Post 20 : Anger, pain, guilt. And after? - Translation on the bottom -
Bonjour tout le monde. Aujourd’hui j’ai décidé d’écrire un post de l’hypersensible que je suis. Parce que j’en ai besoin, et que je pense aussi que je ne suis pas la seule à ressentir autant d’émotions déstabilisantes, même 8 mois après mon hospitalisation.
Je ne sais pas trop par quoi est motivé cet élan d’écriture, je crois qu’à force de vouloir bien faire, et de donner de mon cœur aux autres, j’oublie que moi aussi je devrais m’écouter un peu, et chercher à apaiser ces voix dans ma tête qui me tourmentent souvent le soir, avant de dormir.
J’ai envie d’écrire à propos de colère, de douleur et de culpabilité. Comme dans le titre du post en fait. (Non, sans déconner ?!).
SPOILER ALERT, je ne donne pas de clés pour vous débarrasser de ce fardeau que peut être vous aussi vous traînez, en essayant de l’oublier. Comme d’habitude, je vais m’efforcer de vous donne mon avis sur comment nous pouvons rendre ce poids un peu plus léger, et essayer d’en tirer quelque chose de positif. <3
Cela fait 8 mois que je suis sortie de l’hôpital. 8 mois c’est quoi ? Un peu moins que le temps de créer la vie je dirais.
Des fois je reviens en arrière, et je me demande ce que j’ai fait de ces 8 mois. Que suis-je devenue ? Quelles sont les réponses que j’attendais tant après mon syndrome ? Vais-je vraiment mieux ? Je crois que oui. Parce que j’ai entamé mon processus de reconstruction assez rapidement, pour aller vite mieux, et aussi pour rendre la pareille à tous mes proches. Parce que je ne veux plus vraiment évoquer tout ce que j’avais vécu. Je n’en parle pas, parce que je crois qu’au fond j’ai peur de m’effondrer, en pensant aux souvenirs que j’ai vécu. J’ai décidé de transformer cette douleur en une lueur. Pour faire enfin quelque chose de bien de ma vie. Pour donner un peu de sens à tout cela.
J’ai peur de rédiger quelque chose de décousu. Alors je vais faire au mieux pour écrire quelque chose d’assez clair, et facile à lire. (Ce n’est pas gagné ! J’ai toujours eu des mauvaises notes en rédac'.)
-- Avant tout ça --
Avant que la vie nous mette à l’épreuve, je peux vous assurer que nous sommes vraiment fous. Fous de croire qu’on peut planifier notre vie. Fous de croire que le pire n'arrive qu'aux autres. Fous de se contenter de ce que l'on a. Fous de seulement rêver, sans essayer de concrétiser.
Je me suis toujours contentée d’exister. Je me suis laissée guider par des choix qui ne m’étaient jamais propres.
Je ne dirais pas que j’ai perdu du temps. Je ne regrette rien de ma vie avant Lyell. Je n’ai pas forcément créé des bases solides, car je suis hyper sensible, et terriblement émotive. Mais cette sensibilité m’a conduit à créer ce petit bout d’espoir, de douceur et d’amour. Parce que j’aime terriblement la vie et tout ce qui s’y rattache. Même si c’est dur parfois.
-- A L’hôpital --
Même si c’est dur parfois. Parce que oui c’est dur.
Nous vivons tous des choses terribles. Nous vivons tous des épreuves différentes. Je ne crois pas qu’il y ait d’échelle de mesure face à notre sensibilité quant à ce que nous vivons. Chacun de nos problèmes, aussi différents soient-ils, sont de réels problèmes pour nous. J’ai de plus en plus de mal à voir à quel point l’Homme manque d’empathie. Parce que mon hypersensibilité n’est pas que bonne à faire preuve de douceur et de solidarité, elle a tendance à me jouer des tours quand je suis face à des choses dures, comme le manque de respect, la condescendance, ou autre. Mais bon, le cœur de l’Homme est tel qu’il est, moi je fais comme je peux avec ce que j’ai :-).
OK j’ai écrit un sous-titre « A l’hôpital » et je n’en parle pas. J’y viens.
Pendant la phase aiguë de mon Lyell, j’ai vécu des horreurs qui sont difficiles à écrire noir sur blanc.
C’est comme si la vie n’avait été qu’un jeu depuis le début sans que je le sache, et là je perdais la partie. Je me demandais Pourquoi. Je pensais un peu au karma, en me demandant ce que j’avais bien pu faire de si terrible pour mériter ça. Puis j’ai été hyper égoïste, en espérant souvent mourir tranquillement dans mon sommeil. Je sais que ces mots sont durs. Ils le sont. Je n’ai jamais été vaillante. J’avais juste envie que ça s’arrête. Mais ça n’a pas été le cas, merci la vie, ça n’a pas été le cas.
Cette maladie est une sacrée merde. Parce que rien ne l’arrête. Aucun traitement. On va juste tout faire pour que vos séquelles soient moindres. J’ai eu de la chance de tomber sur une équipe médicale qui n’a jamais évoqué le fait que mon pronostic vital était engagé. Au fond, ça donne beaucoup d’espoir de ne pas entendre de telles horreurs. Parce que même si on veut que ça s’arrête, ce n’est pas parce qu’on a conscience qu’on risque notre peau, on se dit juste qu’on veut arrêter parce qu’on a tellement marre.
Chaque journée était un combat. Comment peut-on se battre en étant alitée, brûlée, sondée, perfusée. Je suis tellement admirative de ces personnes qui se sont montrées fortes durant leur hospitalisation. C’est incroyable de voir la force de certaines personnes. L’envie de vivre. La rage de survivre. C’est tellement beau, de voir ces personnes qui aiment la vie.
Mes proches en ont pris plein la gueule pendant mon séjour à l’hôpital. J’ai pu être exécrable. J’avais tellement de colère en moi. D’être dans ce lit, de ne pas pouvoir me lever, me tenir debout et être comme eux. Ils marchaient, ils étaient normaux. J’ai essayé de ne pas être méchante avec tout le monde, c’est mon amoureux qui a beaucoup pris. Ça peut paraître dur. Certains se demandent sans doute pourquoi je m’en suis prise à celui qui est mon pilier. C’est surement parce qu’il n’y a qu’à lui que je pouvais tout dire, il pouvait tout entendre, il ne me jugeait pas. Il a dû composer avec moi qui lui disait un jour « je n’aurais plus peur, la vie est belle, je veux vivre » et le lendemain « j’aimerais que tu m’aides à partir ». Je vous rassure, aujourd'hui nous nous aimons plus fort que jamais ;-) <3 Cette épreuve a consolider nos liens amoureux d'une façon incroyable. Bref !
Je crois que c’est ça le plus difficile après un traumatisme. Mon reflet n’a pas été dur à accepter, je rends à mon corps ce qu’il m’a offert gracieusement aujourd’hui. Le plus dur est de vivre avec ces souvenirs, la douleur, le souvenir de l’impuissance, du désespoir, et de toutes ces émotions. Les mots, le regard de certains.
J’ai pu transformer cette douleur, et cette colère en retrouvant mon autonomie. J’ai pu envisager une réconciliation avec la vie à ce moment-là.
-- Après --
Le temps est passé, je suis sortie de l’hôpital. J’ai su très vite que si je ne me faisais pas aider j’allais me noyer dans tous ces souvenirs. Alors j’ai commencé une thérapie avec la meilleure psychologue du monde.
A partir de là, je n’avais plus envie de parler de tout ça à mes proches. Je l’ai fait qu’avec des personnes (très) proches. Je me suis heurtée à la réalité quand j’ai su à quel point cette maladie les avait affectés.
Voilà, c’est à partir de là qu’on culpabilise.
Je m’en suis voulue, parce qu’à cause de moi j’ai fait vivre des horreurs inimaginable à ma famille, à mon amoureux, à mes amis aussi. Je m’en suis voulue parce que certaines images sont encrées, certains mots, certains regards. Je m’en suis beaucoup voulue de leur avoir fait perdre autant de temps.
Puis vient après le temps de la reconstruction qu’on fait de son côté, personnellement. Ce temps-là que l'on consacre à chercher une bouée de sauvetage. Quelqu’un qui a vécu la même chose que vous. Qui pourra vous comprendre.
Comme vous l’avez compris je me suis vite retrouvée face au triste portrait post traumatique que nous laisse comme cadeau la maladie. Un désert de solitude, consolidé par le poids étouffant de la souffrance émotionnelle.
J’ai été effondrée quand je suis tombée sur le témoignage d’une jeune américaine qui s’appelle Kaitlyn Langstaff. Kaitlyn avait 11 ans en 2003 quand elle a vécu son SJS. Elle aimait la vie, elle écrivait des poèmes. Une petite fille magnifique, comme on en voit rarement. Une battante. Le SJS lui a laissé bien des séquelles, notamment respiratoire. Kaitlyn est décédée un an après son SJS, en 2004. Pourtant elle n’a jamais arrêté d’aimer la vie, de sourire de toutes ses forces.
Je crois que c’est le récit de cette petite fille, partie bien trop tôt, qui m’a insufflé de la force et du courage. La culpabilité de m’en être sortie et pas elle a été un poids à porter. J’aurais voulu échanger ma place contre la sienne, pour qu’elle puisse retrouver ses parents, son chien et son chat qu’elle aimait tant et qui étaient ses confidents.
J’ai vite pris conscience que si Kaitlyn avait pu me donner envie de vivre, et de m’accrocher, je pouvais aussi apporter de l’espoir, et l’envie de s’accrocher à d’autres qui en pourrait en avoir besoin, un jour.
C’est donc une après-midi, assez banale, où j’écoutais ma musique et où je repensais à tout ce que j’avais vécu, que j’ai réalisé que je ne devais pas être la seule à avoir vécu tout ça. Il fallait que j’agisse, pour moi, pour m’en sortir, et pour les autres. Je voulais faire quelque chose de solidaire.
Ma défaite aurait été de rester accrochée au sol sans me relever.
Je me suis relevée, du coup :-) (vous ne pensiez pas que ce post allait mal finir, si ?)
Pour apporter un espoir à ceux et celles qui ont vécu un Lyell, un SJS ou autre. Un espoir que la vie est aussi belle que les océans sont profonds. Elle est injuste parfois, c’est sûr. Mais il faut toujours célébrer la vie, sa beauté, notre planète, les étoiles, la musique, les fleurs et tout ça.
Ceux qui partent trop tôt nous rappellent que la vie que nous vivons est incroyable. Ils laissent derrière eux un héritage, rempli d’amour, de douceur et de beaux souvenirs. Ils nous donnent tous une leçon de vie, dont nous devons toujours nous rappeler.
-- 8 mois après --
8 mois après je continue à me sentir coupable parfois, je ressens toujours beaucoup de douleur quand je repense à ces instants de ma vie. Pourtant, aussi paradoxal que cela puisse paraître, j’aime la vie que je vis, et ne l’échangerai contre aucune autre.
J’ai réussi à me reconstruire, notamment grâce à ce que j’ai décidé de faire de toutes ces émotions qui tendaient à me détruire. Les épreuves ne sont-elles pas là pour nous rappeler la beauté du monde finalement ?
Ne vous contentez jamais d’exister. Vivez. Photographiez chaque sourire dans votre mémoire. N’oubliez pas d’exprimer votre amour aussi. Les beaux souvenirs et nos actions seront l’héritage que nous laisserons à ceux que nous aimons.
Chaque jour, aussi dur soit-il, vous apprendra quelque chose. A vous de savoir ce que vous voulez faire de ces épreuves.
J’ai réussi à donner du sens à ce que j’ai vécu. Chaque traumatisme révèle de la beauté en nous, et des forces insoupçonnées, qui ne demandaient qu'à voir enfin le jour. Une belle histoire de résilience finalement qui à mes yeux a été salvatrice. :-)
Profitez de la vie. Même les jours de pluie. <3
Love,
Camille.
Post 20 - Anger, pain, guilt. And after?
Hello everybody. Today I'm talking about feelings. Because I need it, and then, I think that I'm not the only one to feel so many destabilizing emotions, even 8 months after the hospitalization.
Today I want to write about anger, pain and guilt.
SPOILER ALERT, I'm not going to give you the keys to get out of this situation. I'm just here to give you my opinion on how we can make this less painful, and try to draw something positive from it. <3
It's been 8 months since I left the hospital. 8 months what is it? It seems so long, and so short too.
Sometimes I go back, and I wonder what did I do of all ths time. What have I become? What are the answers I was waiting for? Do I feel good? I think so. Because I started my rebuilding process quickly, to get better quickly, for me and also for my loved ones. Because I don't really want to talk with them about everything I've been through. I don't talk about it, because I think that I'm afraid of collapsing, thinking about the memories of this experience. I decided to turn this pain into a ray of light. To finally do something good for my life. To give a sense to all of this.
- Before my Lyell-
Before life challenges us, I can assure you that we are really crazy. Mad to believe that we can plan our life. To believe that the worst happens only to others. To be satisfied with what we have. To just dream, without trying to realize some of them.
I was justexisting. I let myself be guided by choices that were never mine.
I wouldn't say that I lost my time. I don't regret anything in my life before my Lyell. I haven't created a solid foundation for myself, because I'm too sensitive, and too emotional. But this sensitivity led me to create this little bit of hope, sweetness and love. Because I really love life and everything related to it. Even if it's hard sometimes.
-- The hospitalization --
Even if it's hard sometimes. Because yes, it's hard.
We all live terrible things. We all live different events. I don't think we can measure our sensitivity or what we are going through. Each of our problems, as different as they are, are real problems for us.
During the worst phase of my TEN, I experienced horrors that are hard to write here.
It was like that life was just a game, I was losing. I wondered why. I thought a little about karma, wondering what I had done, so terrible, to deserve that. Then I was hyper selfish, often hoping to die quietly in my bed. I know these words are hard. They are. I have never been brave. I just wanted it to stop. But life decided that is wasn't the time for me to quit.
This disease is a damn shit. Because nothing stops it. No treatment. We will just do everything so that your aftereffects are less. I was lucky to come across a medical team that never mentioned that my days could be counted. It gives a lot of hope not to hear such horrors. Because even if we want to stop, it's not because we know we could die, we just say we want to stop because we are so tired to live those moments.
Every day was a fight. How is it possible to fight when you are bedridden, burned, perfused? I'm so admirative of these people who have been strong during their hospitalization. It's amazing to see the strength of some people. The desire to live. The rage to survive. It's so beautiful to see these people who love life.
My loved ones lived this experience very bad. I could be horrible with them. I had so much anger in me. To be in this bed, all alone, to see them live the room. tried not to be mean to everyone, it's my fiance who was in the first line. It may seem hard. Some people are probably wondering why. It's probably because I can tell him everything, he could hear everything, he didn't judge me. He had to deal with me who said to him, one day "I would not be afraid anymore, life is beautiful, I want to live", and the next day "I would like you to help me to die". I assure you, today we love each other more than ever ;-) <3 He is my partner in crime ;-) ehehehe
I think this is the most difficult after trauma. My reflection was not hard to accept, I gave so much love to my body after that. The hardest thing is to live with those memories, the pain, the memory of helplessness, despair, and all those emotions. The words, the look of some.
I was able to transform this pain and this anger by regaining my independence. I was able to see a reconciliation with life at that time.
- After -
Time has passed, I left the hospital. I knew very quickly that if I didn't help myself I would drown in all these memories. So I started a therapy with the best psychologist in the world.
From there, I didn't want to talk about it to my family anymore. I did it only with (very) close friends. I ran into reality when I knew how much this disease had affected them.
That's it from here that we feel guilty.
I felt guilty, because of me, and the impact on my family, on my lover, on my friends too. I felt guilty because some memories are inked, some words, some looks. I felt guilty because they lose time because of me.
Then comes the time we want to save our soul, by our own. This time that we spend to search for hope, kindness, love from other people who had the same disease. I was looking for someone who really can understand me.
I found nobody. I was alone. I tried to write to an association in France, but nobody send me a words. It was so horrible, to feel alone.
I collapsed when I came across the story of a young American girl named Kaitlyn Langstaff. Kaitlyn was 11 years old in 2003 when she lived her SJS. She loved life, she wrote poems. A beautiful little girl. The SJS has left many after-effects, including respiratory. Kaitlyn died a year after her SJS in 2004. But she never stopped loving life, smiling with all her strength.
I think it's the story of this little girl, that gave me strength and bravery. I wanted to give my life for hers, so that she could find her parents, her dog and her cat that she loved so much.
I quickly realized that if Kaitlyn had made me want to live, and hang on, I could also bring hope, and kindness to others who might need it , one day.
So it was an afternoon, when I realized that I should not be the only one to have lived all of that. I had to do something, for myself, to get out of it, and for others. I wanted to do something supportive.
My defeat would have been to hang on the ground without getting up.
I got up, :-) (you didn't think this post was going to end badly?)
To bring hope to those who have lived a TEN (lyell), SJS or other. A hope that life is as beautiful as the oceans are deep. It's unfair sometimes, for sure. But we must always celebrate life, its beauty, our planet, the stars, the music, the flowers and all that.
Those who die too early remind us that the life we live is incredible. They give us a legacy filled with love, sweetness and beautiful memories. They give us all a lesson in life, which we must always remember.
- 8 months after -
8 months later, I continue to feel bad sometimes, I still feel a lot of pain when I think about those moments of my life. But as paradoxical as it may seem, I love the life I live, and will not trade it against any other.
I worked to rebuild myself, thanks to what I decided to do with all those feelings. May be it's a way to remember that's life is incredibely beautiful?
Don't just exist. Enjoy. Photograph each smile in your memory. Don't forget to express your love too. The beautiful memories and our actions will be the legacy we will leave to those we love.
Every day, as hard as it is, will teach you something. It's up to you to know what you want to do with these experience.
Each trauma reveals beauty in us, and unsuspected strengh. A beautiful story of resilience that to me, has finally been salvating. :-)
Enjoy life. Even on rainy days. <3