• Camille

Post 18 – Et mon identité alors ?!

Post 18 - What about my identity ? - Translation on the bottom -

Bonjour à tous ! Aujourd’hui j’aborde un sujet essentiel à mes yeux : l’identité. Cette chose qu'on a depuis toujours, et qu'on perd en l'espace de quelques jours.. !

Après n’importe quelle maladie grave, notre reflet peut changer du tout au tout, ainsi que notre moi profond. On perd alors notre identité et tout ce qui s’y rattache.


Moi 2 ans avant mon Lyell

J’ai perdu mon identité suite à mon syndrome de Lyell, j’ai dû dire au revoir à celle que j’étais en l’espace de 3 petites semaines. Certains pensent peut être que 3 semaines, ce n’est pas si terrible. Mais en 3 semaines, j’ai perdu tout ce que j’avais de plus précieux, mon insouciance, mon identité, mon histoire. Tout est allé bien trop vite. Le fait d’avoir été consciente chaque jour de ce qu’il m’arrivait n’a pas aidé non plus. J’ai donc dû faire le deuil de celle que j’ai été. Certaines blessures sont toujours ouvertes. Mais je prends mon temps.


Voici comment j’ai vécu ce deuil, et comment aussi, j’ai souhaité la bienvenue à cette nouvelle entité en moi, celle qui a survécu et qui porte les stigmates de ce combat qu’elle a mené ! (Oui je parle à la troisième personne, pas pour me donner un genre, mais parce qu’on est trop dans ma tête !)


C’est parti !


Le choc / Le déni

J’ai jamais été super à l’aise dans ma peau, depuis le primaire on se moquait de moi, sans raison particulière, juste parce que je n’étais pas très jolie, et qu’aussi les enfants sont tellement durs les uns avec les autres. Jusqu’à mes 18 ans je me suis cherchée pour enfin commencer à aimer me pomponner et me sentir « belle », de temps en temps. Je n’acceptais pas mon corps, parce que je n’avais pas de formes, que je me sentais rejetée par les autres, et pour un million d’autres raisons.


Après mon syndrome de Lyell, j’étais confrontée à un nouveau reflet. Plus rien n’était pareil. Mon ancien moi n’était plus là. Celle que j’étais est restée en réanimation chez les Grands Brûlés. Je portais les stigmates de mon combat, auquel je n’avais jamais été préparée. Je me sentais comme un monstre, ce n’était pas possible que tout mon univers s’écroule, que tout foute le camp de la sorte. Je passais des heures dans ma salle de bain à pleurer, à me demander pourquoi, en me disant que la vie ne valait pas la peine d’être vécue si c’était pour traverser des épreuves aussi dures que celle-là. Je n’en revenais pas de ce que j’avais dû affronter en face à face, je ne me sentais tellement pas à la hauteur, moi qui me prenais tellement de poings dans la gueule au karaté haha. La maladie m’a mis au tapis. J’ai longtemps voulu zapper cette étape, passer à la suivante. Elle m’a parue durer une éternité. Parce que mon corps ne répondait plus, que j’étais affaiblie, que je ne trouvais pas en moi la force d’affronter la réalité et surtout parce que je ne savais plus qui j’étais.


Douleur / Culpabilité

J’ai été rapidement confrontée au choc qui m’est tombé dessus brutalement. J’ai été tellement triste, et effondrée de voir ce que mon corps / mon esprit étaient devenus. J'étais une petite chose toute moche, et si faible ! Je souffrais tellement quand je voyais d’anciennes photos de moi. Je me disais à quel point j’ai pu être bête, pendant toutes ces années à détester mon reflet et cette personne que j’étais.

Je culpabilisais d’avoir perdu mon temps à cause des moqueries des autres, je me suis dit que la vie m’avait punie parce que j’avais trop prêté attention à l’opinion des autres. C’était trop tard, je l’avais bel et bien perdu cette Camille. Je me sentais responsable de ce qui m’arrivait. Et je m’en voulais encore plus en voyant mon reflet tous les jours dans le miroir.


La colère

J’en ai voulu à la terre entière. Je m’en suis voulu à moi-même. J’en ai voulu à la vie. Au destin. J’en ai voulu à ces personnes qui me dévisageaient, à celles qui minimisez mes séquelles, mon vécu, et ma maladie. J’en ai voulu à ces personnes qui voulaient que j’aille mieux de jour en jour, et qui me disaient que « c’est rien des cicatrices ». J’avais envie de les envoyer sur les roses, de leur dire qu’ils ne comprendraient jamais ce que j’ai pu ressentir.

Je m’en suis voulu d’en avoir voulu à mes proches. Rien ne me réconfortait. J’étais tellement en colère envers l’univers tout entier, d’avoir vécu ça, que la vie m’ait volé mon identité, mon insouciance, et mes belles années. Personne ne se doutait que j’avais tout perdu. Pour certain c’était un coup dur, mais personne n’a réalisé que j’avais perdu mes yeux d’enfant et celle que je croyais être. Je ne savais plus qui j’étais. J’en ai voulu à tout le monde de ne pas mesurer cette perte.


Le marchandage

Jour après jour, je ne cessais de monter dans le manège interminable des émotions. A tel point que souvent je ne savais plus où donner de la tête. J’ai cherché des réponses à toutes ces questions. Pourquoi moi ? Pourquoi souffrir à ce point ? Quel est le sens de la vie si c’est pour traverser des épreuves comme celle-là à mon âge ? Que dois-je en tirer comme conclusion ? Pourquoi moi, qui avais souffert depuis petite des moqueries des autres, je devais en plus vivre ça ? A quoi ça rime ? Puis c’est quoi cette maladie à la con dont j’ai jamais entendu parler ??? Et pourquoi je ne trouve rien pour m’aider / me consoler / me reconstruire ? IL EST OU LE MODE D’EMPLOI ????

J’ai commencé à me dire que je ne pouvais pas rester là-dessus. Je me disais que je n’avais pas le droit d’être dans cet état-là, quand d’autres ont perdu la vie. Je m’en voulais de m’en sortir si bien. Je voulais aider mes semblables à porter leur fardeau. Je voulais les sauver. Leur tendre la main. Pour donner du sens à tout ce qui n’en avait pas. Je voulais être utile pour une fois dans ma vie.


Douleur / Dépression

Ces questions sont restées sans réponse. Personne n’avait les clés pour m’aider à avancer, personne n’avait de réponse. Il fallait que je fasse avec. Alors j’ai accepté cette horreur, qui faisait partie de mon histoire pour toujours. J’ai laissé une place à l’horreur, à la douleur, et à cette nouvelle entité que j’étais obligé de laisser entrer dans ma vie. Elle n’était pas la bienvenue, puisqu’elle ne m’apportait ni réponse, ni solution, ni astuce.

Cette acceptation a fait entrer dans ma vie une grosse dépression, une énorme culpabilité, et une passivité assez longue.


La reconstruction

J’ai commencé ma reconstruction grâce à mon entourage très proche. Je voulais sortir de ce deuil petit à petit, je voulais prendre mon temps surtout. J’ai traversé tellement d’épreuve en un temps tellement, tellement court. Mais il était grand temps de me réveiller, et de me reconnecter à la réalité. Ma sœur m’a prise sous son aile parfois, pour que je change de décors, que je me retrouve avec mes neveux, pour me changer les idées. J’ai aussi accepté quelques sorties avec mes amis qui m’avaient manqué. Je le faisais à contre cœur, par peur de leur regard. Mais je me suis sentie tellement bien accueillie. Mes peurs étaient toujours là, mais elles ont été apaisées par des sourires, des mots doux, et des étreintes réconfortantes.


Ma reconstruction je la dois aussi à mes parents, qui m’hébergeaient à ce moment-là. Qui m’ont nourri, m’ont dit de recommencer à sortir doucement. Ils m’ont beaucoup aidé à faire mes premiers pas dans ce que j’appelle ma nouvelle vie. Et celui qui a fait beaucoup pour moi a été mon conjoint. Alors que j’étais perdue face à ce nouveau reflet, il n’a eu de cesse de me répéter que j’étais toujours la plus belle à ses yeux, que je l’aurais été si j’avais été chauve, ou quoi que ce soit. En me sentant belle à ses yeux, j’ai alors décidé de m’aimer à mon tour.


L’acceptation

La vie m’a donné une seconde chance. Je me sentais redevable, après tout ce que j’avais enduré, de faire à mon tour un pas vers elle. Aujourd’hui je ne suis pas guérie de mes blessures psychologiques, mais j’accepte la réalité. J’accepte d’avoir vécu tout cela, et j’accepte d’avoir été seule, perdue, triste, en colère et déprimée.

J’ai fait un pas vers une lueur d’espoir, j’ai fait un pas vers l’acceptation de moi-même. J’accepte mon nouveau corps aujourd’hui et celle que je suis devenue. Moi qui ne me suis jamais aimée jusque-là, aujourd’hui j’aime mon corps, mon reflet, et mes imperfections et même mon caractère. Je profite de chaque moment où je me sens femme, et jolie, parce que je suis en vie et que je veux vivre ma vie de la plus belle façon qu’il soit.



La maladie m’a beaucoup enlevé, mais elle m’a fait gagner davantage. J’ai gagné en confiance en moi. J’apprends à oser au quotidien. Je n’ai plus peur aujourd’hui, de vivre, de profiter, de me regarder, d’aimer. Je pose un regard tout neuf sur l’univers tout entier. Je parle et agis avec mon cœur, quoi qu’il arrive. Et surtout, j’apprends à n’en avoir rien à faire de ce que les autres pensent de moi. Je me dis que si mon Lyell ne m’a pas détruite, les gens autour de moi ne le pourront pas non plus.


Je ne veux jamais oublier tout ce que j’ai vécu. Ma maladie ne me définit pas, mais elle a forgé celle que je suis devenue. Chaque jour cette expérience a un impact sur ce que j’entreprends, pour moi-même ou pour mes proches. Mon syndrome de Lyell est la plus grosse épreuve que j’ai traversée, et en même temps la plus grande leçon que je pouvais attendre de la vie. Il a fallu que je sois à genoux pour accepter ce que je suis, et accepter mon corps par la même occasion. Et j’en suis fière !!!



Voici ce que je conseille (rien que ça oui !) pour accepter au mieux son nouveau soi, et prendre le temps d’accepter d’avoir perdu son identité :

  • Prendre son temps : lorsque vous sortez de l’hôpital prenez votre temps. Ne soyez pas pressé de retrouver une vie normale, après avoir vécu un traumatisme aussi gros il est important d’avancer pas à pas.

  • Se laisser aller : parlez, pleurez, criez, hurlez. Extériorisez vos émotions, ne les laisser pas de faire un nid douillet au fond de vous, laissez toujours sortir vos émotions, pour vous enlever un peu de poids.

  • Ne pas se replier sur soi-même : bien entendu vous aurez des moments où vous n’aurez envie de voir personne, où vous allez vouloir rester dans votre lit à écouter de la musique ou juste dormir. Mais ne vous repliez pas trop sur vous-même, ne transformez pas ces moments de solitudes en habitude. Vous avez beaucoup manqué à vos proches, n’en doutez jamais, et sachez qu’ils ont le pouvoir de vous faire vous sentir bien et sur de vous !

  • Accepter de l’aide de votre entourage : acceptez que vos proches vous rendent visite, acceptez un maximum de sortie que l’on vous propose. C’est en sortant petit à petit que vous retrouverez le goût à la vie et gagnerez en assurance. Je ne parle pas d’aller dans un endroit qui grouille de monde, ou d’aller à une fête, mais aller balader avec des proches peut faire beaucoup de bien. Pas de besoin d’être 12 personnes pour votre première sortie, comme dit plus haut : un pas après l’autre !

  • Ne pas rester accroché à votre ancien reflet / votre ancienne vie : vous allez devoir aller de l’avant, tôt ou tard. Vous n’avez pas le choix : votre corps a changé et vous aussi, peut-être pour toujours, peut-être pas ! Chaque cicatrice va prendre le temps de s’estomper, mais n’oubliez pas que VOUS avez gagné, vous avez changé oui, mais pour le meilleur !

  • Ne pas culpabiliser : qu’on se le dise, vous n’y êtes pour rien. La maladie nous tombe dessus du jour au lendemain, sans prévenir. Ce qu’il vous arrive est très dur, mais n’a rien à voir avec vous.

  • Se faire aider : dans la longue bataille de la perte de notre identité et de l’acceptation de notre nouveau reflet, il est important d’avoir les clés. Vous ne les aurez pas avec vous en sortant de l’hôpital, mais sachez qu’il y a beaucoup de ressources autour de vous. Faites-vous aider par un psychologue, essayez la médecine alternative comme de la kinésiologie, et autres médecines chinoises, qui peuvent vous faire un bien fou !

  • Rester digne : cela passe par la beauté, la mode, le bien-être. Il est important de toujours laisser une place à la dignité après la maladie. Votre nouveau corps en a besoin et vous aussi. Chouchoutez ce nouveau corps. Au départ vous l’avez détestez, mais il n’y est vraiment pour rien dans ce qui arrive. Alors prenez en bien soin, apportez de la beauté, du délicat à votre quotidien, pour réapprécier jour après jour de prendre soin de vous, et d’en tirer une fierté. Celle d’avoir survécu à la plus grande bataille de votre vie.

  • Oser : relevez des défis. Ne faites pas l’ascension du Mont Blanc 3 jours après votre hospitalisation , mais lancez-vous des petits défis quotidiens, pour vous prouver que vous pouvez avoir le contrôle, et que vous contrôler d’aller bien, et d’être fier de vous !

  • S’aimer : déjà parce que vous êtes un héros, puis aussi parce que s’aimer soi-même est la meilleure façon de se sentir bien dans sa tête et dans son corps. Vous venez tous de trèèès très loin, sachez-le ! Et félicitez-vous un peu tous les jours, juste parce que votre différence est votre plus grande force et que vous déchirez (grave).

  • S’écouter : pour une fois, laissez derrière vous les personnes qui vous disent que vous êtes trop comme ci, trop comme ça. Et que vous devriez penser comme ça, ou comparer votre histoire à celle de machin qui est pire, ou qui s’en est bien tiré. Non. Stop. Ecoutez simplement ce que dit votre cœur, votre âme ! Les gens ont tendance à oublier que nous avons notre propre échelle de gestion des émotions et de la douleur face aux situations que nous vivons tous les jours. Vous avez le droit de penser ce que vous voulez ! Il n’y a pas de règle face aux émotions. Faites ce que vous pensez être le mieux pour vous.


Moi, 4 mois après mon Lyell

En espérant que ce petit article parle à certains...! A très vite <3

Ne lâchez rien, Never give up !


Love

Camille


Post 18 - What about my identity ?


Hello everyone ! Today, I am talking about somthing very important to me : identity. This thing we have always had, and we lose in few days ..!


After any serious illness, our reflection can change dramatically, and our soul too. We lose our identity and everything related to it.


Me, two years before my TEN

I lost my identity after my Lyell syndrome, I had to say goodbye to the one I was in 3 weeks. Some people may think that 3 weeks is not that bad. But in 3 weeks, I lost everything I had my youth, my identity, my story. Everything gone too fast. Being awake every day during my hospitalization didn't help. So I had to say goodbye to the one I was. Some scars are still open. But I take my time. Step by step.


Here is how I experienced this mourning, and how I welcomed my new me, the one that survived and wears the scars of this fight.


Let's go !


Shock / Denial

I have never been confident, since I was a little girl I was alone, and other chlidren mocked me, for no particular reason, just because I wasn't very pretty, and also the children are so hard with each other. When I was 18, I looked for a way to finally love to take care of myself and to feel "beautiful" from time to time. I've never accepted my body. I felt rejected by others, and for a million other reasons.


After my Lyell syndrome, I was confronted to my new reflection. Nothing was the same. My old self was no longer there. The one I was remained in intensive care (Burn unit). I wore the scars of my fight, which I had never been prepared for. I felt like a monster, it wasn't possible that all my universe collapses, that everything gone like this. I spent hours in my bathroom crying, wondering why, telling myself that life wasn't worth living, if it was to go through hard times like this one. I couldn't believe what I had to fight. K.O.

I've long wanted to skip this step, move on to the next one. It seemed to take an eternity. Because my old body wasn't here anymore, I was weak, I didn't find in me the strength to face the reality, because I didn't know who I was anymore.


Pain / Guilt

I was quickly confronted to the shock that fell on me brutally. I was so sad to see what my body and my soul was become. I was a very ugly little thing, and so weak! I suffered so much when I saw old pictures of me. I thought how stupid I was during all these years to hate my reflection and that person I was.

I felt guilty for having lost my time because of the mockery of others, I told myself that life had punished me because I had gave too much attention to the opinion of others. It was too late, I had really lost this Camille. I felt responsible for what was happening to me. And I was more angry to seeing my reflection every day in the mirror.


Anger

I was angry against the whole world. I was angry angainst myself. I was angry against life. Against destiny. I was angry again those people who stared at me, those who minimize my after-effects, my experience, and my illness. I was angry against those people who wanted me to get better day after day, and who told me that "it's nothing, just scars". I wanted to say to them to shut up, to tell them that they would never understand what I could feel.


I felt guilty to feel that anger for my family and my friends. Nothing comforted me. I was so angry against the whole universe, for having experienced that, that life stole my identity, my youth, and my good years. Nobody suspected that I had lost everything. For some it was a hard experience, but no one realized that I had lost my child's eyes and the one I thought I was. I didn't know who I was anymore. I was angry against everyone not to see this loss.


Bargaining

Day after day, I kept going into this Feelings Roller-Coaster. I searched for answers to all these questions. Why me ? Why did I suffer this much? What is the meaning of life if it is to go through events like this ? What is the lesson I have to learn? Why me who had suffered since I was a little girl, of mockery, I had more live that? Then what is this fucking disease??? And why can not I find anything to help / console / reconstruct myself? WHERE IS THE FUCKING USER GUIDE????

I started to tell myself that I could not stay on it. I told myself thatit was impossible to keep this state of mind, when others lost their lives. I was angry to be alive, because some people has died after a TEN or a Stevens Johnson syndrome. I wanted to help the others fighters. I wanted to save them.I needed to give a sense to all of this. I wanted to be useful for once in my life.


Pain / Depression

These questions remained unanswered. Nobody had the keys to help me, no one had the answers. I had to kept this experience in my heart. So I accepted this horror, which was part of my story forever. I left a space in my hear for horror, pain, and this new entity that I was forced to let into my life. She wasn't welcome, 'cause she brought me no answer, no solution, no tips.

This acceptance has brought into my life a big depression, guilt and pain.


Reconstruction

I started my reconstruction thanks to my close friends/family. I wanted to get out of this state of mind step by step, I wanted to take my time. I went through this experience too fast. But it was time to wake up and reconnect to reality. My sister took really care of me, my parents and my fiance too. This drama movie has evolve in a better way. I also accepted some outings with my friends who had missed me. I forced myself. But I felt so welcome. My fears were still there, but they were soothed with smiles, kind words, and comforting hugs.


My parents played a big role. They fed me, told me to start going out again slowly. They helped me a lot in my first steps in what I call "my new life". And the one who did a lot for me was my fiance. While I was lost in front of this new reflection, he kept telling me that I was always the most beautiful to him. Feeling beautiful in his eyes, I decided to love myself in my turn.


Acceptance

Life gave me a second chance. I felt indebted, after what I had endured, to do a step to a ray of light. Today I'm not healed of my psychological scars, but I accept the reality. I accept to have lived all of this, and I accept to have been alone, lost, sad, angry and depressed.

I took a step to a ray of hope, I took a step to the acceptance of myself. I accept my new body today and the one I have become. I, who have never loved me before, love my body, my reflection, my imperfections and even my character. I enjoy every moment that I feel woman, and pretty, because I'm alive and I want to live my life in the best way.


The disease took me a lot, but it saved me more. I gained confidence in myself. I learn to dare everyday. I am no longer afraid today to live, to enjoy, to look at myself, to love. I put a brand new look on the entire universe. I speak and act with my heart, whatever happens. And above all, I learn to don't care about what others think about me. I tell myself that if my Lyell didn't destroy me, people around me won't be able brinf me down.


I don't want to forget everything that I have lived. My illness doesn't define me, but she has forged the one I've become. Every day this experience has an impact on what I do, for myself or for my friends/family. My Lyell Syndrome is the biggest thing I've ever experienced, and also the greatest lesson I could ever expect from life. I had to lost everything to finally accept who I am, and to accept my body. And I am proud !!!



Here's what I advise to accept your new self, and take the time to accept to have lost your identity:


  • Take your time: when you leave the hospital take your time. Don't be hurry to find a normal life, after having experienced such a big trauma it's important to go step by step.

  • Let it go: speak, cry, scream, shout. Express your emotions, don'tlet them make a room inside you, always let out your feelings, to feel a little better.

  • Don't close your mind: of course you'll have moments when you won't want to see anyone, where you'll want to stay in your bed to listen to music or just sleep. But don't turn these moments of solitude in habit. Your friends missed you, never doubt aboutit, and know that they can make you feel good!

  • Accept the help of people around you: accept that your friends/family visit you, accept to go out with them. By doing that, you are going to find the taste to good things and you are going to feel more and more secure. I'm not talking about going to a shoping center, or going to a party, but going for a walk with friends and your dog can make you feel safer, and better. No need to be 12 people for your first outing, as said above: step by step!

  • Don't hang on your old self: you will have to go ahead, sooner or later. You have no choice: your body has changed and your soul too, maybe forever, maybe not! Each scar will take the time to fade, but remember that YOU have won, you have changed yes, but for the best!

  • Don't feel guilty: Eh, you have nothing to do with it. The disease falls on us overnight, without warning alert! What happens to you is very hard, but it's not your fault.

  • Think about a therapy: During battle of losing our identity and accepting our new reflection, it's important to have the keys. You won't have it on you when you leave the hospital, but you have to know that there are many resources around you. Get help from a psychologist, try alternative medicine such as kinesiology, and other Chinese medicines, which can help you a lot!

  • Keep dignity: it's about beauty, fashion, well-being. It's important to always kepp a place for dignity after illness. Your new body needs it, and you too. Take care of this new body. Even if before that you hated it. Your blody played an important role to save your life, don't forget that.. So take good care, bring beauty and sweetness, to appreciate every day to take care of you, and to feel more and more confident. You have survived the greatest battle of your life.

  • Dare: take challenges. Don't climb Mont Blanc 3 days after your hospitalization, but take on small daily challenges, to prove to yourself that you can have control, and be proud of yourself !

  • Love yourself: first because you are a hero, then because loving yourself is the best way to feel good in your head and body. And congratulate yourself a little every day, just because your difference is your greatest strength and you are amazing (serious).

  • Listen to you: for once, leave behind you those people who tell you that you are too much like this, too much like that. And that you should think like that, or compare your story to something worse. No. Stop. Just listen to what your heart says, what your your soul says! People tend to forget that we have our own estimation of emotions and pain in the situations we experience every day. You have the right to think what you want! There is no rule about feelings. Do what you think is best for you.


Me, 4 months after my Lyell

Take care of you.

With all my love,

XOXO

Camille


© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

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