Remerciements
Cette page est dédiée à toutes les personnes qui m’ont aidé à traverser cette épreuve.
A l’attention du personnel soignant du service de réanimation des Grands Brûlés de l’Hôpital de la Conception, à tous ceux avec qui j’ai partagé des mots, des angoisses, mes peurs, des sourires, des rires parfois : Merci. Parce que vous êtes des personnes incroyables et que vous faites un merveilleux métier. Ces personnes avec qui je me suis sentie en sécurité et qui m’ont accompagnée pendant 2 semaines en réanimation. J’ai un profond respect et une grande admiration à votre égard.
Une énorme pensée à Nastassia, qui a toujours eu le sourire aux lèvres, et a été tellement attentionnée envers moi, à Enzo, celui qui a pu apaiser grand nombre de mes angoisses les plus profondes et qui m’a poussée à me mettre au fauteuil rapidement alors que mon corps ne m’y autorisait pas, et qui m’a montré que je pouvais me surpasser, à Misha qui m’a changé les idées et a usé de l’humour pour me détendre, à Pierre, qui m’a permis de rire dans des moments sombres, à Khaled et Cédric qui m’ont « pomponnée » avant que mon chéri me voit pour la première fois, et qui m’ont regardé avec des sourires jusqu’aux oreilles, à Anne-Sophie qui arrivait juste dans le service et qui a été douce et gentille, à Vanina qui m’a motivé à faire les gestes les plus simples moi-même et qui m’a aidé à retrouver mon autonomie, à Julie qui a été là la première nuit et qui ne m’a pas lâché, à ces aides-soignantes dont j’ai oublié le nom et qui m’ont aidé à me sentir plus digne, qui ont apporté de la couleur à mon quotidien et ont toujours cru en moi. A cette infirmière de nuit dont j’ai aussi oublié le nom, qui a été maternelle envers moi, et tellement douce. A ces personnes qui m’ont parlé, qui m’ont changé les idées, qui travaillent chaque jour pour accompagner des personnes qui ont un pied en enfer : vous êtes merveilleux <3
Au Dr W. le meilleur docteur que j’ai rencontré je pense, à sa gentillesse, à cette fois où elle m’a dit qu’on ne me raserait pas la tête, à ces paroles réconfortantes.
A l’interne Giovanni, qui fera un super docteur j’en suis sure ! Merci à lui de s’être aussi bien occupé de moi, d’avoir pris le temps de me parler et de répondre à toutes mes questions.
Merci au Dr T. chef de service dermatologie de la Timone, merci aux internes qui se sont occupé de moi lors de mon séjour à la Timone. Merci au personnel soignant très doux avec moi, et toujours très optimiste. Merci à cette infirmière qui a apaisé mes angoisses avant ma sortie de l’hôpital.
Merci à Dr C. ophtalmologue pour être celle qu’elle est tout simplement !
Ces personnes m’ont sauvé la vie, m’ont épargné bien des séquelles. Sans toutes ces personnes qui m’ont accompagné, je n’aurais pas vécu cette épreuve de la même façon. Je ne minimise pas le syndrome de Lyell, cette épreuve a été un traumatisme pour moi, et je n’ai jamais autant souffert moralement que physiquement. Mais ces personnes ont réussi à allumer la lumière de temps en temps, et m’ont aidé à me changer les idées certaines fois. Pour cela, je leur en serai toujours reconnaissante.
1 000 000 000 de mercis à mes parents, ma sœur, mon frère, ma meilleure amie, à Ouid et Naw, Jess et à mon chéri. Merci d’avoir été plus que des piliers dans cette histoire. Merci à tous mes amis qui m’ont prouvé leur amour et m’ont aidé à remonter la pente, merci aux proches de près comme de loin pour leur soutien et leurs ondes positives. Vous savez tous à quel point vous avez contribué à ma renaissance <3
Et pour finir Merci la vie. Merci de m’avoir montré à quel point tu es précieuse, merci pour cette grande leçon, et merci d’avoir permis à ce projet de naître, afin de donner un sens à tout ça. <3
Ce n’est que le début d’une grande aventure <3

![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=eKITSxcIGFgQ7kNvwEhLgDv&_nc_oc=AdmC48MUxRx3nyRCfTbFKfh4zTKh39z2WABSWPpnLdyzst7jDbKTSOH-0Jq4UOLwaGA&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfFE6hcpPQd24RwYJSQu3NzdM2kbMwCVUMXxAIL_OBjc-Q&oe=680DF93D)
![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
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![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
-
"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.
Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=KmsJZoKolqUQ7kNvwGJDsqt&_nc_oc=Adm2R-zSOZYJZ8udpDt3eeqR8Z26OHEO2JW4BEBioEwCZPwc2OjnMUVQ4RAwVtbP0iU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfFNWfxcmTYzMD1d7YsrbqO3sn6Wa2HoqC7gZh-KPf39hg&oe=680E1EB8)
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Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
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"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
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Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=KmsJZoKolqUQ7kNvwGJDsqt&_nc_oc=Adm2R-zSOZYJZ8udpDt3eeqR8Z26OHEO2JW4BEBioEwCZPwc2OjnMUVQ4RAwVtbP0iU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfFNWfxcmTYzMD1d7YsrbqO3sn6Wa2HoqC7gZh-KPf39hg&oe=680E1EB8)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
Lien dans la bio 👆
#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=tTvLm3PugJAQ7kNvwHC1xP9&_nc_oc=AdmiXw9weDKfyT7emDUkjYxY6TpBOBJgpuXboFA0CS7NDll19t81QP575Pm_OfRTJtU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfGe6Fu6tkq7SCnQcyta0T1oshfArvJhlO99hgCrpXphpA&oe=680E239C)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
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![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
-
Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=qpMYQ-PTR9AQ7kNvwEFjiP4&_nc_oc=AdkfsNCthUreGg9O2M8Wz0TNUU11eZMh1tzYE1ArZXIhOcq99vSj8wOI-on3dCM6tyk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfH_UIvGf_QA79CBfFaIBxa0ZEd6hhlZNjLLsHtQt8Mu5g&oe=680E25D0)
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Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
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![[𝐕𝐀𝐂𝐂𝐈𝐍]
Hi!
J'ai eu pas mal de questions quant à la vaccination, on me demande mon avis par rapport à cela, je vous fait part de mon expérience.
Avant tout, je tiens à (re) préciser que je ne suis pas une experte, je n'ai pas de connaissances en recherche, médecine ou autre, je vous fait juste part de mon vécu, si cela peut aider un peu, c'est cool!
J'ai peur du virus depuis l'année passée. Un dicton dit qu'on est ce que l'on mange, alors j'ai tout fait pour ne pas me nourrir d'anxiété et de stress, pourtant ça n'a pas été assez. Parce que le Lyell, parce que la réanimation et tout ce qui reste en moi. Une blessure laisse des cicatrices.
Quand le vaccin est sorti j'ai été méfiante, comme beaucoup mais un peu + 😅. Effets secondaires tout ça. On connaît. J'avais une chance sur un million d'avoir un Lyell et je l'ai eu, donc ça explique un peu cette réticence. Après j'ai été rassurée, grace a un papier mis en ligne sur le site D'Amalyste rédigé par des experts. Je vous mets le lien en commentaire pour vous faire une idée (cela concerne les patients SSJ / Lyell).
Pourtant j'ai eu ce besoin de sortir de la peur du virus, être malade ok, retourner en réanimation pas ok. Voilà ma motivation.
J'ai fini par prendre rdv, et j'ai eu le plaisir infini de faire une attaque de panique en me rendant au centre de vaccination. Parce que en plus de la peur d'attraper le virus, on vit avec la peur de se soigner.
J'en ai parlé au médecin que j'ai vu avant de me faire vacciner. Il a compris et n'a pas minimisé mon stress, et j'ai eu la chance d'avoir ma famille a mes côtés à ce moment là.
Tout s'est bien passé, j'ai eu ma première dose. Je serai rassurée totalement après ma seconde dose et J+30, même si ça paraît irrationnel, c'est comme ça dans ma tête.
🌼 Si vous ressentez le besoin de vous faire vacciner mais que vous avez peur n'hésitez pas à en parler. Le centre Henri Mondor est à l'écoute des patients Lyell/SSJ si besoin, parlez en à votre médecin ou le jour J. Vous pouvez changer d'avis, même en étant sur place, même au dernier moment. Vous n'êtes pas seuls, écoutez vous et faites ce qu'il y a de mieux selon vos envies ❤️ prenez soin de vous, toujours 🍀
LOVE❤️](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/220656468_155235916704591_7681764545889449799_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=zzM1D2269u8Q7kNvwGd4dEC&_nc_oc=Adn3Yqa5MN0LyZNTlTBMwIPUK2SVZh9VP_BDZsXnAvFXlfmgTiDbDYbpsuMP3SEJ7VI&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfHbAq2MG35KE810A3dIoyuMvFXAh9TA8pr6xBVaIBHwlg&oe=680E007C)
![[𝐕𝐀𝐂𝐂𝐈𝐍]
Hi!
J'ai eu pas mal de questions quant à la vaccination, on me demande mon avis par rapport à cela, je vous fait part de mon expérience.
Avant tout, je tiens à (re) préciser que je ne suis pas une experte, je n'ai pas de connaissances en recherche, médecine ou autre, je vous fait juste part de mon vécu, si cela peut aider un peu, c'est cool!
J'ai peur du virus depuis l'année passée. Un dicton dit qu'on est ce que l'on mange, alors j'ai tout fait pour ne pas me nourrir d'anxiété et de stress, pourtant ça n'a pas été assez. Parce que le Lyell, parce que la réanimation et tout ce qui reste en moi. Une blessure laisse des cicatrices.
Quand le vaccin est sorti j'ai été méfiante, comme beaucoup mais un peu + 😅. Effets secondaires tout ça. On connaît. J'avais une chance sur un million d'avoir un Lyell et je l'ai eu, donc ça explique un peu cette réticence. Après j'ai été rassurée, grace a un papier mis en ligne sur le site D'Amalyste rédigé par des experts. Je vous mets le lien en commentaire pour vous faire une idée (cela concerne les patients SSJ / Lyell).
Pourtant j'ai eu ce besoin de sortir de la peur du virus, être malade ok, retourner en réanimation pas ok. Voilà ma motivation.
J'ai fini par prendre rdv, et j'ai eu le plaisir infini de faire une attaque de panique en me rendant au centre de vaccination. Parce que en plus de la peur d'attraper le virus, on vit avec la peur de se soigner.
J'en ai parlé au médecin que j'ai vu avant de me faire vacciner. Il a compris et n'a pas minimisé mon stress, et j'ai eu la chance d'avoir ma famille a mes côtés à ce moment là.
Tout s'est bien passé, j'ai eu ma première dose. Je serai rassurée totalement après ma seconde dose et J+30, même si ça paraît irrationnel, c'est comme ça dans ma tête.
🌼 Si vous ressentez le besoin de vous faire vacciner mais que vous avez peur n'hésitez pas à en parler. Le centre Henri Mondor est à l'écoute des patients Lyell/SSJ si besoin, parlez en à votre médecin ou le jour J. Vous pouvez changer d'avis, même en étant sur place, même au dernier moment. Vous n'êtes pas seuls, écoutez vous et faites ce qu'il y a de mieux selon vos envies ❤️ prenez soin de vous, toujours 🍀
LOVE❤️](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/220656468_155235916704591_7681764545889449799_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=zzM1D2269u8Q7kNvwGd4dEC&_nc_oc=Adn3Yqa5MN0LyZNTlTBMwIPUK2SVZh9VP_BDZsXnAvFXlfmgTiDbDYbpsuMP3SEJ7VI&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=TXu6mP_CfJtYVG54KUrCIg&oh=00_AfHbAq2MG35KE810A3dIoyuMvFXAh9TA8pr6xBVaIBHwlg&oe=680E007C)





