• Camille Lagier

Interview N°16 - Sébastien, récit d'un père (très) fier de son fils


Aujourd'hui rencontre avec Sébastien, papa de Nohan. Sébastien a décidé d'apporter son témoignage sur le site, pour apporter une voix qui, je n'en doute pas, aidera bon nombre de parents à accompagner leurs enfants à travers le tempête de la maladie.


Nohan avait seulement 3 ans lorsqu'il a croisé la route du syndrome de Lyell. Véritable raz de marrée dans la famille, il a fallu faire face à l'urgence, et la nouvelle vie post hospitalisation. Sébastien revient sur son histoire, son ressenti et ses astuces qu'il a voulu partager avec nous.


Aujourd'hui Nohan est un jeune homme de 21 ans, qui à travers les épreuves et l'obscurité s'est élevé sur le chemin de la résilience et du respect des autres, notamment grâce au sport qu'il pratique avec brio : la karaté. Reconnu par ses pairs, il décroche plusieurs titres, dont celui de vice champion du monde para en 2021 !


Place à cette merveilleuse prise de parole, c'est partit !



- PRESENTATION -

_ Bonjour Sébastien, la parole est à vous, dites-nous en plus sur vous :


« Bonjour à tous, je me présente, je m’appelle Sébastien Dudon et je suis le père d’un « jeune homme » de 21 ans qui a eu un syndrome de Lyell à l’âge de 3 ans. J’ai actuellement 52 ans et croyez moi quand cette maladie est arrivée (j’avais donc 33 ans !) je n’étais pas préparé à affronter cette aventure !


A l’époque nous vivions sur Marseille, ce qui a permis d’avoir été pris en charge assez rapidement à l’hôpital Nord et qui a sûrement contribué à ce que Nohan soit encore là 20 ans après ! Je vais donc essayer de vous «retracer» mon histoire, en tant que père, en tentant de mettre en avant les points positifs et d’apporter quelques réponses à des personnes qui seraient actuellement dans la même situation que moi. »







- VOTRE HISTOIRE -



_ Qu’est-ce qui vous pousse à partager votre histoire aujourd’hui ?


« Tout d’abord je voulais souligner que pour chacun/une, même si on évoque un syndrome de Lyell, la maladie et ses séquelles peuvent prendre différentes formes et cela à cause (ou grâce) de l’âge, du sexe ,de la localisation, des atteintes…. Ce qui va donc être vrai pour certains va des fois être différent pour d’autres ! Certains vont se retrouver dans mon témoignage, d’autres non, mais ce qui est sûr c’est que quand on est affecté par ce syndrome c’est un bouleversement énorme, on a beaucoup de questions et peu de réponses, mais on a besoin d’être soutenu et épaulé.


Je ne suis pas médecin, encore moins psychologue mais en tant que parent il est impossible d’affronter cette situation sans être aidé, secondé et conscient que le trajet vers la guérison va être un marathon et que le chemin est souvent truffé d’embuches. C’est pour cela que 20 ans après j’ai décidé (avec l’accord de Nohan), de témoigner afin d’aider, à mon niveau bien sûr, les personnes qui se retrouveraient dans la même situation que nous, chose dont on aurait eu besoin en 2004.


D’autre part, Nohan a eu cette maladie il y a presque 20 ans, les structures, le suivi médical et la connaissance de ce syndrome étaient bien différents. Je pense qu’à l’heure actuelle la prise en charge des patients a du évoluer, peut être que ce que j’avancerai sera donc hors sujet ou totalement dépassé, je m’en excuse d’avance. »



_ Le temps a passé depuis, Nohan a vécu cette maladie à l’âge de 3 ans, aujourd’hui c’est un jeune homme de 21 ans. A l’époque comment avez-vous vécu ce bouleversement ? Comment s’est passé cet épisode de votre vie ?


« Il est certain que plus qu’un « bouleversement », le syndrome de Lyell chez un proche, encore plus quand cela touche votre enfant, est plus assujetti à une « explosion en vol » ! En quelques jours ou même quelques heures votre vie change à jamais, il faut prendre des décisions terribles sans connaitre les tenants et les aboutissants de cette maladie ! Mais je ne m’attarderais pas sur cette période d’urgence, toutes les personnes qui l’ont vécu savent malheureusement que c’est une période où nous, les parents sommes impuissants et que l’on fait ce que l’on peut ! L’important, si je puis dire, c’est d’être présent et d’essayer de garder des forces pour tenir dans la longueur. Il n’y a pas de remèdes miracles, dans tous les sens du terme, mais avec le recul, si je devais garder un seul mot qui me permettrait de résumer ces deux mois d’hôpital, c’est « amour ».


Devant l’adversité, il faut être présent, se battre avec elle, car comme vous le savez c’est un véritable combat, cent fois devant « l’horreur » de cette maladie j’ai voulu m’enfuir, tout laisser tomber ! Mais le premier jour d’hospitalisation j’avais fait la promesse à Nohan que je serais là pour lui jusqu’au bout, alors je me suis fait violence, presque chaque jour, jusqu’au moment où nous avons été admis au service des « maladies orphelines » de l’hôpital Nord ! Je me suis alors aperçu que sur les 12 enfants présents, chacun avait leur mère présente … et aucun père ! J’étais le seul « papa » du service… Tous avaient déserté ! Je me suis donc juré d’aller jusqu’au bout, quelque soit l’épilogue de cette histoire ! Si je vous raconte cette anecdote ce n’est pas pour dire que je suis meilleur que les autres, en cet instant je n’avais qu’une seule envie, celle de m’enfuir, mais c’est pour « tirer mon chapeau » à toutes ces mères qui au nom de l’amour inconditionnel sont exemplaires et possèdent une force mentale et physique à toutes épreuves. Bravo mesdames ! »



_ La maladie de Nohan a été un vrai raz de marée, comment faisiez-vous pour vous blinder, vous armer de courage, pour tenir et avancer en dépit des circonstances ? Quel rôle ont joué vos proches dans tout cela ?


« Je pense que pour moi le plus important c’est d’avoir été entouré et soutenu par nos familles et nos amis. Que ce soit à l’hôpital ou en situation de post-hospitalisation nous n’avons jamais été seuls, jours et nuits ! C’est certainement ce qui nous a permis (la maman de Nohan et moi-même) d’économiser notre énergie, et d’être effectifs quand notre présence auprès de Nohan était indispensable. Je pense qu’il est primordial, pour des parents qui vivent cette mésaventure, même si cela ne vous semble pas facile au premier abord, de se réserver des petits moments d’apaisements en famille ou entre amis, loin de tout… le temps de se ressourcer et d’être du coup plus en forme au bon moment. »





- VOS ASTUCES -



_ Avez-vous des astuces pour les proches qui viennent à l’hôpital, qui aiderait le patient à traverser cette épreuve ? Qu’est-ce qui vous a aidé vous à tenir le coup ?


« Même si l’hospitalisation et « l’urgence » induite par cette maladie est d’une violence extrême il n’en est pas moins vrai que l’hôpital est un lieu ou l’on se sent protégé, un peu comme un cocon. A tout moment, et c’est l’ambigüité de la situation, on se sent protégé, le personnel médical est toujours présent et bienveillant, les soins sont prodigués à toute heure, les spécialistes sont aux petits soins … en fait c’est un lieu sécure ce qui à fait que quand je prenais un petit moment de repos je restais constamment au sein de l’hôpital… pendant deux mois je n’ai pas quitté ce lieu qui contre toute attente était le seul endroit ou je sentais mon fils en sécurité. Tous les jours, famille et amis venaient nous voir. On était chez nous ! Avec le recul tout cela me semble absurde mais à l’époque tout cela me paraissait logique et légitime !


Pour les proches, il est difficile de donner des conseils, je pense que dans l’absolu chacun veut bien faire et c’est justement le problème, tous ont leurs idées, leurs conseils, leurs questionnements, leurs certitudes et leurs peurs … En plus de gérer la maladie de votre enfant, il faut faire avec les comportements de chacun et cela est souvent très pénible et fatiguant ! Si j’avais un conseil a donner à l’entourage c’est d’essayer de garder un certain recul sur la situation, être présent mais non intrusif, et surtout de ne pas faire un « transfert » sur leurs propres enfants, éviter les amalgames et s’abstenir de se renseigner par mont et par vaux (heureusement à l’époque internet n’était pas aussi présent qu’actuellement !)… les docteurs et les spécialistes sont présents et cela suffit, il n’est pas indispensable d’avoir tous les jours des théories et des avis sur la maladie qui sont souvent infondées…mais comme je l’ai dit auparavant, cela part toujours d’une bonne intention ! »



_ La sortie de l’hôpital est arrivée. Comment s’est passé le retour à la maison pour vous parents ? Comment gériez-vous les soins et les maux de votre enfant ? Quelles ont été les séquelles ?


« Je pense que la sortie de l’hôpital a été la période la plus traumatisante concernant la situation médicale de Nohan. En effet, une fois la période d’urgence passée, aussi traumatisante soit elle, on croit que le plus dur est derrière nous… Mais malheureusement, cela n’a pas été le cas ! La sortie sèche d’hospitalisation, faite du jour au lendemain’ est d’une brutalité incommensurable ! Il a fallu reprendre le cours de nos vies, presque comme si rien ne s’était passé, comme si la maladie avait été une parenthèse qui venait subitement de se refermer. Mais les choses ne se sont pas passées de la sorte, Nohan était constamment en « crise » (douleur, sevrage, impact psychologique du Lyell, insomnies..), plus son apparence de grand brulé qui a souvent induit un sentiment de rejet de la part des autres personnes, une scolarisation impossible… Enfin, une temporalité assez difficile, mêlée de traversées de l’hexagone (Rouen, Créteil, Thonon-les-Bains…) afin de trouver des réponses et des solutions à ses Maux et de périodes de « retrait sur soi » pour échapper au monde et à ses cruautés les plus basses… Si je parle de ces années en ces mots c’est que je reste persuadé que la sortie de l’hôpital est la période où il est indispensable d’être aidé et accompagné par des personnes qui « connaissent » ce syndrome et son impact sur le quotidien des personnes impliquées. Cela éviterait la perte de temps, épargnerait les courses à travers le pays et permettrait de rester concentré sur la réalité et l’essentiel, l’apaisement et le temps de convalescence…


Petit à petit (enfin quelques années !) les maux de Nohan ont diminué, la vie a repris son cours mais est devenue très différente de celle que nous espérions, le raz de marée causé par cette maladie avait fait des dégâts considérables dans chacune de nos vies (déménagement…). Et puis la maladie s’est transformée en séquelles puis en handicap… Malgré tous les soins Nohan a commencé à perdre la vue, à devenir photophobe… Au niveau des « brûlures », tout est presque rentré dans l’ordre au bout de deux ans, je pense que l’âge y a été pour beaucoup, la peau a pu se régénérer plus facilement, aujourd’hui d’ailleurs il est presque impossible de voir les séquelles que la maladie avaient fait sur son corps.


Mais petit à petit, de façon lancinante, et sournoise, la maladie à évolué... AVS à l’école, apprentissage du Braille, déplacement avec une canne blanche… Une nouvelle vie s’est ouverte à nous, différente, il a fallu tout réapprendre, essayer de reconstruire nos vies autrement, dans le noir ! »





_ Vous avez vu votre fils accomplir de grandes choses depuis son syndrome, êtes-vous revenu sur son histoire, et la vôtre, depuis ? Si oui, comment faites-vous pour parler librement de cela ?


« Après se maladie, il a fallu trouver des solutions pour canaliser ses crises et mettre en place des thérapies parallèles afin de palier aux traumatismes psychiques et physiques causés par le Lyell. Outre le fait que nous avions instauré des protocoles thérapeutiques précis (psychologues, ergothérapeutes, ophtalmologues… et j’en passe !), dans le village où nous nous sommes installés, Nohan s’est mis à la musique et au karaté.


Ce sport, à l’origine, a été un choix par défaut car en effet seule cette activité était dispensée là où nous habitions. Et de là est née une rencontre qui a bouleversée nos vies. Même si la musique a été le média essentiel qui a « vertébré » Nohan dans son handicap, le karaté et le sport en général ont pris une place prépondérante dans sa vie.


Dans tous les domaines où Nohan s’est investi, il a su casser les codes et montrer que le handicap n’est pas une fatalité en soi ! A l’école il a toujours fait partie des premiers, instaurant en même temps des ambiances positives et constructives dans le groupe, mais par contre il a du travailler plus que les autres…A la FAC de sport où il est maintenant, il a fini 4ème sur 400 la première année… à l’âge de 12 ans il s’est même inscrit dans un club de foot, avec des enfants ordinaires (en étant déjà malvoyant…) ! Si je raconte cela ce n’est pas pour dire que mon fils est meilleur que tout le monde…non… mais les enfants qui ont connu ce type de maladie ont souvent une force singulière qui leur permet de se surpasser et de surmonter bien plus de difficultés … souvent dans l’abnégation… dans la discrétion et l’humilité !


Au karaté, Nohan et son professeur, ont mis en place des techniques et des applications afin de faire évoluer les entrainements et permettre la participation aux compétitions. (Postures, gestes, rapidité…). Tout cela lui a permis de canaliser son agressivité, de travailler sur ses gestes, sa précision, son repérage dans l’espace…


De fil en aiguille, Nohan a su se faire une place dans le monde du Karaté, au bout de 18 ans d’exercice il est connu et reconnu par ses pairs , que se soit par les compétiteurs valides ou ceux en situation de handicap.


Après plusieurs titres de champion de France de karaté (catégorie déficient visuel) et des qualifications pour les phases finales des compétitions nationales avec les valides, Nohan a intégré l’équipe de France de Karaté en 2019. Depuis il a conquis le titre de vice-champion du monde à Dubaï et la place de troisième au championnat d’Europe en Turquie. Tout cela grâce à sa persévérance, son abnégation et son respect des autres…


Par contre il encore très difficile de discuter de sa maladie et de son handicap avec lui. Il est encore dans le déni et les discussions tournent vite à l’affrontement. Une chose est sûre c’est qu’il a du mal à supporter l’injustice dans tous les sens du terme, et cela que se soit en sa faveur ou en sa défaveur. Mais il faut bien que jeunesse se passe ! »





_ Aujourd’hui, comment voyez-vous Nohan ? Vous devez être tellement fier de lui, de la force dont il a fait preuve pour devenir votre champion, un vrai champion pour le coup. Qu’aimeriez-vous lui dire ?


« Je suis fier de lui comme la plupart des parents le sont de leurs enfants. Aujourd’hui ma fierté ne se pose pas sur ses résultats sportifs, ses réussites scolaires ou ses compétences artistiques… ma fierté ou plutôt mon admiration vient du fait de la façon dont Nohan a réussi à surmonter la tragédie et « l’injustice » qui lui sont arrivé à l’âge de 3 ans. Après la période d’urgence vitale, il a du réapprendre à marcher, à s’alimenter, à réutiliser ses sens, à vivre dans l’obscurité, à accepter le rejet de ses pairs… enfin à réapprendre à vivre avec son passé et ses traumatismes… Je suis stupéfiait et ébahi tous les jours de sa force et de son combat car contrairement à ce que l’on peut penser, pour un jour de positif et de bonheur il y a souvent dix jours de galère… et il ne se plaint quasiment jamais tout en essayant en plus, de nous épargner et d’effacer la culpabilité légitime de chaque parent. »


_ Après presque 20 ans vous avez décidé de prendre la parole pour aider ceux et celles qui comme vous, doivent accompagner un enfant dans la maladie. Qu’avez-vous à dire à ces personnes ?


« Si je prends la parole aujourd’hui c’est parce qu’il m’a fallu tout ce temps de résilience pour pouvoir enfin témoigner en tant que parent sur le syndrome de Lyell dont a été victime mon fils en 2004. Au début de la maladie j’ai essayé d’obtenir des réponses en cherchant et en questionnant au gré du vent, sans réelles réflexions et dans l’urgence ! Puis est venu le temps vital du repli sur soi-même, essayer d’oublier coûte que coûte et en vouloir à la terre entière ! Puis est venu le temps de la résilience, et la seule personne qui a réussi cette prouesse est Nohan, par son combat, sa volonté, sa confiance et sa fidélité envers soi même. Comme je le dis souvent dans ces périodes dramatiques on fait ce que l’on peut.. ; et souvent on fait maladroitement, parce que on ne sait pas quoi faire !.... c’est pour cela que par mon témoignage je pense qu’il est primordial qu’il soit créé une sorte de protocole national (ou alors dans chaque structure hospitalière) permettant aux personnes concernées d’avoir accès à tous les renseignements importants, sans s’épuiser à chercher des réponses par monts et par vaux !. Peut être qu’aujourd’hui cela existe, tant mieux, cela nous aurait été bien utile.


Sinon ne perdez pas espoir, les enfants qui vivent ce type de maladie deviennent des battants et un jour ou l’autre ils vous le démontreront, c’est sûr ! Et surtout n’hésitez pas à vous faire aider psychologiquement car le trajet est long et sinueux, il est indispensable de ne pas s’épuiser et de garder des forces pour votre enfant ! Enfin cela est plus facile à dire qu’à faire. »



_ Finalement, comment cette histoire que vous avez vécu a changé votre vie ?


« Cette histoire a changé la vie de Nohan, de sa famille et de son entourage. C’est une page importante du livre de notre vie de famille, autant qu’une naissance, un déménagement, un mariage ou un décès. Dans notre famille il y a eu un avant 19 juin 2004… et un après. Mais il a le mérite d’exister, avec ses moments difficiles et ses moments de bonheur… depuis d’autres pages se sont tournées, j’ai eu une fille qui a maintenant 16 ans et qui a du apprendre aussi à vivre avec l’anxiété et la peur de cette maladie… Car les autres aussi pâtissent indirectement de la particularité de cette maladie ! »



_ Si vous avez quelque chose à rajouter, vous avez champs libre :)


« Il est difficile de résumer 20 ans de vie en quelques phrases et d’expliquer ses ressentis envers une maladie aussi traumatisante et singulière qu’est le syndrome de Lyell. Je voudrais juste dire mon soutien et ma solidarité envers les familles et les enfants qui vivent cette mauvaise expérience. Je voudrais dire aussi mon admiration envers tous les parents et particulièrement à la maman de Nohan qui depuis 20 ans donne sans compter et qui n’a jamais failli même dans les périodes les plus critiques. Merci.


Puis merci à Camille (que d’ailleurs je ne connais pas) de nous permettre de témoigner sur nos « accidents » de vie et ainsi donner la possibilité aux personnes qui sont dans le besoin de trouver peut être quelques réponses à leurs maux. Merci pour cet « espace » de parole.


Puis surtout ce que j’espère c’est qu’ un jour il existe une structure dans notre région qui fasse référence à toutes les personnes qui sont touchés de près ou de loin par ce syndrome de Lyell.


Enfin j’espère que Nohan reprendra un jour le relais et qu’il arrivera à mettre des mots sur ses maux et qu’il sera enfin capable de pouvoir mettre son « expérience » de vie au profit de gens dans le besoin et que son parcours de vie sportif et extra-sportif pourra faire germer quelques appétences chez des enfants en quête de reconstruction. »


PS : Je mets en pièces jointes quelques photos et une vidéo qui ne retrace pas la maladie de Nohan, mais qui en soit démontrent son chemin parcouru et la façon, chose qui me tient à cœur, dont nous pouvons « inclure » chaque gamin en situation de handicap dans nos clubs sportifs.


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Vidéo : Focus sur l'apprentissage inclusif du karaté, comme quoi tout est possible, quelque soit les barrières. Souvent notre plus grand obstacle est nous-même.

NEVER GIVE UP. TOGETHER STRONGER !


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Sébastien, au nom de tous ceux qui passeront par ton témoignage je te remercie pour ta sincérité et ton récit à cœur ouvert. Ton histoire, votre histoire, le vécu de Nohan nous rappelle à tous que malgré les uppercuts, nous avons tous en nous nos moteurs pour nous aider à avancer, s'accrocher : l'amour et l'espoir.


Merci à Nohan pour l'inspiration qu'il suscite en chacun d'entre nous, sportifs ou non, merci d'être une figure de respect et de courage, merci de montrer qu'ensemble on va toujours plus loin, et on devient toujours plus fort.


Amour et respect, et longue vie et prospérité ;)


A très vite tout le monde :)

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