• Camille

Post 7 - Et notre dignité dans tout ça ?!

Post 7 - What about our dignity ?

Translation of this post on the bottom of the page


Hello à vous tous,

Aujourd’hui un sujet très important à mes yeux : notre dignité.

Car si comme moi vous avez vécu un syndrome de Steven Johnson ou de #Lyell, ou bien une autre maladie grave, votre dignité a pris un sacré coup.



“Quand on ne peut revenir en arrière, on ne doit se préoccuper que de la meilleure façon d'aller de l'avant.” Paulo Coelho

A la base je suis une jeune femme très coquette, assez superficielle sur certains points (et j’adoooore ça !), je peux passer des heures à traquer la robe parfaite, ou le dernier fond de teint en vogue. Alors comment dire que se retrouver défigurée, et sans une seule partie du corps saine et normale ça fait MAL.

Les premiers temps étaient durs, car j’ai été bandée également sur l’ensemble du visage.

J’ai pris un sacré coup lors de l’hospitalisation car je ne savais pas si j’allais retrouver mon corps et mon visage d’avant. Et qu’on se le dise, quand on a la trachée qui se décolle, et vous oblige à cracher / vomir pour évacuer, ET qu’en plus vous êtes alité et incapable de faire autrement que de le faire sur vous, ça n'aide pas… Idem pour la sonde urinaire, la toilette, bla bla bla bla…

Je ne vais pas vous le cacher, lors de l’hospitalisation je pense qu’il est impossible de rester totalement digne. En même temps notre corps ne nous laisse pas réellement le choix.

Mais sachez qu’il y a quand même la possibilité de s’en sortir et de retrouver un peu d’estime de soi, même dans des moments aussi difficiles. Tant qu’on est alité, on ne pense pas à ça. On se focalise sur le temps qui passe et le meilleur moyen de faire en sorte qu’il soit moins pénible.


Durant l'hospitalisation :


Quand on retrouve (enfiiiin) sa mobilité, il est possible de faire face à la difficulté de rester digne ! Attention, je n'ai pas la recette pour retrouver votre dignité en 3 leçons, vous savez tout comme moi que tout cela réside dans des détails. Des détails oui, mais ces détails comptent ;-)



  1. On troque sa vilaine blouse d'hôpital contre des pyjama cosy ! Hop Hop Hop on envoie nos proches chez H&M ou autre pour nous ramener des pyjamas sympas, confortables et colorés. Mettre un peu de couleur dans nos vies ne fait de mal à personne ;-)

  2. On fait poser un champ sur les miroirs / on ne se regarde pas ! Hyper important ça. J’ai été dévisagé à cause du Lyell, yeux gonflés / bouche qui fait 10 fois sa taille normale, plus de cils, et des croutes de partout. J’ai tellement été méconnaissable que ma meilleure amie m’a dit (une fois que j’avais retrouvé mon visage normal) que si je lui avais dit qu’un poids lourd m’avais roulé dessus elle me croyait. Donc c’est dire à quel point j’étais dévisagée ! Lorsque j’ai récupéré mes mains et donc mon téléphone portable j’ai déclenché involontairement le mode selfie, et là j’ai pris un uppercut en plein dans les dents. Moi qui étais si coquette, et qui aimais tellement passer du temps à me pomponner, je me suis vue défigurée. Sincèrement, vous voir dans cet état-là NE SERT A RIEN ! Tant que vos yeux sont gonflés et que vous avez des croutes plein le visage NE VOUS REGARDEZ PAS ! Vos yeux vont dégonfler, et vos croutes vont s’en aller, pour la bouche ça prendra beaucoup plus de temps mais je vous rassure ça dégonfle. Donc ne vous regardez pas tant que vous ne vous en sentez pas capable. Votre visage va mettre un peu de temps à récupérer, mais il récupèrera. Avec plus ou moins de temps mais ça ira. Je parlerai du processus de retrouver un nouveau visage dans un autre Post qui arrivera dans pas très longtemps. (Si j’en parle ici, je vais jamais finir cet article !).

  3. On opte pour la débrouillardise ! Car oui retrouver un peu d’autonomie permet de retrouver de la dignité en même temps. Une fois que j’étais mobile, je faisais ma toilette intime seule ! Je faisais tout de moi-même, idem pour les gouttes dans les yeux, les bains de bouche, et quelques balades dans le service de temps en temps (toujours accompagnée !). Une fois en service dermato, j’ai aussi appris à prendre soin de mes lèvres seule, en utilisant un vaporisateur LUCAS. C’est plus agréable de le faire tout seul, on se sent un peu plus indépendant. J’ai eu la chance de garder mes cheveux, alors je prenais le temps d’en profiter, de les coiffer, et me dégager le visage avec une petite pince.

  4. On apprend à manger seul ! Les premiers temps j’attendais toujours que mes parents soient là pour pouvoir manger, afin qu’il puissent m’aider. L’atteinte buccale a été pour moi une souffrance indescriptible. Je ne voulais pas avoir de sonde gastrique. Alors j’ai lutté contre la douleur pour me nourrir et avoir un bon apport en protéine, et bien entendu reprendre des forces. Au fil du temps j’ai appris à gérer les repas. Je préférais prendre mon temps toute seule, et profiter de mes proches quand ils étaient là. Alors on prend son temps ! On teste de mélanger les soupes avec de l’eau pour les rendre plus douces (les soupes de l’hôpital si fades se sont transformées en acide avec le décollement des muqueuses buccales !). Je donnerai plus d’astuces pour les premiers repas dans un autre post, sinon j’ai peur de trop m’égarer !


Après l'hospitalisation :

  1. EXIT les pyjamas BONJOUR les jolies tenues ! Bon les premiers jours personne ne vous en voudra si vous restez en pyjama hein ;-) Si comme moi vous avez eu droit aux pansements à l’argent, vous serez d’accord avec moi si je vous dis que les premières toilettes sont difficiles à gérer psychologiquement. Dès que je me voyais dans le miroir je pleurais. TOUTE ma surface corporelle a brûlé, est abîmée et tâchée. Mais au fil du temps j’ai réussi à aller au-delà de mon reflet. C’était HORS DE QUESTION que je ne retrouve plus le goût de me préparer ! Alors j’ai commencé à me rhabiller avec des habits que j’aimais bien ! Vous habiller comme avant, vous coiffer et vous passer de la crème vous fera vous sentir beau / belle, vous retrouverez de cette manière un peu plus de confiance en vous et un peu de votre dignité

  2. ON SE POMPONNE ! Les premiers temps on oublie le maquillage, laissez votre peau tranquille, au moins un bon mois (demandez surtout conseil à votre dermato et à votre ophtalmo pour savoir quand est-ce que vous pourrez vous re maquiller) mais sachez qu’il n’y a pas que le maquillage qui vous permettra de vous sentir coquette ! Parfumez-vous (on opte pour vaporiser directement sur les vêtements) , on se lime les ongles (bon pour la plupart des cas les ongles tombent, les miens sont tombés aussi, mais c’est pas pour ça que je n’en prends pas soin !), on se coiffe…

  3. UN PEU DE SPORT (si possible !) Les premiers temps je marchais surtout, pas beaucoup, puis au fil du temps de plus en plus (souvent pour faire des courses tout simplement). Aujourd’hui j’ai repris du poids, je fais un peu de musculation tous les jours, et je vais bientôt me mettre à la course à pied ou à la corde à sauter. Pensez que le sport doit être une partie de plaisir ! Je le prends comme ça maintenant, et c’est beaucoup moins contraignant ! Le fait de faire un peu de sport vous prouvera que vous pouvez y arriver, que vous êtes capable de dépasser vos limites !

  4. AIMEZ VOUS ! Je ferai un article plus poussé sur la confiance en soi, mais sachez que le fait de vous aimer et de vous féliciter / vous remercie chaque jour ne peut que vous faire du bien. Quand vous vous regardez dans le miroir dites-vous « J’AI VAINCU CETTE MERDE ! JE DÉCHIRE ! » car oui, vous déchirez ! Moi aussi avec mes tâches sur le corps je déchire, j’ai survécu à un Lyell et chaque marque me rappelle que J’AI GAGNE !!!! L’image que vous aurez de vous et que vous renverrez à votre entourage jouera beaucoup dans votre reprise de confiance en vous ! Vous êtes des SURVIVORS et vous êtes trop forts !

Donc même si c’est pas facile au début, on enfile sa plus belle tenue et un super chapeau, on se passe son indice 50+ et ON S’AIMEEEEE <3


« Aujourd’hui est un jour parfait pour commencer à vivre ses rêves »

A bientôt pour plein de nouveaux posts plein d’ondes positives !


Merci d’avoir lu !

Camille

Post 7 : What about our dignity ?


Today a very important subject to me : our dignity.

Because if, like me, you had a SJS or a TEN, or another serious illness, your dignity has been hurt.


First I have to tell you about me. I love to make up, to wear dress and feel feminine as possible. May be superficial on some points (and I love that!), I can spend hours searching the perfect dress, or the last foundation in vogue. So how to say that to be disfigured, and being burned on 90 % of my body. It's hard.

 

The first times were hard, because I was like a mummy..

 

It was horrible during the hospitalization because I didn't know if I was going to re find my body and my face. And let it be said, when you have the trachea that comes off, and forces you to spit / vomit to evacuate, AND when you cannot move at all, it doesn't help ... Same for the urinary catheter, the toilet, blah blah blah blah ...

 

I will not hide it, during the hospitalization I think it is impossible to remain totally worthy. At the same time our body doesn't really leave us the choice.

 

But you have to know that there are some tips to regain some dignity, even during the worse part of this desease.

During themoment that we are in the bed, and we cannot move at all, we do not think about that. We focus on the time that passes and the best way to make it less painful.


During the hospitalization :


When we find our mobility, you can start to re find you dignity. WAIT, I don't have the recipe to regain your dignity in 3 lessons, you know like me that everything is in the details. Details yes, but these details matter ;-)



We swap our ugly hospital suit for cozy nightwear! Here we go,you can tell your family to go H&M to bring us nice nightwears, comfortable and colorful. Put a little color in our lives does not hurt anyone ;-) right ?


We put something to hide the mirros / we don't lookourselves! So important..! I was stared at because of the TEN, puffy eyes / mouth that is 10 times its normal size, no more lashes, and crusts everywhere. I was so unrecognizable that my best friend told me (once I found my normal face) that if I had told her that a truck had rolled on me she believed me. Anyway..

When I recovered my hands and my cell phone I unintentionally triggered the selfie mode, and there I took a punch right in my face.

Sincerely, you don't need to see your face during this time! As long as your eyes are swollen and you have crusts all around your face DO NOT LOOK AT YOU!

Your eyes will deflate, and your crusts will go away, for the mouth it will take much more time but I reassure you it trail off. So do not look at yourself until you feel able to. Your face will take some time to recover, but it will recover. With more or less time but it will be fine. <3


Do it by your own! Because yes regain a little bit of autonomy allows to regain dignity! Once I was able to walk, I made my intimate bath alone! I did everything myself, even for eye drops, mouthwashes, and some walks in the service. Once in dermatology service, I also learned to take care of my lips alone. It's more pleasant to do it alone, you feel a little more independent. I had the chance to keep my hair, so I took the time to enjoy it..


Learn to to eat alone. The first time I was still waiting for my parents to be there to eat so that they could help me. Oral damage has been an indescribable pain for me. I didn't want to have a gastric tube. So I struggled with pain to feed myself and have a good protein intake, and of course regain strength.

Over time I learned how to manage meals. I preferred to take my time alone, and enjoy my family when they were there. So take your time! We try mixing the soups with water to make them softer (the faded soups of the hospital turned into acid with the detachment of the mouth mucosa!).


After the Hospitalization


EXIT the nightwears HELLO the pretty outfits! During the first days no one will blame you if you stay in nightwear ;-) If like me you were cured with silver bandages, you will agree with me if I tell you that the first toilets are very difficult to live emotionally. When I saw myself in the mirror, I cried. ALL my body surface has been burned, damaged and stained. But over time I learned to go beyond my reflection. (Now I love what I see :-))

It was OUT OF QUESTION to don't enjoy to take care of myself! So I started to get dressed with clothes that I liked!

Dressing as before, styling and take care of you will make you feel beautiful, you will find a little more confidence in yourself and a little of your dignity.


Take care of yourself. The first time we forget to makeup, leave your skin alone, at least a good month (ask your dermato and your ophthalmologist to know when you can makeup) but you have to know that there is not only the makeup to make you feel good! Perfume yourself (we opt to spray directly on the clothes), take care of your nails (good for most cases the nails fall, mine fell too, but that's not why I didn't care of it!), take care of your hair...


DO A LITTLE BIT OF SPORT (if possible!)

The first time I walked softly, not much, and then over time more and more (often just to go shopping lol). Today I gained weight, I do a little weight training every day, and I will soon start running. Think that sport should be a part of fun! I like that now, and it's much less painful! Doing some sport will prove that you can do it, that you are able to go beyond your limits!


LOVE YOURSELF ! You have to loving and congratulating / thanking YOURSELF everyday after this fucking disease (excuse my language lol). When you look at yourself in the mirror, say, "I HAVE HIT THIS SHIT! I ROCK" Because yes, you are SO AWESOME! Me too with my scars on my body, I survived a TEN and each scars reminds me that I WON !!!! The image that you will have of you and that you will show to your firnds / family will play a role in your confidence recovery ! You are SURVIVORS and you are too strong! <3



THANK YOU for reading !!

xoxo

Camille


#Lyell #Hopital #SyndromeDeLyell #SyndromeStevenJohnson #Tips #NeverGiveUp #Fighter #Love


© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

  • Noir Facebook Icône
  • Noir Icône Instagram