depuis presque 3 ans j’ai ouvert ce compte, nous ne sommes pas beaucoup, mais ici chaque mot compte, chaque fois qu’un d’entre vous m’envoie un message, je prends de la hauteur et je me rends compte à quel point nous avions besoin de ça, tous. Juste d’être là les uns pour les autres, de savoir que si on envoyait un message de sos on aurait toujours quelqu’un pour nous tendre la main.
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Je poste peu, je sais que instagram et ses algorithmes ne sont pas avec moi mais ca m’est égal 😅 Le but n’est pas d’amasser beaucoup de Like ou de personnes.
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La seule chose qui compte c’est que celui qui cherchera un peu de réconfort ou de soutien après un #Lyell ou un #SyndromeDeStevensJohnson trouve quelqu’un. Que ce soit moi ou un membre de cette jolie communauté qui n’a de cesse de vouloir apporter un peu de douceur après la maladie.
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#NEVERGIVEUP #SJSSurvivor #TENSurvivor](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/121000380_1393027214366667_3330378748687462749_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=7cRZT0mZK8cQ7kNvgEJW-lV&_nc_oc=AdnbmkX1Q0Uf4qw4ddE8At4YNIotjVGauVE74b9xC0FPdL2wjvUM78NI8ys-nzlsUMM&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYGdo-FS1mlQ7ja8emWgkuUvwQ4qn1pgsxpBeEhWAHSySA&oe=67E4F836)
![[𝐃𝐎𝐍’𝐓 𝐅𝐎𝐑𝐆𝐄𝐓]
« If you were born with the weakness to fall, you were born with the strength to rise » - R. Kaur.
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Le soleil fini toujours par se lever 😊🌻🧡](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/118886785_328255255084941_5530590697335938077_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=106&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=mr3_k4BUJOoQ7kNvgEIiO1l&_nc_oc=Adm5Pyr0530pOLLCwMdXFfz-VZIDlj-bAkYTwjRq-MG0DCTWTy8N0TROHf3eCLrHjYk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYF642IsKTZYAZFWnUaswZAe20SCnVXG7Yhh8dfc6jYgRg&oe=67E51187)
![[𝐍𝐎𝐓𝐄 𝐓𝐎 𝐌𝐘 𝐁𝐎𝐃𝐘]
🌻
J’ai longtemps été mal dans mon corps. Pas assez bien, trop ceci, pas assez cela. J’ai toujours voulu ressembler aux filles parfaites qu’on voyait (à l’époque) dans les magazines.
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Quand je suis tombée malade, mon propre corps n’était plus. Il n’en restait plus grand chose, si ce n’est de la douleur, des stigmates et les traces indélébiles d’un trauma ancré jusque dans mes os. Il fallait tout recommencer à 0. Sans grande volonté, ni certitude de ce que j’allais réussir.
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J’ai réussi à passer un cap grâce au regard de mes proches, et grâce aussi au sens donné à cette histoire qui fait à jamais partie de moi. Les cicatrices disparaissent, mais le corps lui garde précieusement les mémoires cellulaires de la douleur dans la chair.
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Quand on tombe malade, on repousse tout nos projets. En 2017 j’étais pleine de rêves et d’espoirs, que le Lyell a balayé.
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J’ai fini par me dire que tout ce qui devait arriver finira par m’arriver. Au bon moment. Quand ça arrivera c’est que c’était fait pour se dérouler de cette façon et pas autrement.
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Et même si mon corps change encore beaucoup, que j’ai du mal à m’accepter, chacun de ses petits coups de pieds fait fondre mon cœur, me renvoie à l’essentiel et envoi un message à mon corps qui me rend fière. Qu’importe les obstacles, il surmontera ce qu’il y a à surmonter. 🌸
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Merci à mon corps de m’avoir sauvé la vie, et de la porter aujourd’hui. 🍀🌸💓
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Deux cœurs battent en moi et je l’aime à la merveille 🌸❤️
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Merci à mon ami @romainvrnphoto de me faire le sentir belle dans une des plus jolies périodes de ma vie 😘](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/117773645_304841513961261_5246228618677255669_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=106&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=ez_N16vba4cQ7kNvgH3WF7P&_nc_oc=AdnjBNv7tVG3kL7-dwWUj5LuWJrlOgWaB0fvCDW8UuWwHFcDLEXk2Tv8venwJEjnMaU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=EL6iEZlLXRmUJHght8h57w&oh=00_AYFOZX6KTydYUUz3sor2LHgTxvgUi61Ix89bG_5Yi6vtXw&oe=67E4E106)