• Camille

Post 12 - Réapprendre à manger

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Bonjour tout le monde :)


Aujourd’hui nous allons parler nourriture !

Les personnes atteintes des syndromes de Steven Johnson et de Lyell ont sans doute comme moi énormément souffert à cause du décollement des muqueuses buccales.


C’est un véritable calvaire, de ne pas pouvoir se nourrir durant la phase aiguë de la

maladie, et c’est un véritable calvaire aussi de VOULOIR manger, sans pouvoir.


Dans ce post, je vous ferai part de mon vécu face à cette douleur et face à cette frustration, puis je vous donnerai mes petites astuces pour recommencer à manger tout doucement.


--- Durant l’hospitalisation ---


La douleur au niveau de la bouche a été un réel supplice. Quand je parle de la bouche, je parle des lèvres (qui gonflent, au point d’être hémorragiques ++++++), de la langue, des joues, du palais, des gencives… Tout est à vif, et cela met un temps fou à cicatriser.

Les 2 premières semaines étaient intenses au niveau de la douleur, au départ j’étais dans l’incapacité la plus totale d’avaler quoi que ce soit. Chaque gobelet d’eau était une épreuve.

On me mettait généralement un gel anesthésiant dans la bouche pour calmer les douleurs (10 minutes de répit dans une journée, c’est peu). Les nuits étaient ingérables sachant que les plaies ne cessaient de saigner, le sang me réveillait toutes les ½ heures.


Alors quoi ? On fait quoi pendant ce temps ? Malheureusement il n’y a rien à faire, à part attendre.


Au bout de quelques jours, on recommence à pouvoir manger. Quand je dis manger je ne parle pas de pain, ou de poulet rôti… Je parle des compléments alimentaires à boire (hyper protéinés toujours) que nous devons ABSOLUMENT ingurgiter pour que notre état s’améliore.

Au début c’est juste insupportable. Pour faire passer un peu mieux la chose, il est préférable s’occuper à côté, par exemple en regardant un film, une série…


N’hésitez pas à demander à faire des bains de bouches à base de Fungizone et de Bicarbonate, cela apaise et nettoie votre bouche. Demandez aussi des calmants, éviter que la douleur s’installe confortablement, vous n’avez pas besoin de ça en plus !


Au bout d’un moment, j’ai vite commencé à en avoir marre de ces yaourts à boire hyper protéinés. Puis la sensation du froid ne m’aidait pas.

J’ai donc décidé d’en parler à la diététicienne qui me rendait visite régulièrement, et HOURA, il existait d’autres petits plats hyper protéinés : des soupes !

Dans mon cas, la sensation de chaud était beaucoup plus acceptable, voire « anesthésiante ». Bon, je mettais 45 minutes à boire un bol de soupe, coupé à l’eau, mais je me forçais.

Je me suis forcée, parce qu’il était hors de question qu’on me pose un sonde gastrique. Je suis allée au-delà de mes capacités à tolérer la douleur. Ne me voyez surtout pas comme une super guerrière hein ;-) je pleurais à chaque repas ! Mais je continuais, parce que je voulais que ça aille.


Au commencement de ma troisième semaine d’hospitalisation, j’ai eu une dégradation au niveau de la bouche. J’ai passé deux jours sans parler, ma langue était comme rongée. (Oui, Berk).


Cette sensation est passée au bout de 2/3 jours, mais j’avais quand même super mal. Alors je parlais peu ! J’ai réussis à un peu mieux manger, et j’ai trouvé une astuce (géniale à mes yeux) pour manger plus, et pouvoir reprendre plus de force !!

Je prenais une ampoule d’Acupan 30 minutes avant chaque repas ! La douleur était encore présente mais supportable !!! Merci l’Acupan :-D mon premier hachis parmentier de La Timone aurait dû porter une petite bougie tellement j’étais contente de le « déguster » hahaha !

Chaque repas était désormais comme ça : une ampoule d’Acupan, 30 minutes d’attente, et enfin le repas.

J’espère que ce petit tuyau vous sera proposé à l’hôpital ! Cela m’a beaucoup aidé.


Une fois la troisième semaine écoulée, je suis sortie de l’hôpital, direction la maison.


Voici donc ce que je conseille pour gérer au mieux les repas durant l’hospitalisation :



  1. N’hésitez pas à demander des anti-douleur avant d'avoir trop mal et de ne plus pouvoir gérer la douleur ;

  2. Ne lésinez pas sur les bains de bouche à base de Bicarbonate + Fungizone ;

  3. Quand vous commencez à pouvoir manger, testez le chaud ou le froid afin de savoir ce que vous tolérez le mieux ;

  4. Prenez tout le temps qu’il faut, faites-vous accompagner par vos proches lors des tous premiers repas, ils peuvent devenir de supers assistants et en plus ils se sentiront utiles !

  5. Demandez une ampoule d’ACUPAN, 30 minutes avant de manger, afin de pouvoir ingurgiter plus de nourriture pour reprendre des forces convenablement.


--- Après l’hospitalisation ----


Le retour à la maison annonce forcément qu’il va falloir se faire à manger ! Oui, on va devoir manger tout seul, mais il y a un point positif, on va pouvoir apprécier de manger « comme avant ».


Bye bye les plats de l’hôpital !!! Bonjour petites recettes maison !! Miam Miam.


Vous aurez surement perdu pas mal de poids durant votre phase d’hospitalisation, et beaucoup de force. Il faut maintenant récupérer, petit à petit (rien ne presse, un pas après l’autre !).


Commençons .


Je n’ai jamais perdu l’appétit durant mon hospitalisation, je rêvais de manger des hamburgers bien gras, des pizzas, du tartare de bœuf… Donc je n’ai pas eu à gérer la perte d’appétit.


Mais certaines personnes sont concernées par la perte d’appétit. Ce n’est pas évident, de ré apprendre à manger, mais il y a des petits rituels que vous pouvez mettre en place pour moins appréhender ce moment :


  1. Allez marcher un petit peu avant chaque repas, dégourdissez-vous les jambes (je ne parle pas d’une rando, mes premières promenades se passaient au fond de mon jardin !) ;

  2. Prenez votre déjeuner / dîner dans un endroit que vous appréciez ;

  3. Prenez votre temps, ne vous mettez pas la pression, essayer de regarder une séries sympa durant votre repas, vous aurez l’esprit ailleurs que devant votre assiette !

  4. Évitez de consommer vos boissons en premier lieu, sinon vous aurez une sensation d’être rassasié trop rapidement ;

  5. Diversifiez : pensez à varier et à réveiller votre appétit en jonglant entre des recettes salées ou sucrées.


Sachant qu’il vous faut reprendre des forces, il faut enrichir vos repas ! Pour commencer, les aliments solides sont très mal tolérés donc pensez à mixer !!


Voici mes conseils :


  1. Consommez des protéines à chaque repas ! Œufs, viande, poissons (attention aux arêtes)

  2. Ajoutez des produits laitiers à vos recettes (fromage de type Vache qui Rit, gruyère, parmesan…)

  3. Ajoutez des calories à vos préparations (beurre, crème fraîche, huile..) et à vos collations (miel, chocolat, crème de marron…)

  4. Faites des collations entre chaque repas (pain de mie et fromage / jockey / bouillon…)


NB : N’hésitez pas à solliciter votre diététicien avant de sortir de l’hôpital !

Le temps passe et on commence à mieux manger. Toujours pas solide par contre ou très peu… Mais sachez qu’il y a un tas de recettes de soupes / potages délicieux ! N’hésitez pas à varier !

Lorsque vous vous sentez de recommencer à manger solide, allez y pas à pas.

  1. Commencez à manger des plats mixés, haché, en sauce. Pour commencer, essayez les lentilles en sauces, le hachi parmentier, la purée, la viande crue style tartare, le poisson…

  2. Évitez d’agresser votre bouche avec des aliments trop durs à mâcher, comme le pain, les biscuits (vous pouvez les tremper dans du chocolat chaud ou du thé, ça passe beaucoup mieux), les légumes crus…

  3. Faites en sorte que les aliments soient mous. J’avais une peur bleue de me faire à nouveau une plaie à cause du pain, alors j’ai attendu un bon mois avant de recommencer à en manger !

  4. Évitez les plats épicés / salés … Pensez à ne pas consommer de sauce vinaigrette / moutarde / citron, ça risque de piquer assez fort ;-)


Voilà, maintenant vous avez quelques astuces dans votre sac pour mieux anticiper vos futurs repas !

Ne perdez pas espoir surtout, le temps fera son boulot pour refermer toutes vos plaies, et vous pourrez très prochainement manger vos plats préférés !

Mon premier hamburger était un vrai régal, même si j’ai finis par le manger froid, et avec des couverts (ma bouche ayant perdu son élasticité, je ne pouvais pas prendre de grandes bouchées). Aujourd’hui je mange des hamburgers comme avant, à part que ceux-là, je les savoure comme une folle <3


A très vite !

Love,

Camille


Post 12 - Relearn to eat


Hello everybody :)


Today we are going to talk about food! People who suffered of a Stevens Johnson syndrome or a TEN like me, have suffered a lot because of the detachment of the mouth mucosa.




It's such a hard thing, not being able to feed during the acute phase of the disease, and it is a real problem to want to eat, and to can't...


In this post, I'm going to share with you my experience about this pain and this frustration, then I'm going to give you some tips to start eating again slowly <3


--- During the hospitalization ---


The pain in the mouth was like, hum : horrible. When I speak aboutmy mouth, I mean : the lips (which were hemorrhagic ++++++), of the tongue, the cheeks ... Everything has burnt. Every part of my mouth was destroy.


The first 2 weeks were horrible, initially I was totally unable to swallow anything. Each cup of water was a very big step to achieve.


Usually, the nurses gave me an anesthetic gel in the mouth to calm the pain (10 minutes of respite in a day, it's too short).

The nights were so long, because every 15 minutes I was bleeding, so I had to stop (by my own ..) it to have some rest.


So what ? What are we doing during this time? Unfortunately there is nothing to do except wait.


After a few days, we start eating again. When I say "eating" I'm not talking about bread, or roast chicken ... I'm talking about dietary to drink (with high protein) that we must ABSOLUTELY eat to improve our condition.

 

At first it's just unbearable. To make this thing a little bit better, try to do something else during this time, for example by watching a movie, a TV show...


Do not hesitate to ask to make mouthwashes, it soothes and cleans your mouth. Also ask for sedatives ! A little bit of rest is better than nothing, right ?


After a while, I couldn't stand this protein yogurts. Then the feeling of cold didn't help me. It was painful.


So I decided to talk to the dietician who visited me regularly, and YES, there were other small hyper-protein dishes: soups!

 

To me, the sensation of warmth was much more acceptable, even "anesthetic". Well, I spent 45 minutes drinking a bowl of soup, (with water), but I forced myself.


I forced myself because it was unacceptable to me to have a gastric tube. I went beyond my ability to tolerate pain. Don't see me as a super warrior huh ;-) I cried at each meal! But I kept going on, because I wanted to get better.


At the beginning of my third week of hospitalization, it was worst. I spent two days without speaking, my tongue was so burnt.


This sensation passed after 2/3 days, but I still had pain. So I spoke little! I found a tip (great for me) to eat more, and can regain more strength!

I took an of Acupan (powerful sedative) 30 minutes before each meal! The pain was still present but less horrible ;-) ! Thank you Acupan :-D my first piece of parmentier should have got a small candle on it ! I was happy to eat normally :') hahaha!

Each meal was now like that: a light bulb of Acupan, 30 minutes of waiting, and finally eat the meal.

I hope this little tip will be offered to you at the hospital! It helped me a lot.


After the third week, I left the hospital, let's go back home.


Here is what I advise to get less stressful meals during the hospitalization:



  • Do not hesitate to ask for painkillers/sedatives before having too much pain and not being able to endure the pain;

  • Ask for a lot of mouthwashes ;

  • When you start to eat, test the heat or the cold to find out what you tolerate the best;

  • Take all the time you need, having your friends / family for the very first meals will be a good support, they can become great assistants and they will also feel useful ;

  • Ask for ACUPAN or another good sedative, 30 minutes before eating, so you can eat more food to regain strength.


--- After the hospitalization ---


Go back home means that we are going to eat! Yes, we are going to make our own lunch and eat by ourselves, but there is a positive point, we're going be able to enjoy eating "as before" !


Bye bye the hospital dishes !!! Hello little homemade recipes !! Yummyyyy.


You'll probably lost a lot of weight during your hospitalization, and a lot of strength. We have to recover, step by step (don't stress, you can take your time).


Let's start.


I never lost the appetite during my hospitalization, I dreamed of eating greasy burgers, pizzas, beef tartare and soooooo many things... So I didn't have to manage the loss of appetite.


But some people are concerned with loss of appetite. It's not easy to learn how to eat, but there are little tips that you can do to make this moment less stressful:


  • Go walk a little before each meal, stretch your legs (I don't speak about a hike, my first walks were in my garden!);

  • Take your lunch / dinner to a place you like;

  • Take your time, don't put pressure on yourself, try to watch a nice TV showsduring your meal, your mind will be more on the screen than on your plate!

  • Avoid consuming your drinks first, otherwise you will feel satiated too quickly;

  • Diversify: think to vary and awaken your appetite by diversify between salty or sweet recipes.


Knowing that you need to regain strength, you must enrich your meals! For starters, solid foods are very poorly tolerated so think to mix everything!


Here are my tips :


  • Eat protein during every meal! Eggs, meat, fish (beware of bones ^^)

  • Add dairy products to your recipes (Cheese, cream, Parmesan cheese ...)

  • Add calories to your preparations (butter, oil, cream ..) and your snacks (honey, chocolate, peanut butter ...)

  • Have snacks between each meal (sandwich bread and cheese / yogurt/ soups...)

Do not hesitate to ask advices to your dietician before leaving the hospital!



Time passes and we start to eat better. You have to know that ther are a lot of delicious soup recipes! Do not hesitate to vary!


When you feel like starting to eat solid food again, go step by step.


  • Start eating mixed dishes, chopped, in sauce. For starters, try lentils in sauces, mashed potatoes, tartar style raw meat, fish ...

  • Avoid to hurt your mouth with foods that are too hard to chew, such as bread, cookies (you can dip them in hot chocolate or tea, it's much better), raw vegetables ...

  • Make sure the food is soft. I was scared to hurt myself again because of the bread, so I waited a month before eating it again!

  • Avoid spicy / salty dishes ... Do not eat sauce with vinegar / mustard / lemon sauce, it may bite hard ;-)


That's it, now you have some tips in your bag for your future meals!

Don't lose hope especially, time will do its job to cure your mouth, and you're going to eat your favorite dishes very soon !

 

My first hamburger was a real treat, although I ended up eating it cold, and with cutlery (my mouth has lost its elasticity, I couldn't take big bites). Today I eat hamburgers as before, except that those ones, I savor them like crazy <3



Thanks for reading !!

XOXO

CAMILLE

© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

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