Post 5 - The things you should NOT say
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Hello tout le monde !
Un post un peu particulier aujourd’hui, mais à mes yeux hyper important. Il s’adresse aux proches de toutes les personnes victimes des syndromes de Steven Johnson ou de Lyell (ou autres victimes de maladies graves). On parlera ici des phrases qu’il faut éviter de dire au fighter !
Certaines phrases sont difficiles à entendre, aussi pleines de bons sentiments soient elles, et oui. Attention, si certains d’entre vous se retrouvent dans les phrases que je citerai, ne le prenez pas personnellement, ce post a pour but de vous aider ;-)
Lorsque vous connaissez ou accompagnez un proche victime d’un Lyell, il y a des phrases à bannir, si vous ne voulez pas qu’on vous envoie sur les roses ou qu’on vous en veuille à mort (de façon passagère, ou non !)
Sachez dans un premier temps, que le malade se sentira seul. Même si vous êtes présent. Personne n’est capable d’apporter une solution MIRACLE à un malade dans un lit ! Le malade a besoin de vous ! Mais de façon plus simple que ce que vous pensez. Ecoutez le, laissez le parler, vider son sac, pleurer. Changez lui les idées, pas forcément en blablatant !
1/ LA PRESSION : « BE STRONG ! »
« Allez, soit forte ! T’es une battante ! Une guerrière ! Tu vas réussir à battre cette saloperie ! Puis t’es courageuse olalalala MOI JE POURRAIS PAS SI J’ETAIS TOI !!!! »
Ah parce que j’ai l’air d’un fier soldat là ? Dans mon lit, incapable de bouger, de respirer convenablement. Vous me trouvez armée pour aller à la guerre ? Bah non. ET NON ! Personne, je dis bien PERSONNE ne peut se préparer à vivre des moments aussi douloureux et durs, comme ça du jour au lendemain. Personne ne m’avait prévenu qu’un jour j’irai chez les Grands Brûlés en réanimation car j’allais peut être mourir. Donc non, sachez le. Le malade n’est pas un preux guerrier prêt à vaincre des dragons. On n'a pas demandé à être ici et SURTOUT : on n’a pas le choix. Personnellement, le fait qu’on me dise que j’étais courageuse me mettait une pression d’enfer. Parce que OK je souffrais, OK je ne savais pas si demain je serai là, mais en plus FALLAIT PAS DECEVOIR TOUT LE MONDE ! Chaque moment que j’ai passé en réanimation était difficile. Je n’avais pas le choix que de subir chaque moment. En espérant que les minutes à venir seraient plus faciles à vivre !
2/ LA PITIÉ : « OH MON DIEU ! »
« Olalalala ma pauvre chérie mais qu’est ce qu’il t’est arrivé » ou «c’est contagieux ? » NON le syndrome de Lyell n’est pas contagieux. Evitez de poser ce genre de question devant le malade surtout ! C’est déjà très difficile pour lui de souffrir alors bon, on n’en rajoute pas ;-) Et évitez de prendre un ton très alarmant. Restez vous-mêmes. Préparez vous avant de rentrer dans la chambre afin de ne pas craquer.
Mes parents sont restés très forts devant moi, mon chéri aussi. Ma sœur par contre a craqué la première fois qu’elle m'a vu. Sur le coup j’étais hyper en colère. Je me suis dit « pourquoi elle pleure, je suis sur mon lit de mort c’est ça ? ». Cette réaction m’a bouleversé. Je n’avais pas besoin de ça à ce moment-là. Tout ce que je voulais c’était qu’on me parle d’autre chose que de mon état de santé ! (Je ne garde aucun ressentiment envers ma sœur :-) je l'aime trop pour ça ;-))
3/ LA COMPARAISON
Sachez que tous les Lyell n’évoluent pas de la même façon. Les séquelles ne sont pas les mêmes d’une personne à l’autre. J’avais une très bonne évolution sur le plan cutané. Mes parents parlaient beaucoup avec les médecins, et le personnel soignant. Il y avait beaucoup de retours positifs sur mon évolution rapide sur le plan cutané. J’allais plus vite que la moyenne. Mais je m’en foutais tellement d’être rapide. J’étais dévisagée, je savais que 90 % de ma surface corporelle avait été atteinte. Je n’arrivais pas à relativiser quand mes proches me disaient ça, car ça ne voulait pas dire que j’allais retrouver mon état d’avant, ni mon visage d’avant… Je ne savais rien. Quand on vit des moments aussi durs, on se sent seul, isolé, on a peur, on se renferme sur soi même… on ne veut pas entendre que c’est pire ailleurs / ou que vous allez méga vite pour guérir. On a juste besoin de parler, d’être écouté. On a besoin d’une oreille attentive !
4/ MINIMISER LA DOULEUR : « ATTENDS TU DIS QUE T’AS SOUFFERT COMME JAMAIS ? ATTEND D'ACCOUCHER !!!!! »
Oui oui, on m’a dit ça ! Et la personne qui m’a dit ça, je l’ai vraiment mauvaise ! DONC A BANIR ! (Je t'inviterai pas à mon mariage au fait lol). Car OK je n’ai jamais eu d’enfant. Mais oui, je pense que je ne souffrirai plus autant que durant cette maladie. Jusque-là, on n’accouche pas dans un centre de grands brûlés, puis accoucher ne vous ronge pas les muqueuses, la peau, et ne risque pas de vous rendre aveugle ou d’avoir 30 % de chance d’y rester. (VOILA C’EST SORTI ! hahaha)
Donc on ne minimalise surtout pas la souffrance que peut ressentir votre proche. Si vous pensez avoir vécu pire, gardez le bien pour vous ;-)
5/ MINIMISER LES SÉQUELLES : « CA VA C’EST QUE DES MARQUES !!! CA PART ! »
Je l’ai entendu tellement de fois ! « Attend, ça aurait pu être pire !!! C’est que esthétique !! Ça partira » FACILE à dire pour ceux qui ont une peau uniforme toute belle ! Les marques que laissent la maladie sont peut être passagères (2 ans m’a-t-on dit !) mais n’empêche que la personne qui porte ces marques et ne reconnait plus son propre reflet dans le miroir a besoin de compassion ! Et pas d’un sermon ! Ne minimisez pas ce que votre proche a vécu. C’est réellement traumatisant. Et même si les marques partent, certains souvenirs sont indélébiles.
EN BREF : Voici mes conseils pour être utile et bien accompagner le malade :
L’écoute : c’est hyper important. Etre à l’écoute de l’autre et le laisser parler. Autant qu’il veut. Si vous ne savez pas quoi réponde alors ne parlez pas. Des fois le silence vaut mieux que de dire une grosse connerie. - « Je ne pourrai jamais comprendre ce que tu ressens, mais je suis là devant toi et je suis prêt(e) à entendre tout ce que tu auras à dire ! »
Changer les idées : essayez de raconter un peu votre vie à vous. Il faut que le malade reste connecté à la vie extérieure, cela lui permettra de s’évader un peu et de penser à autre chose.
Ne pas comparer / Minimiser / Mettre la pression
Eviter les phrases qui n'aident pas : on évite de dire « alors ça va ? » Non forcément ça ne va pas ! Dites plutôt : « Comment te sens-tu ? » / « C’est derrière toi, c’est fini » - bah non, en fait / « Maintenant faut être patiente » hum, comment dire que j’ai pas que ça à faire ? / « Faut manger ! Force toi ! » comment dire que j’ai l’impression d’avoir de l’acide dans la bouche ??? Grrr!
Envoyer des ondes positives et de l'espoir : ma copine Ouid l'avait compris, elle m'envoyait souvent des phrases motivantes pour m'aider, elle a été un super coach :-)
Voilà voilà, encore un post qui m’aide à vider un peu mon sac :D
Merci à tous d’avoir lu cet article, j’espère qu’il pourra être utile à certains !
Stay strong !
Camille
Hello everyone !
A post a little bit particular today, but so important to me. This post is for everyone who help a fighter to go through his disease (TEN, SJS, or anything else). We will talk about the things that we must not say to the fighter!
Some sentences are difficult to hear, as full of good feelings as they are, yep..
When you know or accompany a close victim of a TEN or Stevens Johnsons Syndrome, there are sentences to banish, if you don't want to be hated by your loved one.
First, you have to know that the patient will feel lonely. Even if you are here. Nobody is able to bring a MIRACLE solution to save someone who have this kind of disease.
The fighter needs you! But in a simpler way than you think. Listen to him, let him speak, shout, cry. Change his ideas.
1 / THE PRESSURE: "BE STRONG! "
"Come on, be strong! You're a fighter! A warrior ! You will win aigainst this shit! YOU ARE SO BRAVE !!!! If it's was me I couldn't be that strong! "
Mmh, because I look like a proud soldier there? In my bed, unable to move, to breathe properly. Do you find me armed to go to war? No. AND NO ! Nobody, I mean nobody can prepare to live such painful and hard moments. Nobody had warned me that one day I will go in a Burn Unit in intensive care because I might die.
Your fighter is not a brave warrior ready to beat dragons and monsters. We didn't ask to be here and especially: we had no choice.
To me, this kind of words made me feel insecure, and so under pressure. Because OK I was suffering, OK I did not know if tomorrow I will be there, but more than this I HAD TO DID NOT DECEIVE EVERYONE!
Every moment I spent in intensive care was difficult. I had no choice to live every second suffering. Hoping that the next few minutes would be easier to live! So please, even if you think that your fighter is a warrior, don't tell him too much. Keep that for after the hospitalization :-)
2 / THE PITY: "OH MY GOD! "
"MY OH MY, my poor darling, but what happened to you" or "is it contagious? "
NO Lyell's syndrome (TEN) is not contagious. Avoid asking this kind of questions in front of the fighter! It is already very difficult for him to suffer, so don't add more stress ;-)
And avoid taking a very alarming voice. Be yourself. Prepare yourself before entering the room to don't crack in front of him.
My parents were very strong in front of me, my fiance too. My sister, however, cracked the first time she saw me. At first I was extremely angry. I thought, "why is she crying, I'm on my death bed right now? ". This reaction upset me. I didn't need that at this time. All I wanted was to talk about ANYTHING ELSE to change my mind! (I do not feel any resentment towards my sister :-) I love her too much for that ;-))
3 / THE COMPARISON
You have to know that all TEN or Stevens Johnsons syndrome do not evolve in the same way. Theafter effects are not the same for everyone...
I had a very good evolution for my skin. My parents talked a lot with the doctors, and the nurses. There was a lot of positive feedback on my fast skin evolution.
I was going faster than everyone they saw before. But I didn't care about being fast. I was staring, I knew that 90% of my body surface had been burned. I couldn't put things into perspective when my family told me that, because that didn'tmean that I was going to find my body, my face, my life ...
When we live such hard times, we feel lonely, isolated, we are afraid, we are locked in ourselves ... we do not want to hear that it is worse elsewhere / or that we are recovering very fast. We just need to talk, to be listened to. We need an attentive ear!
4 / MINIMIZING PAIN: "WAIT YOU TOLD US YOU'LL NEVER SUFFER THAT MUCH? WAIT TO HAVE A BABY !!!!! "
Yeah, someone told me that! And this person made me feel so so so BAD! SO AVOID this kind of words -___- !
Because OK I never had children. But yes, I think I will not suffer as much as during this illness.
Until then, you do not give birth in a burn unit, then give birth does not attack the mucous membranes, skin, and will not make you blind or worse, to make you die..
So don't minimize the suffering that can feel your fighter. If you think you have lived worse, keep it for you ;-)
5 / MINIMIZE THE AFTER EFFECTS: "OH COME ON ! IT'S JUST SOME SCARS !!! COME ON! "
I've heard it so many times! "Wait, it could have been worse !!! It's just some scars!! It will go away" EASY to say for those who have a uniform and beautiful skin! The scars left by the disease may be temporary (2 years !) But hey, the person who wears these scars no longer recognizes his own reflection in the mirror and he needs compassion! And not a lesson ! Please don't minimize what your fighter has been through. It's really traumatic. And even if scars leave, some memories are indelible.
SOOO, Here are my tips to be helpful and to accompany the fighter :
Listening: it's very important. Listen to him and let him speak. As much as he wants. If you don't know what to answer then don't speak. Sometimes silence is better than saying big bullshit. - "I will never understand what you feel, but I'm here in front of you and I'm ready to hear everything you'll have to say! " <3
Change ideas: try to tell a little about your life. It is necessary that the patient remains connected to the outside life, it will allow him to escape a little and to think about something else.
Do not compare / minimize / give pressure
Avoid sentences that do not help: we avoid saying "so how are you? " Your fighter is NOT ok! Say, "How do you feel? "/ " It's behind you, it's over "- actually it's NOT / "Now you have to be patient" hum, how do I say tha I have other things to do? / "You have to eat! Come on!" / Please, just keep this kind of advice for you.
Send positive waves and hope: my friend Ouidade had understood, she often sent me motivational vibes to help me, she was a great coach :-)
Thank you all for reading this article, I hope it can be useful to some!