Interview n° 20 - Malwena nous raconte son syndrome de Stevens Johnson

Hello à tous,

Aujourd’hui, je vous partage le témoignage de Malwena. À seulement 17 ans, cette jeune fille a été confrontée au syndrome de Stevens-Johnson qui a bouleversé sa vie du jour au lendemain. Entre hospitalisation, perte de repères et long chemin de reconstruction, elle revient avec sincérité sur cette épreuve et le combat qu’elle continue de mener.

 - PRESENTATION -

_Qui es-tu ?

" Je m’appelle Malwena, j’ai aujourd'hui 18 ans mais j'en avais 17 au moment des faits. J’habite à Quimperlé, et je travaille en alternance en tant qu’employée commerciale pour passer un titre de commerce. Avant ça j'étais au lycée dans une filière canine et féline mais je n’ai pas pu reprendre à la suite de mon hospitalisation." _ Décris toi en quelques mots

" En quelques mots je dirais que j’ai un fort caractère, je sais ce que je veux, mais derrière tout ça je suis quelqu'un de très sensible, on a chacun nos blessures."

_ Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?

" Je suis quelqu’un de très créative, j’aime créer toutes sortes de choses, ma copine en profite beaucoup. Je crée des maquettes miniatures, je fais des bracelets brésiliens ou encore du diamond painting pendant plusieurs heures chaque jour."

- TON HISTOIRE -

_ Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?

" J’aime à penser que cela sera utile à d’autres personnes pour qu’elles se sentent moins seules, que cela permettra de sensibiliser les gens à ce syndrome trop peu connu."

_ Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?

" J’ai développé un syndrome de steven Jonhson à l’âge de 17 ans."

_ Raconte-nous le vécu de ta maladie.

" Lorsque j’ai eu les premiers symptômes j’avais la chance d'être déjà dans l’enceinte de l'hôpital, au CHU de Brest. J’ai d’abord remarqué une tache au niveau de la poitrine, c'était un samedi, le personnel médical qui m’entourait à ce moment là connaissait les risques liés au médicament que je prenais qui était un régulateur d’humeur, ce jour là ils n’ont pas arrêté le traitement comme ils auraient dû le faire.

Le lundi j’ai commencé à avoir les yeux qui grattaient mais ils m’ont rassurés en disant que ça devait être une conjonctivite alors je n’y ai pas prêté attention pensant être entre de bonnes mains, ce jour je prenais toujours mon traitement. Durant la nuit mes yeux me brûlaient tellement que j’ai dû demander des poches de glaces et les changer plusieurs fois pour réussir à dormir un peu. Le lendemain j’avais de la fièvre, je n’arrivait pas à sortir du lit tant je me sentais faible, j’avais mal à la gorge comme une grosse angine c’est en tout cas ce qu’ils m’ont dit, voyant que je n’allait pas mieux durant la matinée ils m’ont fait plusieurs prises de sang (grippe, herpès, covid,..) ils ne savaient pas ce qu’ils cherchaient et c’est ce qui a empiré le syndrome. Dans l’après midi j’ai été transféré dans un autre hôpital où j’ai encore fait des prises de sang, mais je suis revenu à la case départ comme rien n’avait été trouvé, j’ai été mise en isolement au cas où je serais contagieuse.

Le plus violent à ce moment c’est que personne ne pouvait me dire pourquoi j’étais aussi mal, d’après eux j’avais une allergie au mascara malgré le fait que je peine à leur dire que je n’en avais jamais avec ce mascara que j’utilisais depuis quelques mois déjà, et à côté j’avais une angine, pourtant au fond c’est comme si à ce moment mon corps me disait “accroche toi, c’est que le début”. Depuis ce matin là je n’avais rien avalé, en essayant de manger en fond de compote la douleur à été telle qu’elle m’en a fais vomir, ce qui a bien entendu empiré la douleur. Cette nuit-là, une infirmière était chargée de me réveiller toutes les heures pour prendre ma température, comment vous dire que je n’ai pas eu l’occasion de beaucoup me reposer.

Mercredi matin, ma mère et mon beau-père sont venus me voir, sans aucune possibilité de contact je ne pouvais que supplier ma mère de me laisser rentrer avec elle et de me reposer à la maison loin des hôpitaux. Bien entendu je suis restée à l'hôpital et j'ai été de nouveau transférée en début d’après midi, l’après midi n’a été qu’une longue attente, en fin de journée l’infirmière qui avait été chargée de m’accompagner car j’étais mineure m’a expliqué qu’elle devait partir mais qu’elle allait contacter ma mère et qu’elle arriverait donc dans quelques heures le temps de faire la route. A la suite de son départ j’ai vu des tâches apparaître sur tout le haut de mon corps ainsi que mon visage, les infirmiers on dit “herpès généralisé”. Trois heures plus tard j’étais très angoissée car ma mère n'était toujours pas là j’ai donc contacté mon beau père qui m’a expliqué qu’ils n’avaient absolument pas été contacté ni tenu au courant de mon état, à la suite de mon appel il a contacté l'hôpital et a demandé à me mettre d’urgence en chambre. J’ai eu accès à un lit aux alentours de deux heures du matin. Le jeudi à été un parcours du combattant, j’étais aveugle, perdue, angoissée et j’avais mal. On m’a amené dans plusieurs services accompagné de la même infirmière que je refusais de lâcher, j’ai eu le droit à ma première biopsie.

Par la suite je n’ai plus aucun repères temporels, il ne me reste que des bribes de souvenirs, la sonde naso-gastrique que j’ai recrachée lorsqu’ils m’ont inséré une caméra dans l'œsophage, la mise en place de la pic-line, les aiguilles dans les yeux, la sonde urinaire, ma peau et mon visage déformés, la perte de toute autonomie. Le plus compliqué a été la gestion des angoisses quand je suffoquais dans mon propre corps, j’avais la sensation qu’il me trahissait, ça peut être bête à dire mais quand j’ai remarqué que j’étais malvoyante j’ai eu peur car j’ai toujours eu peur du noir. C’était une angoisse constante, pour m’aider à dormir j’écoutais des podcast sur spotify toute la nuit.

En sortant de l'hôpital les nuits restaient compliquées alors j’ai continué à les écouter chaque fois que je dormais seule.

Les traitements étaient lourds, l’accompagnement lui était bien trop léger.

J’ai continué mon planning de soins, la crème plusieurs fois par jour sur ma peau, les traitements pour les yeux qui étaient très présents au début se sont amoindris au fil du temps, un an après on cherche encore à avoir un accès à un traitement qui vient d’Espagne mais qui nous est pour l’instant inaccessible."

_ Qu’est ce qui a été le plus dur pour toi durant l’hospitalisation ?

" Le plus dur c’était de ne pas savoir si j'allais récupérer la vue, mais également le fait de devoir de dormir car mes lèvres se ‘soudaient’ entre elles me faisant suffoquer, dans ces moments la je devais rapidement réveiller ma mère en faisant le plus de bruit possible pour qu’elle vienne les ‘décrocher’ au ciseau. Je ne savais pas si j’allais m’en sortir, et j’avais des séquelles de ce que tout ça allait me laisser."

_ Comment était le personnel soignant avec toi ? Ont-ils joué un rôle important selon toi ?

" Je n’ai pas énormément de souvenirs du personnel médical, j’en voyais tellement défiler par groupe dans ma chambre chaque jour, j’étais un parfait cas d’école, en tout c’était l’impression que j'avais parfois. Certaines personnes m’ont plus marqué que d’autres par leur douceur et leur patience."

_ Comment as-tu vécu la sortie de l’hôpital ?

" Je l’ai trouvé très dure, la bas à l'hôpital j’avais créé tout un monde, j’étais dans une bulle hors du temps avec ma maman. On a été très peu, voire pas du tout accompagnées, on avait seulement les rdv réguliers au CHU de Brest pour voir l’évolution de ma peau, mes yeux surtout, et toutes les muqueuses qui ont été touchées."

_ As-tu pu recommencer à manger normalement rapidement ?

" Nan, ayant été nourrie sous sonde pendant plusieurs semaines, complémenté par quelques boissons hyper protéinées, j’ai encore pas mal de douleur donc je me suis comme ré éduquée à manger correctement. J’ai retenu un point positif à tout ça, à ce moment-là j'avais un appareil dentaire et comme mes gencives avaient gonflé sous et sur mes bagues on m’a conseillé de manger froid alors pour mon plus grand plaisir j’ai mangé pas mal de glace."

_ Quelles ont été tes séquelles ? Comment ont-elles évoluées avec les années ?

" Dans mon cas, c'était mes yeux les plus touchés, j’ai recouvré la vue petit à petit mais ça n'est toujours pas correctement soigné, je garde bon espoir sur ce point. Au niveau de la peau mes cicatrices se sont bien estompées hormis celles de la biopsie dont les points avaient craqué, J’ai perdu énormément de cheveux en rentrant chez moi, mes cheveux, mes cils, mes ongles, tout est tombé. J’ai moins de masse de cheveux mais je n’ai pas tout perdu, mes cils ont repoussé mais les traitements les font tomber plus régulièrement que la normale et tous mes ongles ont repoussé."

_ As-tu eu un suivi médical après ta sortie / des traitements / Si oui, lesquels ?

" Oui j’ai eu des rdv toutes les deux semaines, tous les mois, et ainsi de suite maintenant j’ai des rdv avec trois mois d’intervalle. J’ai vu les ophtalmo à chaque fois, les dermato, les stomato, les gynéco,...

Le suivi physique a été top, mais pour ce qui est du suivi psychologique on m’a simplement dis que j’avais un stress post-traumatique."

_ As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?

" Nan, j’en parlais avec ma famille rapidement, surtout avec ma mère, les larmes montaient à chaque fois, je pense qu’un accompagnement aurait été bénéfique pour moi comme pour elle qui à tout vécu avec moi."

_ As-tu été soucieuse du regard des autres après ton syndrome ? Que faisais tu pour aller au-delà de leur regard ?

" Après mon syndrome ne pouvant pas me maquiller je me suis beaucoup enfermée chez moi, j’avais l’impression que ce que j’avais vécu était écris sur mon front, j’étais honteuse de mon oeil à moitié fermé, de mes lèvres pas tout à fait cicatrisés, et des mes cicatrices. Je n’ai rien fait de particulier j’ai simplement attendu chez moi que tout s’estompe."

- TES ASTUCES -

_ Qu’est ce qui aurait pu t’aider au moment de l’hospitalisation pour que tu te sentes moins mal psychologiquement ?

" Honnêtement je ne sais pas vraiment, dans mon malheur j’ai eu de la chance d’être accompagnée de ma maman chaque jour et chaque nuit, durant des semaines. J’avais la chance de ne pas être seule et ma maman à su créer une bulle autour de nous malgré sa détresse elle à été là du début à la fin."

_ Que conseilles-tu aux personnes hospitalisées pour que leurs journées soient moins pénibles ?

" Ne vous bloquez pas sur le regard des autres et ne restez pas seuls, entourez vous de gens et de moment qui vous font du bien peu importe les remarques autours, votre bien être d’abord !"

_ Que faisais tu après ta sortie de l’hôpital pour avoir moins peur / pour te changer les idées et recommencer à être légère comme avant ?

" Bêtement j’ai recommencé à créer, à offrir des cadeaux fait main à ma copine car son sourire faisait le mien. J’ai regardé de longues séries pour me plonger dans un autre univers, je suis sortie promener mon chien, la voir courir me faisait du bien. J’ai pris chaque moment qui m'apaisait et j’en ai profité."

_ Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?

" Ils m’ont écoutés, ont séché mes larmes, m’ont changé les idées. Ils étaient juste là et c’était suffisant."

_ Que conseilles-tu aux proches de personnes qui vivent un SSJ ou un Lyell ?

" Votre souffrance doit également être reconnue, parlée en vous êtes légitime."

_ Fais-tu des recherches sur le SSJ ou sur le Lyell sur internet ? Cela t’aide-t-il ?

" Nan je n’en ai pas fais, j’aurais peut être dû, je me serais peut être sentie moins seule mais cela me faisait trop peur, j’avais besoin d’oublier je me disais que ca n’était pas si horrible.."

_ Penses-tu qu’une autre approche est nécessaire pour aider les personnes après leur hospitalisation ? Si oui, qu’est ce qui aiderait ces personnes selon toi ?

" Installez un suivi psychologique, s’il vous plaît. Si vous sentez en avoir besoin, même si ça ne vous est pas proposé : faites le !"

_ Aujourd’hui, penses-tu que tu as retrouvé goût à la vie et aux bonnes choses ?

" Aujourd’hui j’ai pris conscience qu’on ne peut pas tout contrôler et surtout pas la vie, donc je ne veux plus perdre de temps à être malheureuse."

_ Qu’est ce qui te rend heureux au quotidien ?

" J’ai un jolie cadre de vie, une famille aimante qui me soutien, une partenaire qui m’accompagne dans chacune de mes émotions, et j’ai des projets, je m’y accroche !"

_ Comment réussis-tu à lâcher prise, et à te sentir léger ? (sport, famille, sorties, lecture…)

" Je mange, j’adore manger et ça n'a pas toujours été le cas, je regarde mes films préférés en boucles, je crée ce qui me passe par la tête, je fais ce que je veux quand je veux” car demain ne sera peut être pas là. J ‘affronte mes peurs et mes angoisses, je veux me sentir vivre de nouveau."

_ Comment cette maladie a-t-elle changé ta vie ?

" J’ai appris à vivre dans le présent, car hier est passé et demain sera nouveau. C’est parfois compliqué mais la vie m’a laissé une seconde chance alors je ne compte pas la laisser tomber." - Merci Malwena d’avoir accepté de partager ton histoire et d’avoir rouvert cette période si marquante de ta vie pour aider d’autres patients et leurs proches. Chaque parcours est différent, mais tous révèlent une force incroyable et une envie de se reconstruire, de profiter pleinement de la vie et de ceux qui comptent vraiment.

Prenez soin de vous, et de ceux que vous aimez 🤍

À très vite,

Camille