Hola ! Aujourd'hui je vous propose de passer de l'autre côté (pas de la force, on est des gens bien ici OK?) pour vous donner un autre point de vue lié au syndrome : celui des soignants.
Lorsque nous sommes hospitalisés, nous avons avec nous ce que j'aime à appeler une "team de soutien", et les soignants en font partie +++ ! Il semble essentiel de montrer que le combat contre les syndromes de Lyell et de Steven Johnson, c'est aussi un travail d'équipe, qui nous aide au quotidien à nous armer de courage pour traverser cette épreuve !
DOOONC, rencontre aujourd'hui avec Enzo, infirmier au Centre Inter Régional des Brûlés - Marseille. Enzo m'a accompagné lors de mon séjour en réanimation. Lui, ainsi que le reste des soignants, ont joué un rôle important lors de mon hospitalisation. Ils ont apaisé grand nombre de mes angoisses, et ont même réussi à me faire sourire parfois (ou alors c'est la morphine, allez savoir. hahaha :D)
C'est parti !
--- PRÉSENTATION ---
_Qui es-tu ?
"Enzo, 28 ans infirmier dans le centre inter-régional des brûlés."
_Décris toi en quelques mots.
"Généralement à l’écoute des autres, la patience n’est pas mon fort mais j’apprends à l’être petit à petit en grande partie grâce à ma fille. Je pense être organisé dans mon travail et fait mon possible pour mener ce que j’entreprends à bien.
Grand passionné de cinéma bande dessiné et de culture populaire en général. Ecoute beaucoup de musique (essentiellement rock, rap et techno) permet de me recentrer. Amateur de tatouages et de tatoueur, souvent à la recherche de nouveaux styles pour représenter ce que j’aime."
_Pourquoi as-tu choisi ce métier ?
"J’ai longtemps hésité entre la cuisine et le médical, afin d’éviter de finir obèse j’ai finalement choisi le médical. Pourquoi ? Un peu difficile de répondre, j’aime les relations humaines, les différentes histoires de vie que je croise. C’est un peu étrange mais je dirais que soigner des personnes malades me permet de ne pas me sentir coupable d’être parfois égoïste, un genre de karma en quelque sorte."
_Dans quel service travailles-tu ? Depuis combien de temps ?
"Chez les grands brûles qui est maintenant aussi devenu un centre de réanimation polyvalente depuis quatre ans et demi"
_Pourquoi as-tu choisi ce service en particulier ?
"Je voulais me former en réanimation afin d’être capable de réagir en situation d’urgence. De plus la spécialité grand brûlé permet de développer sa technicité en matière de pansement et rien n’est plus satisfaisant que de faire un beau pansement :-)"
_Pourquoi acceptes-tu de témoigner aujourd’hui ?
"Parce que je trouve la démarche de Camille très importante, en effet le syndrome de Lyell est très peu connu malgré sa gravité. Et faire en sorte de mettre en avant cette maladie
pourrait aider un grand nombre de personne."
--- LA RELATION Soignant | Soigné ---
_L’arrivée dans un centre de Grands Brûlés est très impressionnant pour le patient, de + son état critique est angoissant. Comment fais-tu pour que le patient se sente un peu mieux, et/ou le rassurer ?
"Tout d’abord il est nécessaire de se présenter afin d’établir une relation de confiance. Selon moi l’écoute est indispensable, il est nécessaire de connaître les doutes et les peurs du patient afin de l’aider à se sentir en sécurité.
Bien sûr il est indispensable d’expliquer chaque soin au patient (déroulement, conséquences…) afin de le mettre (patient) dans les meilleures conditions pour réaliser ce soin."
_Les syndromes de Lyell et de Steven Johnson sont des pathologies rares, et graves. D’après toi y a-t-il une « bonne façon » d’expliquer la maladie aux patients et aux proches ?
"Je ne pense pas qu’il y ait de bonne façon pour annoncer une nouvelle difficile, l’important selon moi et d’être en capacité de répondre à toutes les interrogations du patient concernant sa maladie. Il est nécessaire d’expliquer le diagnostic de manière claire et concise pour le patient, lui faire comprendre les possibilités d’évolutions et les soins qui seront effectués.
Certaines personnes se ferment complètement lors de l’annonce de la maladie, il est donc important de prendre le temps et de leur faire comprendre que les soignants sont disponibles pour toutes les questions qu’ils pourraient se poser."
_Comment te blindes-tu avant de voir le patient dans un état critique ? Comment gères-tu tes émotions une fois que tu sors de la chambre ?
"L’expérience m’a appris que mettre une certaine distance entre les soignants et les patients est indispensable surtout dans un service de réanimation ou les patients en états critiques sont nombreux. Attention mettre de la distance ne doit pas empêcher de faire preuve d’empathie, il est juste nécessaire de ne pas trop s’impliquer afin d’éviter d’être affecté par la suite."
_Pendant les soins, (pansements…) comment accompagnes-tu le patient ? Penses-tu que le fait d’échanger avec lui peut lui faire du bien, et à toi aussi par la même occasion ?
"La communication est indispensable lors des soins ; il est nécessaire d’expliquer les étapes du soin, prévenir une phase qui risque d’être douloureuse, faire participer le soigné. Cela permet au patient de prendre part au soin et permet aussi de lui faire parfois oublier la douleur, et puis c’est quand même plus sympa de discuter."
_Comment gères-tu les humeurs de tes patients ? J’imagine que tous les patients ne sont pas les mêmes, certains sont angoissés, d’autres de mauvaise humeur… comment gères-tu tout cela ?
"Selon moi, il est tout à fait logique pour une personne qui se retrouve à l’hôpital d’être angoissé. Parfois ces peurs peuvent se caractériser par une mauvaise humeur… Il est donc nécessaire de comprendre ces peurs et d’essayer d’y remédier, généralement un patient qui se sent pris en charge est rarement désagréable."
_Penses-tu qu’un accompagnement psychologique plus poussé soit nécessaire dans ton service ? Que préconises-tu ?
"Selon moi dans notre service en particulier il est insuffisant. Malgré la bonne volonté de notre nouvelle psychologue, venir une fois par semaine me semble insuffisant. Une grande partie de la prise en charge psychologique est réalisée par les infirmiers et les aides-soignants et forcément certains ne sont pas forcément très à l’aise avec cet exercice. Le manque se fait surtout sentir sur la prise en charge post réa, surtout concernant nos patients ayant des altérations cutanées importantes. Un travail important doit être effectué par le patient concernant l’image de soi et aucune formation n’est donné aux soignants afin de l’y préparer."
_T’arrive-t-il de prendre de ton temps durant ta journée de travail pour aller parler / rassurer tes patients ?
"Nous avons la chance dans notre service d’avoir peu de patients à charge par infirmier. En dehors des soins nous avons donc quelques instants « privilégiés » avec le patient, il m’arrive donc de prendre le temps pour parler avec le patient et sa famille. Et même si parfois certains patients ne sont pas très ouverts à l’échange, il me semble tout de même important qu’ils soient conscients que les soignants soient disponibles pour répondre à leurs interrogations."
_D’après toi, y a-t-il des phrases à éviter face au patient ?
"Eviter tout faux espoirs et tout type de négativité"
_Pense tu qu’il y ait des choses à améliorer concernant les soins relatifs aux Lyell et SSJ ?
"Une meilleure prise en charge psychologique, notamment concernant l’après, il me semble que les patients sont souvent livrés à eux même une fois sortis de l’hôpital. Une meilleure prise en charge en amont concernant l’évolution des cicatrices, l’image de soi permettrait selon moi de limiter les détresses psychologiques induites par la maladie."
--- CONSEILS | ASTUCES ----
_En plus de ton rôle de soignant, tu as aussi un rôle de « psychologue », que conseilles-tu aux patients pour gérer leurs angoisses durant les soins, et durant les temps morts ? Et / ou l’acceptation de la maladie ?
"Chaque patient est différent, il est donc nécessaire de comprendre leurs angoisses, pour certains leurs craintes vont être focalisés sur la douleur, le devenir des cicatrices, les interventions chirurgicales… Ainsi pour palier à ses troubles l’écoute active et la réassurance sont des outils efficaces. Je ne pense pas qu’il y ait de conseils « types », l’acceptation de la maladie est un processus complexe qui varie d’un individu à l’autre. Certains patient peuvent très bien rester dans le déni des jours entiers alors que d’autres vont l’accepter plus facilement, il m’est même arrivé de rencontrer des malades qui relativiser sur leur état."
_As-tu des astuces pour que le patient reste digne dans la maladie ?
"Pour les soignants je leur dirai de se mettre à la place du patient (permettrait d’éviter certains dérives de la prise en charge type perte d’intimité, déshumanisation…)
Pour le soigné je lui dirai de ne pas hésiter à signaler des comportements qui pourrait lui paraître inadapté, il me semble que rester digne c’est avant tout être en accord avec ses valeurs."
_Que conseilles aux proches qui rendent visite au patient et doivent sans doute souvent te solliciter ? Passes-tu du temps avec eux pour échanger / les rassurer ?
"Les familles sont généralement plus angoissé que les patients, il est donc indispensable de leur expliquer tous les aspects de la maladie. Il est donc nécessaire de prendre le temps de parler avec eux et parfois même sans la présence du patient concerné. Leurs dires peuvent parfois nous en apprendre beaucoup sur l’état du malade, ses habitudes, ses angoisses… Les faire participer aux soins peut s’avérer très bénéfiques pour le soigné, et puis cela permet aux familles de se sentir acteurs de la prise en charge et non pas seulement témoins (place assez ingrate selon moi)."
_Durant les phases aiguë il est difficile pour le patient de trouver du repos, as-tu des astuces pour gérer le stress et les insomnies ?
"Quand les méthodes « non médicamenteuses » type écoute active, réassurance ne fonctionnent pas, les traitements peuvent être une solution. D’expérience (au regard des patients, non pas que j’en prenne :-)) les somnifères et autres anxiolytiques sont généralement assez efficace, alors pourquoi ne pas en profiter, avec parcimonie évidemment."
_Une fois rentré chez toi, arrives tu à prendre de la distance et à te recentrer rapidement ? As-tu des astuces à donner ?
"La musique, rien trouvé de plus efficace. Bon évidement les sourires de ma fille fonctionnent aussi, mais le trajet de retour avec de la musique permet de faire une coupure, une sorte de parenthèse thérapeutique entre le travail et la maison. Attention il est tout de même conseillé d’écouter de la musique de qualité supérieure."
_Lorsque un cas te touche en particulier, comment fais-tu pour te changer les idées ?
"Le temps est généralement assez efficace. Avec l’expérience ce genre de situations restent quand même assez anecdotique, cependant il m’arrive de m’attacher plus facilement à certains patients, l’astuce étant de trouver la juste limite entre prise en charge adapté et sentimentalisme exacerbé. Certains soignants s’impliquent trop et se retrouvent souvent démuni face à des situations extrêmes, comme je le disais les décès sont fréquents et il est parfois nécessaire de faire preuve de retenu si on veut se protéger."
_Au sein du service des Grands Brûlés, on retrouve les patients qui traversent la phase aiguë de la maladie. Les patients te demandent-ils comment se passe la suite et l’après Lyell ? Que peux-tu leur conseiller ?
"Déjà être honnête et leur expliquer que la cicatrisation sera longue, que certaines marques seront définitives. Après évidemment leurs expliquer que des solutions existent pour corriger ces problèmes (crèmes, maquillages…).Il est aussi possible de leur conseiller une prise en charge psychologique adapté post hospitalisation et le plus important leur expliquer qu’un après est possible et que certaines personnes arrivent à sortir la tête de l’eau et faire des choses importantes (genre un blog :-))"
_Que pourrais-tu conseiller à un patient afin qu’il puisse se reconstruire doucement après une telle épreuve ?
"C’est un peu niai mais de continuer à vivre, une expérience difficile permet généralement de faire le point sur sa vie, alors pourquoi ne pas commencer à penser à soi et faire des projets. Je finirais sur une citation d’un bon ami : « la vie c’est comme une boîte de chocolat, on sait jamais sur quoi on va tomber, alors autant tous les bouffer »."
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Un grand Merci à Enzo, pour avoir répondu à cette interview, et BIG UP à la meilleure team de soignants que je connaisse et qui se trouve chez les Grands Brûlés à Marseille !!!! <3 AMOUR SUR VOUS.
D'autres interviews soignants arriveront bientôt !
TOGETHER STRONGER <3