Post 1 - The bandages
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Hello tout le monde. Ce post traitera des pansements durant les phases d’hospitalisation pour les Syndromes de Lyell et de Steven Johnson.
“Ce sont les épreuves qui nous révèlent. Elles nous mettent au défi de nous dépasser et de nous voir dans notre propre réalité.” Anonyme
Forcément les pansements vont dépendre de la surface corporelle qui est atteinte.
Dans mon cas c’était 90 %, c’est-à-dire que j’avais un décollement de la peau du cuir chevelu au dessous des pieds, en passant par tous les recoins de mon corps.
Donc j’ai eu droit à plusieurs stades de pansements : La momie (seuls les yeux, la bouche et les narines étaient visibles pendant 5/6 jours) ; ensuite on m’a débandé le visage et les mains, puis les pieds. Je suis restée bandée du tronc aux chevilles durant 15 jours environ.
Durant les 5 / 6 premiers jours, j’ai été entièrement bandée. J’avais seulement les yeux, les lèvres et la bouche de visible. Ces pansements ne sont pas les plus confortables du monde, puisqu’on est immobilisé. Les sensations de brûlures sur le corps sont difficiles à gérer. Le plus dur pour moi ont été les douleurs au niveau du visage et de la bouche. Il ne faut jamais hésiter à dire que l’on a mal, et demander à avoir des anti-douleurs régulièrement ! Ne laissez jamais la douleur s’installer, car il est plus facile de la stopper dès son arrivée, plutôt qu’une fois qu’elle est bien installée. Je n’ai jamais hésité à demander de l’acupan, ou de la morphine après les pansements.
Comment se passent les pansements ?
L’intervention dure minimum 1h30.
Avant de commencer les gestes on m’a toujours donné des anti-douleurs. J’ai eu droit à de la morphine (cachet ou intra veineuse), de la kétamine, et même à des séances d’accu pression pour me détendre ! Si lors du pansement j’avais une douleur j’en parlais. Qu’on se le dise, on ne choisit pas d’être ici, mais il est possible d’avoir le moins mal possible.
Dans un premier temps le personnel soignant va retirer tous les bandages puis commencer à faire la toilette.
N’hésitez pas à partager avec eux votre douleur afin que les gestes soient adaptés. Cette étape je demandais toujours à ce qu’elle soit faite avec de l’eau tiède voire chaude, ça m’apaisait, et au moins je n’avais pas froid. Après cela on me faisait « tremper » dans des linges aseptisés pendant 10 minutes. Idem, je demandais à ce qu’ils soient chauds, histoire de faire office de moment de détente (même si c'était super relou).
Une fois cette étape terminée place aux pansements. Les miens étaient à base de bande d’argent pour le corps. Pour le visage et les mains la base était une pâte à la bétadine.
La partie difficile lors des pansements est le fait de se mettre sur le côté, puis sur un autre côté afin de pouvoir vous bander le dos. Sachant que j’avais la sonde urinaire + la voie centrale + le cathéter artériel sur l’artère fémorale j’avais « peur » d’arracher un branchement. Bon en soit c’est pas possible puisque les infirmiers et les aides-soignants sont la pour vous aider et vous manipuler. Mais c’est très fatigant. Alors on n’est pas pressé. Une fois sur le côté on essaye de se caler, afin d’adopter une position la moins inconfortable possible !
Le pansement avance. Le temps passe.
La meilleure façon pour être moins stressé et angoissé reste le dialogue ! Cela m’a beaucoup aidé ! On parle de tout, de n’importe quoi ! Posez des questions au personnel soignant, pas forcément concernant votre maladie, mais d’où ils viennent etc. Le personnel soignant qui s’est occupé de moi m’a toujours fait passer de « bons » moments, à me raconter un peu leur histoire, ce qu’ils avaient ce week end, ce qu’ils aimaient cuisiner / manger ! C’est aussi une bonne opportunité pour écouter de la musique, regarder une série à la TV et en rigoler ! J’ai eu droit à des épisodes de The Big Bang Theory durant les pansements alors ça faisait bien passer le temps. Mais le mieux restait pour moi les conversations, les blagues, l’humour ! Sur la fin je passais même des moments à rire avec eux ! Sous anti douleur toujours ;-)
Selon moi, passer les soins à dialoguer, raconter des anecdotes, parler de ce qu’on aime, de passion, de sport c’est un bon anti douleur aussi. Autant physique que psychologique. Vous oubliez un petit peu que vous êtes hospitalisé. Vous vous évadez un peu le temps de quelques heures. Cela fait aussi passer un bon moment aux infirmiers et aux aides soignants qui sont là. Je pense que ça leur fait plaisir d’échanger avec nous quelques banalités, et oublier un peu la maladie.
Voici mes conseils utiles lors des pansements :
N’hésitez pas à demander plus d’anti-douleurs si cette dernière ne passe pas, et que les soins sont difficiles à supporter ! Rappelez-vous que vous êtes dans un centre de grands brûlés, les anti-douleur sont donc très présents dans ce service. Si l’acupan ne fait pas assez effet, demandez plus fort (morphine / kétamine). Ce n’est pas systématique alors demandez également un anti nausée !
Lors des premiers pansements demandez à avoir un peu de musique si vous n’avez pas la TV,
N’hésitez pas à discuter un peu avec le personnel soignant qui est là (si votre état buccal le permet, il y a eu des moments où je n’avais plus de voix à force de m’étouffer, ça limite les conversations ;-) )
Une fois le pansement terminé, quand on vous laisse tranquille, regardez une série, une émission sympa / drôle ; ça vous permettra de décompresser un petit peu. Et un petit peu est mieux que pas du tout ! Et pour finir, dites vous que ceux que vous aimez ne vont pas tarder à arriver <3 <3
Merci à tous d’avoir lu !
Camille
Post 1 - The bandages
Hello everyone. In this post I'm going to tell you about the bandages during the hospitalization for Lyell (TEN) and Stevens Johnson Syndromes.
First you have to know that the bandages will depend on the body surface that is affected.
In my case it was 90%, I had a detachment of the skin from my scalp to my feet.
So I was treated to several stages of bandages: The mummy (only the eyes, mouth and nostrils were visible for 5/6 days); then I recovered my face, my hands, and my feet. I remained bandaged from the trunk to the ankles for about 15 days.
During the first 5/6 days, I was fully bandaged. I only had eyes, lips and mouth visible.
These dressings are not the most comfortable in the world.
The sensations of burns on the body are difficult to endure. The hardest part for me was the pain on my face and in my mouth.
You should never hesitate to say that you have pain, and ask to have pain killers regularly! Never let the pain settle, as it is easier to stop it as soon as it arrives ! I have never hesitated to ask for morphine after the bandages.
How does it work ?
The intervention takes 1h30.
Before starting the gestures I was always given painkillers. I was treated with morphine and ketamine to relax! If during the dressing I had a pain I talked about it.
At first the nurses will remove all the bandages and then, begin to clean your body. Don't hesitate to share with them your pain, so that the gestures will be adapted. This step I always asked that it be done with warm water or hot, it relaxed me, and at least I was not cold. After that I was "soaked" in sanitized linens for 10 minutes. I asked it to be hot, just to act as a moment of "relaxation".
Once this step is completed, they start to put the bandages on the body. Mine was based on silver band for the body. For the face and hands the base was a betadine paste.
The hard part of dressings is putting yourself on the side and then on the other side so they can bandage your back. Knowing that I had the urinary catheter + central venous line + the arterial catheter on the femoral artery I was "scared" to tear off a connection. Of course it's not possible, the nurses are here to manipulate you in the better way. But it's very tiring. So, don't hurry. Once on the side we try to adopt a position more comfortable.
Time passes.
The best way to be less stressed and anxious is to comunicate! It helped me a lot!
We talked about everything, anything! Ask nurses questions, not necessarily about your illness, but where they come from etc.
The nurses who took care of me always brought me "good" moments, they told me a little about their story, what they did this weekend, what they liked to cook / eat! It's also a good opportunity to listen to music, watch TV show and laugh! I had episodes of The Big Bang Theory during the bandages so it was good to spend time. But the best was for me conversations, jokes, humor!
On the end I even spent moments laughing with them! Under morphine always ;-)
In my opinion, you have to focus on supperficial things during the bandages, tell stories, talk about what we love, passion, sport is a good anti-pain too.
You forget a little bit that you are hospitalized. You escape a bit for a few hours. It also gives a good time to the nurses who are there. I think it's a pleasure for them to share some stories with us, and forget the disease a bit.
Here are my tips for dressings:
Do not hesitate to ask for more morphine, if it doesn't pass, and that the care is difficult to endure! Remember that you are in a burn unit, painkillers are very present in this service.
If "acupan" is not doing enough, ask for more (morphine / ketamine). This is not systematic so ask for an anti-nausea!
During the first dressings ask to have some music if you don't have the TV,
Don't hesitate to talk a little with the nurses who are there (if your oral state allows it, there were times when I had no voice, it limits conversations ;-))
Once the bandage is over, when you are left alone, watch a TV show, a nice / funny show; it will allow you to decompress a little bit.
And finally, tell yourself that those you love will not be long to come to see u <3 <3