Post 3 – Passer le temps & se changer les idées !

Post 3 - Spend time & change ideas during the hospitalization

Translation of this post on the bottom of the page

Bonjour vous tous ! Dans ce post je vais aborder une partie importante à laquelle nous sommes tous confrontés lors d’une hospitalisation :

Comment passer le temps et se changer les idées ? Voici mes astuces !

1/ Quand on est seul :

Bon, durant la phase aiguë passer le temps n’était pas ma première préoccupation, sachant que je souffrais beaucoup, que j’étais constamment sous anti douleur, et surtout parce que je n’avais pas du tout d’autonomie.

J’ai été immobile durant près d’une semaine. Bandée des cheveux aux orteils, du coup ma mobilité s’est vue réduite à néant.

Heureusement il y a la possibilité d’avoir la TV. Alors oui, quand on est seul face à soi même, la TV est une bonne alliée. Encore faut-il que les programmes soient divertissants !

A la Conception les visites débutent à 14h00, du coup jusque-là il faut « tuer » le temps. Bon, le matin il y a des soins, des examens, on voit du personnel. Ce n’est pas divertissant, cela dit ça fait passer le temps. Car être alitée et immobile sans rien faire ne tue pas le temps. Ça le décuple.

Je ne suis pas hyper fan de la TV, du moins des programmes.

Pour moi c’était Desperate Housewives ou The Big Bang Theory ! Mais bon en dehors de ça comment j’allais faire ?

Heureusement que j’avais derrière moi des personnes bien pensantes ! Du coup on m’a ramené mon ordinateur portable, et une tonne de séries à regarder !

Bon on va éviter les séries comme Urgence, Greys Anatomy, Dr House… On en a assez d’être à l’hôpital, on ne va pas en plus regarder tout ça ;-) Donc ne lésinez pas sur les séries prenantes, drôles, simples. Pour moi ça a été l’intégrale de Desperate Housewives.

Bim des épisodes de 45 minutes. Je vous assure que ça fait passer le temps ! Puis on oublie un peu pourquoi nous sommes là, on s’en fait pour cette chère Susan qui vient de se faire plaquer par son Mike chéri. Je sais que pour certains ça peut paraître gnan-gnan. Mais si vous saviez comme le fait de s’évader m’a aidé !

On oublie un peu le fait qu’on est bandé, mouillé, dévisagé. On oublie les perfusions, on préfère se dire que Gabrielle est vachement canon et qu’elle a toujours une garde-robe de dingue ! Sur le coup on ne se dit pas « pourquoi je suis là ?! » on se dit « JE VEUX CETTE ROBEEEEEEE ». Je ne dis pas que cette série a transformé mon séjour à l’hôpital en colonie de vacances, loin de là mais un tout petit peu d’évasion, fera passer la matinée un peu plus vite, et ça personne ne sera contre !

Les séries que je recommande : Desperate Housewives, Friends, The Big Bang Theory pour le côté léger et humoristique (rire fait beaucoup de bien !) The Night Of, Taboo, Big Little Lies, Game of Thrones pour les séries plus prenantes, plus sérieuses pour lesquelles on va se dire « MAIS C’EST QUI LE MECHAAAAAAAAAAAAANT ???? »

2/ Durant les visites

« Ça doit être ça les vrais amis. Ceux qui restent même quand on part, qu’on retrouve en revenant, une semaine, un mois, un an, cinq ans après. » Agnès Ledig

Bon, le temps est passé, les visites arrivent. Les premiers temps durant la phase aiguë sont très difficiles à gérer.

Au départ je ne voulais que mes parents près de moi. En effet, durant la visite, ils passaient plus de temps à faire des gestes de soins (bains de bouche, gouttes dans les yeux et je passe le reste) ce qui est très dur à prendre sur soi. On perd notre autonomie intégralement, on ne peut plus rien faire soi même. De plus, durant cette première semaine j’ai également eu une extinction de voix. Du coup on m’a acheté une ardoise et un feutre pour que je puisse communiquer. Avec les mains bandées c’est génial.

Du coup, je conseille aux proches qui sont là de parler de tout de rien. Raconter votre journée, ce que vous avez fait au jardin, parlez de projets. De souvenirs sympas, etc.. Essayez aussi d’oublier ce pourquoi vous êtes là. Ca n’a rien de facile. Surtout durant la phase aiguë d’une maladie. Mais parler d’autre chose changera les idées à la personne dans le lit, puis à vous aussi. Regardez un programme TV ensemble, quelque chose de divertissant, on évite de mettre un feuilleton triste ou autre. On a besoin d’apporter un peu de légèreté et de couleur à notre existence si dure à vivre à travers cette maladie.

Une fois que vous retrouvez votre autonomie, que vous pouvez vous mettre au fauteuil, que vous recouvrez l’usage de vos mains, dites à vos proches de ramener des jeux de société ! Je l’ai fait trop tard, mais le peu que j’ai passé à jouer au Trivial Poursuit ou aux cartes m'a fait passer des après-midi un peu moins pénibles ! C’est valable aussi pour les proches, voir le malade penser à autre chose, et rentrer dans le jeu apaisera un peu votre inquiétude, vos angoisses.

Les visites se terminent à 20h00.

3/ Après les visites

On retourne vite regarder notre série. Qu’on se le dise, on ne va pas rester là à méditer sur le pourquoi du comment est-ce que cette maladie est tombée sur nous… On aura tout le temps de le faire en thérapie après notre sortie de l’hôpital ! Alors on passe le temps, films, séries, documentaires. Faites-vous plaisir ! Il y en a pour tous les gouts, alors on pense à demander à nos proches de nous ramener sur clé USB ou en DVD nos séries / films préférés et on s’en met en boucle.

L'avantage de passer du temps à se concentrer devant un film, c’est que dès qu’on doit se passer de la vaseline sur les lèvres ou boire notre complément alimentaire hyper protéiné, on se concentre plus sur « est ce que Batman va avoir le Joker » que sur « ce yaourt à boire est vraiment dégueulasse / puis il me fait un mal de chien ». On prend son temps, on boit doucement sa boisson. On a tout un film pour le faire, alors rien ne presse. C’est douloureux certes, mais entre deux gorgées, on dit aussi que Heath Ledger était quand même le meilleur Joker du monde ! Une fois de plus, ce sentiment d’oublier la douleur deux secondes, ne durera que deux secondes. Mais vous vous prouvez à vous-même que vous pouvez et avez le droit de penser à autre chose.

Mes astuces passe-temps en résumé :

• Comment passer le temps le matin avant les visites : pensez à demander à ce qu’on vous apporte un ordinateur, avec des films et séries ! Mettez-vous votre série préférée et concentrez-vous sur ce qu’il se passe à l’écran

• Comment passer le temps pendant les visites : discutez, regardez un programme TV ensemble, jouez aux cartes, aux jeux de société

• Comment passer le temps après les visites : on retourne devant notre série ;-) une fois mon autonomie retrouvée, je passais aussi du temps à organiser, à ma façon, mon nouvel espace de vie temporaire !

« Je l’aime tant, le temps qui reste… Je veux vivre, courir, pleurer, parler, et voir, et croire, et boire, danser crier manger, nager, bondir, désobéir, j’ai pas fini, j’ai pas fini ; voler, chanter, partir, repartir, souffrir, aimer. Je l’aime tant, le temps qu’il reste. » Serge Reggiani

En espérant que ces petits conseils puissent vous servir :-)

Merci d'avoir lu ;-)

Camille

---

Post 3 - Spend time & change ideas during the hospitalization

Hello !

In this post I'm going to talk about an important part that we all face during the hospitalization: How to spend time and change our ideas? Here are my tips!

1/ When we are alone :

Well, during the acute phase, spending the time was not my first preocupation, I was constantly under pain, and especially because I had no autonomy at all.

I was motionless for almost a week. Bandaged from the hair to the toes, so I couldn't move.

Fortunately there is the possibility of having TV. So, when you are alone in front of yourself, TV is a good friend. But the programs must be entertaining!

At "La Conception" the visits begin at 14:00, so until then you have to "kill" the time. Well, in the morning there is care, exams, we see staff. It's not entertaining, but it does make time pass.

I'm not hyper fan of TV. For me it was Desperate Housewives or The Big Bang Theory! But, after this TV shows, what could I do ?

Fortunately, I had good friends behind me! My parents brought me my computer, and my best friend a thousand of TV shows to watch!

Well we will avoid the series like Greys Anatomy, Dr. House ... We are tired of being in the hospital, we will not look at all of this ;-)

Watch funny and simple TV Shows. For me it was the integral of Desperate Housewives.

Episodes of 45 minutes. I assure you that it makes time fly! Then we forget a little why we are here, we prefer to worry about Susan who has just been left by his beloved Mike. I know that for some it may seem curious. But if you knew how "escaping" helped me!

We forget a little the fact that we are bandaged, wet, stared. We forget the pain, we prefer to say that Gabrielle is really hot and she still has a crazy wardrobe! At the time we do not say "why am I here ?! We say "I WANT THIS DRESS OMG".

I'm not saying that this series has transformed my stay in the hospital, far from it but a little bit of escape, will spend the morning a little faster, and nobody will be against!

The series that I recommend: Desperate Housewives, Friends, The Big Bang Theory for the light and humorous side (laugh is doing a lot of good!)

2/ During the visits

Your family, your friends are coming. The first times during the acute phase are very difficult to manage.

First, I only wanted my parents near me. Indeed, during the visit, they spent more time doing care (mouthwashes, drops in the eyes...) which is very hard to take on ourselves. We lose our autonomy completely, we can not do anything ourselves.

Then, during this first week I also had an extinction of voice. So my parets brought me papers and a pen, to communicate with them. It was so hard.

So, I advise the family who are there to talk about anything. Tell abour your days, what you did in the garden, talk about projects. Good memories, etc. Also try to forget what you are here for. It's not easy. Especially during the acute phase of a disease.

But talking about something else will change the ideas of the person in the bed, then you too.

Watch a TV show together, something entertaining, we avoid to watch a sad drama.

We need to bring a little lightness and color to our existence so hard to live through this disease.

Once you regain your independence, you can sit in the chair, you cover the use of your hands, tell your family to bring games! I did it too late, but the time I spent playing Trivial Pursuit or cards made me live less painful afternoons! It works on your family too, see the fighter think of something else, and enter the game will erase your anxiety for a short time.

The tours end at 20:00.

3/ After the visits

We go quickly to watch our TV Show again. We are not going to meditate fatality of life ... We will have plenty of time to do it in therapy after we leave the hospital!

So we spend time to watch movies, TV shows... Have "fun"!

The advantage of spending time focusing on a movie is that you forget your disease for few hours; you focus more on "Is the Joker is going to kill Batman???" than on "this yoghurt to drink is really disgusting". We take our time, we drink softly. We have a whole movie to do it, so don't stress. This feeling of forgetting the pain two seconds proves to yourself that you can and have the right to think of something else. You can have control if you fight for.

So, my hobby tips are:

How to spend time in the morning before visits: remember to ask that you bring a computer, with movies and TV showss! Put on your favorite series and focus on what's happening on the screen..!

How to spend time during visits: chat, watch a TV shows together, play cards, games...

How to spend time after visits: we go back to our TV shows ;-) once my autonomy found, I also spent time organizing, my way, my new space of temporary life!

Thank you for reading !!

XOXO

Camille

#Lyell #Hopital #SyndromeDeLyell #SyndromeStevenJohnson #Tips #NeverGiveUp #Fighter #Tips