C'est avec beaucoup de plaisir que je reviens par ici pour partager avec vous de belles histoires. Les témoignages patients sont rares, car on n'a pas un syndrome de Lyell/SJ comme ont attrape un rhume, et ENCORE HEUREUX ! Aujourd'hui on part à la rencontre de la courageuse Gaëlle, qui a eu un syndrome de Stevens Jonhson à l'âge de 11 ans. Aujourd'hui elle a 19 ans et se confie à nous sur son histoire :
- PRESENTATION -
Qui es-tu ?
"Bonjour ! Je m’appelle Gaëlle, j’ai 19 ans et je suis étudiante en communication marketing à Bourges. Je n’ai pas de grande passion mais je m’émerveille de tout et je suis très curieuse et ambitieuse, j’ai beaucoup de projets dans la tête."
- TON HISTOIRE -
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
"J’aimerais que les personnes qui subissent le SSJ ou le Lyell soient reconnues et qu’elles aient une parole. J’ai moi-même eu cette impression que « ce n’était pas si grave » parce qu’on n’en parlait pas. Et je voudrais rétablir ça. C’est grave, des gens en meurent et on a besoin de reconnaissance. Je voudrais aussi amener un message d’espoir pour toutes les personnes qui le subissent et surtout leurs proches qui pendant des semaines vivront un enfer. On s’en sort, on en sort plus fort."
Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?
"J’ai eu un SSJ à l’âge de 11 ans probablement causé par la prise d’amoxicilline sur environ une semaine avant les premiers symptômes. Pour ma part, cela s’est déclaré au niveau de la bouche : gencives, lèvres, joues, langues, palais, … et s’est manifesté par des cloques (des phlyctènes) ainsi que des gonflements."
Raconte-nous le vécu de ta maladie :
"J’étais extrêmement jeune mais en même temps assez « grande » pour me rendre compte de ce qu’il se passait. J’ai passé une semaine hospitalisée en pédiatrie (j’ai eu énormément de chance) et le personnel soignant a été honnête : « nous ne savons pas ce que c’est ». Cela a été très difficile d’être consciente, non seulement pour les douleurs, mais aussi pour la peur. J’étais à onze ans dans un lit d’hôpital, personne n’avait jamais vu de tel cas et je ne pouvais plus me lever (je ne mangeais plus donc extrême perte de poids), plus parler, plus manger (nourrie par sonde), plus boire, plus me laver seule, ni quoi que ce soit et intubée."
Comment s’est passée ta sortie ? Comment était le retour à la maison pour toi et ta famille ?
"C’était un soulagement pour tous mais finalement, ce retour à la réalité à été très brutal. J’étais toujours défigurée, donc je ne sortais pas, je ne mangeais que des choses liquides car je ne pouvais toujours pas ouvrir la bouche pour manger et j’étais tellement gonflée que mes dents étaient impossibles à atteindre. On faisait des soins après chaque « repas » et je devais retrouver ma forme physique et un poids correct pour retourner au collège (le processus a été plus long que prévu car je ne reprenais pas assez vite, j’ai loupé trois mois de cours au total)."
Quelles ont été tes séquelles ? Comment on-t-elle évoluées avec les années ? Comment vis tu avec aujourd’hui ?
"En ce qui concerne les séquelles physiques, j’ai eu une pneumonie à ma sortie de l’hôpital. A la base, l’amoxicilline traitait une bronchite, donc dès qu’on me l’a arrêtée, elle a empiré en pneumonie. J’ai ensuite mis du temps à retrouver mon visage normal. Pour les séquelles psychologiques, j’ai subi un événement compliqué lors de ma guérison. Un ami de mes parents était venu chez nous et avait refusé de me dire bonjour sous prétexte que j’étais contagieuse et qu’il ne voulait pas que je lui transmette « mon truc ». Cela m’a affectée dans la mesure où j’étais restée dans un hôpital extrêmement bienveillant, ma famille était aux petits soins donc je n’étais pas prête à recevoir une telle remarque.
Evidemment, j’ai une phobie incontrôlable des médicaments. J’ai aussi très peur des aiguilles (la pose de ma perfusion a été très compliquée à mon arriver à l’hôpital et cela m’a vraiment terrifiée et à 19 ans, je pleure toujours pour les vaccins et prises de sang ! 😂)"
As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?
"Pas du tout. A l’époque, on ne l’a pas conseillé à ma famille. C’est 7 ans, après lors de mon premier rendez-vous chez un allergologue (oui, oui, premier !) qu’on m’a vivement conseillé de le faire. Beaucoup de mes émotions sont, je pense, régis par cette expérience traumatisante. J’espère sauter le pas en 2022 ! 🤞"
Tu étais très jeune au moment de ton Lyell, j’imagine que tu ne gardes pas beaucoup de souvenirs de tout cela. Malgré cela, arrives-tu à donner à cette expérience toute son importance ? As-tu essayé de la minimiser ? Si oui, pourquoi ?
"Je pense que personne n’a essayé de minimiser (personnels soignants, famille ou même moi) mais il y avait une trop faible connaissance. Donc finalement, pour tout le monde, ça a été certes, très inquiétant au pic du SSJ, mais d’un autre côté, une fois que c’était fini, c’était fini. Moi je l’ai beaucoup minimisé après car bon nombre de mes très proches amis n’étaient même pas au courant avant récemment par ce que je ne considérais pas ça comme réellement utile. C’est grâce à mon allergologue que j’ai rencontré en octobre 2021, que tout le monde a pris conscience de l’expérience que c’était et même alors que je ne l’avais jamais demandé, j’ai obtenu une réelle reconnaissance et cela m’a fait un bien fou. Même ma maman c’en ai beaucoup voulue de ne pas avoir compris les choses alors qu’elle a été géniale tout le long. ❤"️
Qu’est ce qui t’as poussé après toutes ces années à faire des recherches sur le Lyell ?
"Le Covid ! Je suis alternante, je travaille dans une structure touristique et nous accueillons du monde tout au long de l’année. J’ai donc dû me faire vacciner pour continuer à travailler et au moment de recevoir ma première dose, on a refusé de me vacciner quand on a appris que j’avais eu un SSJ ! D’un côté j’étais contente car je n’aime pas trop les aiguilles (😂) mais d’un autre, ça m’a surprise que quelqu’un connaisse le syndrome au point de me dire, « c’est trop dangereux, je préfère ne pas vous vacciner ». On m’a donc demandé de voir un allergologue sans quoi, je ne pourrais plus travailler. Je me suis donc renseignée davantage sur ce que j’avais eu afin de savoir si des personnes dans mon cas avait aussi été freinées et c’est ainsi que j’ai découvert 8 ans plus tard le « monde des SSJ et Lyell »."
- TES ASTUCES -
Lors de ton hospitalisation, qu’est ce qui t’as aidé à t’accrocher et te motiver chaque jour ? De quoi te souviens-tu de positif ?
"J’avais la chance d’être entourée de ma mère et mon beau père, ils venaient me voir tous les jours. Ma mère regardait des films avec moi, me lisait des livres, me ramenait des magazines, … Parmi mes infirmières, il y en a une qui était extrêmement douce et gentille, je me rappelle donc j’adorais quand c’était elle qui s’occupait de moi."
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ? Cela a dû vous souder davantage, aujourd’hui que gardent-ils de cette expérience ?
"Ma mère et mon beau père ont été très présents. Ils ont davantage pris conscience de ce que c’était après le rendez-vous chez l’allergologue que j’ai récemment eu."
Que conseilles-tu aux proches de personnes qui vivent un SSJ ou un Lyell ?
"Il faut être présent et ne rien minimiser. Dans mon cas, je n’ai pas eu de séquelles physiques très marquées, mais pour la majorité, il y en a. Il faut être là, soutenir et aussi accepter les séquelles psychologiques parfois difficiles à comprendre. La phobie des médicaments nous ai propre, on ne peut pas y faire quoi que ce soit. Je sais que pour ma part, si j’ai un jour des enfants, je serais incapable de les soigner."
Aujourd’hui cette expérience remonte en toi, arrives tu à partager avec tes proches les sentiments qui remontent en toi ? Penses-tu que cela est important d’être entendue et écoutée ?
"Oui j’ai beaucoup pu en parler avec ma maman surtout. Je trouve ça important d’en parler parce que même entouré, on se sent très seul. On vit physiquement les choses et personne ne peut comprendre les douleurs physique et morales qu’on peut ressentir lors de cet événement."
Ton histoire et ton vécu sont important aux yeux de beaucoup de personnes, parce qu’on se reconnait dans ce que tu nous raconte et parce que en donnant ta voix tu aides d’autres personnes qui font face à cela ou y feront face un jour, qu’as-tu à leur dire aujourd’hui ?
"Si vous avez vécu une expérience similaire et qu’aujourd’hui c’est difficile, vous devez prendre conscience que la vie vous a offert une deuxième chance. Vous avez vécu une expérience traumatisante et vous ne pourrez jamais l’oublier, mais entourez-vous et parlez-en (à vos proches, un/e psychologue). Vous ne serez plus jamais la même personne, c’est sûr. Mais c’est un accident de la vie, ça nous ai arrivé à nous, mais justement c’est une force. Rendez-vous compte de votre force, de votre courage et vous verrez que vous souviendrez différemment de cette expérience."
Si j’ai oublié quelque chose n’hésite pas à l’écrire, cet espace est à toi :
"J’ai fait plusieurs allergies en plus du SSJ. Une allergie à la Josacine avant (pas de gros symptômes mais gonflement de la bouche sur quelques heures) et une à l’Ibuprofène quelques mois après le SSJ. Cette troisième allergie a été traumatisante car j’ai eu des symptômes très proches du SSJ (cloque à un œil, gonflement des lèvres, plaques sur le corps). Depuis, je n’en ai plus du tout pris (antibiotiques et anti-inflammatoires confondus). J’ai aussi une certaine sensibilité de la peau et des cellules, qui réagissent très vite à une agression. Je précise cela parce qu’il ne faut pas avoir peur des médicaments. Pour ma part, ça ne pourra sûrement jamais changer, mais il faut savoir que j’avais sûrement un certain terrain propice à cette maladie.
Aussi, je voudrais dire qu’il serait temps que les médecins, infirmiers et autres professionnels de santé soient au courant de cette maladie. 8 ans après le SSJ, je suis tombée malade, une simple bronchite. Je suis tombée sur un médecin qui, quand je lui ai précisé mes allergies, m’a dit « Bah qu’est-ce que vous voulez alors ? ». Je m’en suis sortie sans avoir de quoi me soigner et ai été directement en pharmacie. Je me suis vraiment sentie incomprise ce jour-là et je pense que cela ne devrait pas arriver.
Malgré les conséquences psychologiques, je m’en sors ! Je pleure toujours pour une prise de sang mais cela aurait pu être bien pire ! J’ai retrouvé mon visage normal et le SSJ est totalement invisible ! Alors certes, je pleure toujours à 19 ans devant une aiguille, mais je m’en suis sortie, j’ai eu ma deuxième chance. 💪"
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Merci un Million de fois à toi Gaëlle, pour avoir partagé avec nous ce chapitre très particulier de ta vie <3 A très bientôt pour d'autres articles et interview sur le blog :)
Camille