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If you want to talk about a Stevens Johnson syndrome or a T.E.N, do not hesitate to send me an email !
See you soon :)
xoxo
Camille

![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EFEflv7e2NoQ7kNvgFOY2yj&_nc_oc=AdjnTIfPuyzMN4QRDtqc73VLqWLbM3zxW8z03CrfJPEXOjd6BKtDMgBfG8JE-b5Z5Fk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYBaZEme7jbippkKwMh6aKnWYNyOGN5h4QvWzP2eOkl8FQ&oe=67AED4FD)
![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EFEflv7e2NoQ7kNvgFOY2yj&_nc_oc=AdjnTIfPuyzMN4QRDtqc73VLqWLbM3zxW8z03CrfJPEXOjd6BKtDMgBfG8JE-b5Z5Fk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYBaZEme7jbippkKwMh6aKnWYNyOGN5h4QvWzP2eOkl8FQ&oe=67AED4FD)
![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
-
"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.
Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=B8-8aF9mY-gQ7kNvgHBRa-1&_nc_oc=Adhha8n2xcqFgH7RFJS2P6lWm1eq22K1KTokC5JKILHpTS4HjQ5lOD9iXzZG3qwGweU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYA85sRuuCF6FkCFkb5rPyOqUsUMe-9MnmPg21me0fDjkw&oe=67AEC238)
![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
-
"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.
Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=B8-8aF9mY-gQ7kNvgHBRa-1&_nc_oc=Adhha8n2xcqFgH7RFJS2P6lWm1eq22K1KTokC5JKILHpTS4HjQ5lOD9iXzZG3qwGweU&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYA85sRuuCF6FkCFkb5rPyOqUsUMe-9MnmPg21me0fDjkw&oe=67AEC238)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
Lien dans la bio 👆
#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EExJqMTsihoQ7kNvgFXfEu0&_nc_oc=AdjVn2OVzPPXyag9Y2fRrh93JfkBlERFn4IJlsMSEx3V3WiHaXOZXjgdeXjHHbU0mRE&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYApLms-yKYno2A4kzeXHYFtT4d5myLoJ1XeOLrYfzAFEA&oe=67AEC71C)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
Lien dans la bio 👆
#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EExJqMTsihoQ7kNvgFXfEu0&_nc_oc=AdjVn2OVzPPXyag9Y2fRrh93JfkBlERFn4IJlsMSEx3V3WiHaXOZXjgdeXjHHbU0mRE&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYApLms-yKYno2A4kzeXHYFtT4d5myLoJ1XeOLrYfzAFEA&oe=67AEC71C)














![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
-
Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=Ozs1zdZqs60Q7kNvgFh0-gD&_nc_oc=Adglpjo8U6eVaNpX17EzFcgwYe8VnEql197P_geP3sktAIlWtg2yDgcz9G_H9lXHuY4&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYB-vnNeNDu2s6crHrhGsGXF8rdenMjt0Mf4RtkTHYXRKA&oe=67AEC950)
![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
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Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=Ozs1zdZqs60Q7kNvgFh0-gD&_nc_oc=Adglpjo8U6eVaNpX17EzFcgwYe8VnEql197P_geP3sktAIlWtg2yDgcz9G_H9lXHuY4&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=AihHQHZfJVGtcBrYE_bnrcX&oh=00_AYB-vnNeNDu2s6crHrhGsGXF8rdenMjt0Mf4RtkTHYXRKA&oe=67AEC950)




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xoxo
Camille