Bonjour tout le monde ! Aujourd'hui rencontre avec Gloriana, une maman courage, qui a accepté de partager avec nous le vécu du Syndrome de Lyell de sa fille Cassandra (les enfants aussi sont des héros ;-) ).
La jeune Cassadra a eu son syndrome de Lyell en 2016 alors qu'elle avait seulement 7 ans et demi.
Gloriana est un pilier pour Cassandra. Les mamans sont les meilleures, elles sont là pour nous à chaque instant de nos vies. Un grand merci à elle de partager avec nous ce récit, qui j'en suis sure, servira à d'autres mamans à s'armer de courage <3
C'est parti !
--- PRESENTATION ---
Qui es-tu ?
"Gloriana, 41 ans, je suis la maman de Cassandra qui a eu le syndrome de Lyell en 2016 quand elle avait 7 ans et demi"
Décris toi en quelque mots...
"Je vais plutôt parler de Cassandra 😊 elle est forte, indépendante, mais au même temps très câline et attachante"
Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?
"Cassandra adore lire et écrire, elle aime beaucoup aller à l’école où elle a son petit monde avec ses amis. Elle est très dynamique, elle n’a jamais joué à la poupée… mais elle a toujours préféré grimper sur les arbres 😉"
--- TON HISTOIRE ---
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
"En 2016 on a vécu quelque chose de très fort et de très peu connu. Il y a un manque dramatique d’informations au sujet du syndrome de Steven-Johnson/Lyell. Je me suis sentie très seule. J’aurais aimé pouvoir partager ce qui se passait avec des personnes qui avaient vécu la même chose. Le site internet que Camille a créé est vraiment exceptionnel, c’est un point de repère pour trouver des réponses et sentir qu’on n’est pas seul face à cette horrible maladie."
Quelle est ta relation avec le fighter ?
" Je suis sa maman 😊"
Quelle maladie a eu ton proche ?
"Le syndrome de Lyell"
Raconte-nous ton vécu face à l’annonce de la maladie de ton proche ?
"Je crois que l’annonce de la maladie ça fait partie des moments de ma vie que je ne vais jamais oublier… En l’espace de quelques minutes tout s’écroule… on est envahi par un mélange de sentiments et émotions qui se bousculent… de l’incrédulité… de la rage… du désespoir… pourquoi ma fille ??"
Quel a été ton ressenti face à l’apparence physique de ton proche ? Par rapport aux soins qu’il avait ? A son nouvel environnement ?
" Voir son propre enfant cloué au lit, qui n’a plus la force de se lever, qui ne peut plus s’habiller mais qui doit rester complètement nu recouvert que par des draps pour les grands brûles, la peau ouverte partout et toujours recouverte de vaseline, est une expérience impossible à décrire. Je ne pouvais pas lui faire de câlins ni de bisous, et elle ne pouvait plus ouvrir les yeux à cause des cloques qui avaient atteints les muqueuses oculaires. Psychologiquement pour nous, les parents, ça a été très dur."
Que penses-tu avoir mal fait ou mal dit à ton proche ? Ou qu’as-tu entendu qu’on aurait pu éviter de lui dire ??
"Pendant la phase aigüe de sa maladie, Cassandra a été soignée au Miami Children Hospital (on était en Floride pour les vacances de printemps). Un jour il y avait des étudiants qui faisaient le tour des visites en soins intensifs. Quand ils sont arrivés devant notre chambre, j’ai entendu l’interne qui les accompagnait dire « and here we have a very interesting case ». Ça m’a fait très mal. Je comprends que pour eux ma fille était un cas « médicalement intéressant » à étudier, mais… enfin… mettez-vous à ma place…"
Tes questions / tes angoisses / les mots que tu aurais aimé lui dire mais que tu n’as pas osé ?
"Mon angoisse première a été de la perdre, que ma fille n’arrive pas à vaincre cette maladie. Une fois le danger de vie éloigné, mes angoisses étaient liées aux séquelles car ses yeux étaient très atteints."
Comment as-tu géré les sautes d’humeur de ton proche ?
"Pendant l’hospitalisation Cassandra n’a pas vraiment eu de sautes d’humeur. Elle a été très forte et patiente. Les choses ont changé quand on est rentré à la maison parce que Cassandra voulait reprendre sa vie normale et elle s’est rendue compte que même si elle n’était plus hospitalisée, sa maladie « continuait ». Elle avait des soins aux yeux toutes les heures, elle ne pouvait donc pas retourner à l’école. Et son apparence physique avait changé à cause des doses très importantes de cortisones qu’elle avait eu. J’ai fait de mon mieux pour l’accompagner et la rassurer. Au même temps, on a dû vite la préparer au fait qu’elle devait continuer des soins pour ses yeux toute sa vie. A l’époque on ne connaissait pas encore l’étendu des séquelles oculaires, mais les médecins ont été très clairs tout de suite et ils nous ont dit que certainement elle aurait gardé des séquelles car ses yeux étaient sévèrement atteints."
Posais-tu des questions au personnel soignant ? Cela t’aidait-il ?
"Le personnel soignant du Miami Children Hospital a été exceptionnel avec nous et avec Cassandra. Ils ont montré beaucoup d’empathie, ils étaient là pour répondre à toutes nos questions. Je les remercie vraiment du profond de mon cœur."
Allais-tu te renseigner sur la maladie sur internet ? Si oui, y a-t-il des sites internet que tu conseilles / ne conseilles pas ?
"Oui bien sûr je suis allée sur internet… plusieurs fois pour essayer de trouver le plus possible d’informations et essayer de comprendre. En réalité on trouve des informations et des photos effrayantes. Il n’y a aucun site ou témoignage qui veut être un peu rassurant et cela n’aide car on a besoin de rester fort pour soutenir le malade et lui transmettre de la positivité. Cela dit grâce aux recherches sur internet je suis tombée sur le blog de Camille 18 mois après la maladie de ma fille !"
La maladie de ton proche a-t-elle chamboulé ton quotidien au travail ou chez toi ? Arrivais-tu à être productif au travail ou à l’école malgré tout?
"Oui ça a tout chamboulé… ma fille a eu une maladie rare, elle aurait pu mourir, elle aurait pu garder des séquelles très invalidantes. De l’extérieur on garde une façade de normalité, on travaille, on regarde la télé, on discute, on parle, on rigole, on reprend les activités et la routine du quotidien, mais à l’intérieur de nous quelque chose à changé à jamais, on le sent, mais c’est tellement personnel qu’on le garde pour soi et on arrive à le cacher aux yeux des autres. C’est difficile de s’empêcher de penser des fois à ce qui s’est passé et de revoir certaines images…"
Comment ont été tes proches à toi durant cette épreuve ? Te sentais tu soutenue ? Arrivais-tu à parler librement pour vider ton sac ?
"On a essayé de nous soutenir le plus possible. On était aux USA quand tout ça c’est arrivé, la distance n’aide pas… mais on a fait avec. La marraine de Cassandra a même pris l’avion pour venir nous voir et nous soutenir. Ça m’a beaucoup touché."
--- TES ASTUCES ---
Que faisais-tu pour te changer les idées tous les jours, te ressourcer et te sentir un peu mieux ?
"Je n’avais pas envie de me changer les idées, je voulais qu’être avec ma fille et m’occuper d’elle. Mais on était aux USA en famille donc il y avait aussi mon fils qui à l’époque avait 5 ans. Avec mon mari on a dû s’alterner auprès de Cassandra car mon fils n’avait pas le droit de rester en soins intensifs. Finalement je crois que le fait de devoir m’occuper de mon fils m’a fait du bien. Ce petit clown arrivait même à me faire rigoler des fois…"
Que conseilles-tu aux proches des fighters pour se blinder durant la maladie et ne pas se sentir trop impuissant ?
"C’est difficile de donner des conseils… chacun vit les choses à sa manière. Je pense que face à la maladie, tout le monde arrive à trouver ses ressources personnelles pour faire face, même si ce n’est pas facile."
Que faisais tu à l’hôpital pour changer les idées de ton proche ? Arrivais-tu à lui changer les idées, le faire rire, penser à autre chose ?
"Cassandra ne pouvait plus ouvrir ses yeux, elle a vécu dans le noir pendant 2 semaines, et elle ne pouvait rien toucher parce que la peau de ses mains était ouverte. Il n’y avait pas beaucoup d’activités qu’on pouvait faire… Mais je cherchais des histoires à lire, et j’avais même trouvé des quiz adaptés à son âge, des blagues ou des jeux de mots… Des fois on écoutait aussi de la musique."
As-tu des astuces pour les proches qui ne viennent pas à l’hôpital, qui aiderait le fighter à traverser cette épreuve?
"Quand Cassandra a pu enfin être rapatriée en France par avion médical, ses camarades de classes lui ont envoyé des dessins, des petits cadeaux ou des petits mots. Cassandra a beaucoup apprécié car elle a senti qu’on pensait à elle."
Qu’as-tu fais lorsque ton proche est sorti de l’hôpital pour qu’il retrouve un peu sa vie d’avant ? As-tu des conseils à donner pour « l’après » ?
"Le retour à la maison est dur car le fighter a envie de retrouver sa vie d’avant mais on se rend vite compte que le chemin est encore long. Même moi je n’avais pas compris qu’il aurait été si long… On avait organisé pour Cassandra une énorme fête d’anniversaire (elle a eu 8 ans juste 2 semaines après le retour à la maison) : on avait invité 18 enfants, ses copines et copains qu’elle avait tellement hâte de revoir. Elle a été tellement contente, ça reste un très joli souvenir pour elle. "
La vision que tu avais de ton proche, a-t-elle changé depuis qu’il a traversé cette épreuve ?
Comment cette épreuve a-t-elle changé ta vie ?
"Beaucoup de choses ont changé, même si cela ne se voit pas forcement de l’extérieur. Malgré le soutien des proches, on sent qu’on a vécu quelque chose que les autres peuvent très difficilement comprendre. On se sent donc des fois un peu seul malgré tout… Malheureusement ça m’arrive encore d’avoir un sentiment de rancune en pensant « pourquoi ma fille ». Ce n’est pas constructif, ça ne sert à rien, il n’y a pas de réponse à ça. La vie est comme ça, des fois des choses malheureuses arrivent et il faut faire avec. Certes, on se sent désormais plus vulnérable, on croyait pouvoir contrôler les choses, mais face à la maladie on perd tout contrôle, on ne peut que garder l’espoir et se raccrocher comme on peut. Après la vie reprend son cours… les petits problèmes et les petits bonheurs du quotidien… on s’amuse avec peu et on continue aussi encore à se contrarier pour des petites choses… et là une petite voix nous dit « pas la peine de s’énerver pour ça, il y a bien pire dans la vie, donc continue à sourire ! Carpe diem !» 😉"
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Merci à Gloriana d'avoir accepté de répondre à cette interview, et à la jolie et courageuse Cassandra. Chaque témoignage nous rappelle à quel point nous sommes chanceux d'être là, et surtout d'avoir du soutien. Parce que personne ne devrait se retrouver seul face à la maladie, que ce soit le fighter ou les proches. Parce qu'on a tous besoin de vider notre sac, et d'être là les uns pour les autres.
Et comme le dit si bien Gloriana, Carpe Diem. Vivez, profitez, rêvez.
<3
Camille