• Camille

Interview N°10 - Daniela, SJS Survivor

Hola todos :) :) :)


Hoy hablaremos en español, porque quiero dar más legibilidad a la esperanza, a la benevolencia. Con el fin de ayudar a más y más. La soledad no tiene lenguaje en particular. La enfermedad tampoco. Estas son cosas que les pueden pasar a todos. ¡Hay una cosa también que es universal, es el amor! Así que lo dejamos en paz y continuamos nuestros esfuerzos para dar más y más voz a quienes lo necesitan.


Así que aquí está Daniela, a quien quería dar la oportunidad de hablar libremente sobre su historia con el síndrome Stevens Johnson. Daniela es una persona hermosa que tuvo el coraje de contarnos su historia ... ¡Muchas gracias a ella!


Aquí está su historia :) <3 <3


"Estoy celebrando mi cumpleaños 26"

« Hola todos,


Mi nombre es Daniela, tengo 26 años. Nací en la ciudad de Concepción Chile. Actualmente trabajo como Profesora de Educación Especial en la hermosa ciudad de La Unión Chile.

Es difícil describirse a uno mismo, pero podría decir que me caracterizo por ser una persona alegre. Soy cristiana y mi vida entera la he dedicado a tratar de servir a los demás. Soy profesora de un tercer año básico y amo mi trabajo. Tengo una familia maravillosa, compuesta por mis padres, mis dos hermanas y mi pequeña sobrina. Además, tengo un novio hermoso que me apoya en todos mis proyectos.

Mi mayor pasión es la música. En mi tiempo libre, me dedico a grabar música cristiana para subirla a mi canal de youtube. Me encanta cantar, y aunque no soy perfecta en ello, lo disfruto con cada parte de mi.


Todo comenzó un 18 de Junio del 2018. Estaba de vuelta en la casa de mis padres, en

Concepción, Chile. Debido a una depresión, dejé mi trabajo por un tiempo. Fui al

médico psiquiatra y este me dijo que probablemente tenía bipolaridad, por lo que me

recetó Lamotrigina.


Mi madre se encargó de darme la dosis inicial, que eran 50 mg., Luego de dos semanas

debía aumentar la dosis (a 100 mg.), por lo que mi madre comenzó a dármela un día

sábado. Ese mismo sábado en la tarde, comencé con fiebre la cual cesó al día

siguiente. El día domingo tomé la segunda dosis y ocurrió lo mismo. Debido a la fiebre,

el día lunes decidí ir a médico, el cual me dijo que era un resfriado. Así que me fui a

casa con indicaciones de tomar metamizol (dipirona). El día martes continué con fiebre

y mi mamá, para que pudiera dormir bien, me dio trioval de noche (paracetamol). Y

ese fue el desencadenante de todo.



"Mi familia: mamá Gladys y papá Jorge; mis hermanas Karen y Thiare y mi sobrina Josefa"

A las 3 a.m. del día miércoles 4 de Julio, comencé a sentir la cara afiebrada, como si me

quemara. Desperté al amanecer con el rostro rojo y al medio día, presentaba dificultad

para respirar.


Mi papá debía ir a trabajar, pero llamó a su trabajo para faltar ese día y poder llevarme

a urgencias. Cerca de las 18:00 hrs., pudimos ir a urgencias. Al verme los paramédicos,

no me hicieron esperar más y me ingresaron rápidamente a revisión. Después de 4

largas horas de exámenes y exámenes, pasó lo inesperado: tendría que quedar

hospitalizada.


Mi madre, que estaba trabajando, tuvo que pedir permiso para ir a verme. Quería

pasar esa noche conmigo.


Me subieron a una camilla y me dieron mi pieza. Yo decía dentro de mi: “Por qué me

llevan en camilla, si yo puedo caminar, qué exagerados son!”


Pasé la noche con malestar en mi boca, y en mis partes íntimas. Llegó el día jueves y el

médico me va a visitar. Me dijo que aún no tiene un diagnóstico, que no saben lo que

tengo. Me dio unas cremas para mi “infección urinaria” y para mi boca. Ese día

comencé con puntos rojos en mi espalda y mi estómago.


El día viernes amanecí peor. Ya no podía comer por las llagas que tenía en mi boca y las

cremas que me dieron para el dolor, me hacían doler más. Las manchas, que antes

solo tenía en mi cara y cuello, comenzaron a bajar por mis brazos y piernas.


Ese mismo día viernes, a eso de las 16:00 hrs, el dermatólogo me dice: “Tienes que

cerrar las cortinas, no puedes recibir luz, y bueno, ya sabemos lo que tienes. Tienes

síndrome de Steven Johnson y te vamos a tener que llevar a la Unidad de Cuidados

Intensivos” . En ese minuto no creí que la situación fuera tan grave como para llevarme

a la UCI. Le envié un mensaje a mi papá, que en ese momento estaba trabajando, y él

llegó en menos de treinta minutos. A los minutos después, llega mi mamá. Cuando eso

pasa, yo dije: “Wow, esto es grave”. Mi mamá estaba muy triste, recuerdo que se le

subió la presión. Al parecer el médico había hablado con ellos algo que yo no sabía.


A eso de las 22:00 hrs., me llevan a la Unidad de Cuidados intensivos.



"Con mi novio Andrée"

El día sábado llegó. Me pusieron algunas drogas para calmar el dolor. Fueron algunos amigos y familiares a verme. Más recuerdos de ese día no tengo, ya que las drogas eran muy fuertes. Solo recuerdo que el pastor de la iglesia fue a visitarme y a orar por mi.

Los recuerdos que tengo de los días posteriores, son vagos. Recuerdo que recurrentemente me hacían lavados quirúrgicos, donde me llevaban a pabellón y me sacaban mi piel quemada. Después de esos procedimientos (que generalmente se hacían de noche), me inyectaban una droga que se llama Fentalino, que es 50 veces más fuerte que la morfina, para poder calmar el dolor. Cuando se pasaba el efecto de la droga, rogaba por más, porque el dolor era indescriptible.


Días después, mi piel comenzó a desprenderse. Recuerdo que una noche, una de las enfermeras retiró una de las vías de mi brazo y al sacar la cinta que la adhería a mi cuerpo, se desprendió mi piel junto con la cinta. En ese momento lloré de impotencia. Solo quería irme a casa.


Pasé 9 días en cuidados intensivos. No recuerdo mucho de eso, solo el olor, el sonido de las máquinas, el dolor, las noches sin dormir, las buenas atenciones de los médicos.

Así que al fin, lo peor había pasado había pasado, me llevaban a una sala normal.

Estaba tan feliz de estar en una sala normal, con mi celular y televisión. Al fin podría ir al baño sola (bueno, con ayuda porque no podía caminar sola). Prendí la televisión y recuerdo quedarme hasta las 2 a.m. mirándola.


Al día siguiente tomé mi celular y busqué en internet que era realmente el síndrome de Steven Johnson. Quedé impactada. No podía creer lo que pasé. Nunca supe, estando en la UCI, la gravedad del asunto. Claro, mis padres lo sabían. El médico les dijo que el síndrome tenía un alto índice de mortandad, y si sobrevivía iba a quedar con daños oculares. También les dijo que no se sabía si las drogas que me dieron para combatir la enfermedad me harían efecto, pues como era una enfermedad rara, en Chile no sabían como tratarla.


Pero bueno, aquí estaba, mejorándome con la velocidad que ni los médicos sabían explicar. No parecía tener daños oculares, ni otros daños, solo las manchas en mi piel que de a poco iban sanando.


Tuvo que pasar 10 días más para que me dieran el alta. Después de 21 días de haber ingresado, podía salir e irme a casa.


Meses más tarde, comencé a sufrir pérdida de cabello. Sentía que iba todo bien con mi recuperación, pero cuando vi que mi cabello se caía, mi autoestima volvió a bajar. Después de tomar muchas vitaminas, comencé a tener cabello nuevo.



"Con mi amiga Imara "

Hoy, después de un año, puedo decir que aun tengo manchas en la piel, pero no es nada.

Sé que el nivel de gravedad que tuve no fue tanto como el de otras personas. He visto fotos en el blog de Camille de gente que estuvo mucho peor que yo. Pero cada batalla es diferente.


Esta es mi historia, en la cual agradezco a Dios el poder estar viva y dando testimonio para que otras personas superen el trauma que ocasiona esta cruel enfermedad.


Gracias a Dios y a sus milagros no quedé con problemas de ningún tipo, solo mis manchas, que me recuerdan todos los días lo frágiles que somos y lo bueno que es Dios con nosotros. »


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Gracias Daniela :-) Espero que este artículo ayude a mucha gente. Gracias a todos los que leen la historia de Daniela, y que compartirán este artículo lleno de esperanza y coraje.


Hasta pronto

<3

Camille



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© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

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