Interview n° 19 - Jil, son histoire avec le lyell.

Bonjour à tous ! Jil a pris contact avec moi pour apporter son témoignage sur le blog. Alors qu'elle était une jeune maman d'une petite fille d'un an et demi, Jil a contracté le syndrome de Lyell. Pendant plus d'un mois elle a été privée de voir sa famille. Elle nous raconte son histoire.

- PRESENTATION -

_Qui es-tu ?

" Je suis Jil, 37, avocate, marieé avec une fille. "

 - TON HISTOIRE -

_ Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?

" Le Lyell était a été la pire expérience de ma vie. Il y a peu de personnes touchées. C'est pourquoi nous devons informer et aider ceux qui cherchent des compagnons d'infortune. Je veux aussi garder la gratitude d'avoir survécu. "

_ Le lyell nécessite une hospitalisation en réanimation. Du jour au lendemain on se retrouve arrachée à notre famille. Te souviens tu de ton arrivée à l'hôpital, des tes sentiments vis à vis de tout ce qui te submergeait, savoir ta famille loin, et ton enfant privée de sa maman ?

"Je suis allé plusieurs fois aux urgences. Ils m'ont d'abord renvoyé chez moi, car personne n'avait détecté la maladie. La deuxième fois, ils m'ont emmenée dans un hôpital plus lointain, avec une unité de soins intensifs pour les brûlures. J'étais loin de la famille. Mon mari y allait souvent. Je n'ai pas vu ma fille depuis longtemps. La vue était aussi si terrible qu'elle ne pouvait pas être imposée. De plus, il fallait mettre une combinaison spéciale pour ne pas me mettre en danger. Ce n'est pas possible pour une enfant aussi jeune. C’était très dur pour nous."

_ Tu peux nous raconter ton lyell, nous parler des soins et de tes séquelles si tu le souhaites.

"La maladie était d'une cruauté absolue. Toute ma peau (à l'exception des pieds) était brûlée - 80 à 90% de la peau. J'ai été aveugle pendant plusieurs semaines, je ne pouvais pas manger. J'ai perdu mes cheveux et mes oiseaux. Toutes les muqueuses étaient touchées (œsophage, parties intimes). A la fin de l'hôpital, j'étais extrêmement maigre (37 kilos). J'ai dû tout apprendre de nouveau (manger, marcher, etc.). C'était comme dans un film d'horreur - mais malheureusement réel."

_ L'hospitalisation est longue. Comment se sont passées les journées, les semaines, le temps qui filait ? Te souviens tu de tout ? Te souviens tu des soins, et de ta relation avec les soignants ?

"Je n'ai plus que des souvenirs fragmentaires à cause des médicaments puissants pour supporter la douleur. C'était des douleurs terribles et des moments absurdes. Il y avait des soignants très différents. Certains étaient très affectueux et motivés, d'autres complètement indifférents."

_ As tu pu voir ta fille lors de la phase aigüe ? Raconte nous les visites, la présence de tes proches, comment cela t'as aidé.

"Je n'ai revu ma fille qu'au bout de cinq semaines et demie. Mon mari, mon père et ma sœur se relayaient - chaque jour, quelqu'un venait me rendre visite. Mon entourage m'a apporté un soutien énorme. Je ne l'oublierai jamais."

- TES ASTUCES -

_ On pense souvent qu'une fois que l'on sort de l'hôpital c'est gagné, et c'est bien loin d'être le cas. Comment s'est passé le retour à la maison pour toi ?

"Au total, il m'a fallu environ deux ans pour retrouver un bon niveau de santé. C'était beaucoup de travail. J'ai malheureusement repris le travail beaucoup trop tôt. Je voulais absolument retrouver ma vie d'avant.

Ma fille a été une grande motivation pour moi. Sans elle, je n'aurais pas survécu. Mes yeux me posent toujours problèmes. "

_ Comment ont été tes proches après tout cela ? En quoi ont-ils été un moteur pour toi ? As tu pu facilement vider ton sac ?

" Mon entourage (sauf au travail) a été très compréhensif et soutenant !"

_ Aujourd’hui que fais tu pour aller de l’avant face à ces souvenirs parfois douloureux ? As tu décidé d'en parler à un professionnel ?

"Non, je me suis arrangé avec moi-même. J'ai participé à un podcast en Suisse (Sick of Silence) et j'ai tout raconté. Cela m'a beaucoup aidé. J'ai aussi fait la connaissance de quelques personnes (seulement quelques-uns) atteintes de la même maladie. Cela m'a beaucoup aidé. Ils pouvaient me comprendre."

_ Dirais tu que ta vie est redevenue "normale" ? As tu repris le travail rapidement après tout ça ?

"On n'est évidemment plus la même personne. Cette histoire m'appartient désormais. Je m'engage davantage pour les personnes handicapées."

_ En tant que jeune maman, que conseillerais tu à quelqu'un qui pourrait se retrouver dans la même situation que toi ?

"Pense à tes enfants et au fait qu'ils ont besoin de toi. Tu es incroyablement fort(e) et tu peux y arriver."

_ Finalement, comment penses tu que cette expérience a changé ta vie et ta vision du monde ?

"J'essaie d'être reconnaissante pour ma deuxième vie. Mais je n'y arrive pas toujours.

_ Je te laisse champs libre ici pour que tu rajoutes ce que tu veux 

"J'ai rencontré quelques personnalités formidables qui ont eu cette maladie - comme toi, Camille. Nous sommes liés d'une manière spéciale. Merci pour ton blog. Il m'a beaucoup aidé."

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Merci Jil, d'avoir répondu à cette interview, d'avoir réouvert ce chapitre de ta vie pour aider les patients et proches. Chaque histoire est unique, et derrière chaque trauma nous retrouvons des personnes déterminées à profiter de la vie autrement, auprès de ceux qu'ils aiment, car au final c'est ce qui compte le plus au monde.

Prenez soin de vous, et des vôtres! <3

A très vite,

Camille

Témoignage syndrome de Lyell / Témoignage syndrome de Stevens Johnson