Bonjour vous tous! Je vous retrouve aujourd'hui pour partager avec vous le témoignage de la courageuse Emilie ! Emilie m'a contacté il y a peu de temps, son histoire et ses mots m'ont touché, et je suis certaine qu'ils résonneront en vous également. Parce qu'il est essentiel dans cette maladie de prendre la parole, de vider son sac et de parler à coeur ouvert. Parce que la prise en charge psychologique est inexistante après la maladie, à part si les démarches sont faites par nous mêmes... Retour sur l'histoire d'Emilie, une jeune femme courageuse, qui a eu la gentillesse de répondre à l'interview pour le blog :-)
"La vie après le Lyell a plus de goût." - Emilie
-- PRESENTATION --
Qui es-tu ?
« Je m’appelle Emilie, j’ai 22 ans. J’habite au Mans et je suis étudiante en anglais. Je fais des études pour devenir professeur, au collège ou au lycée. »
Décris toi en quelque mots
« Je pense être assez joyeuse, souriante. Très accrochée à la vie, ce qui m’a sauvée plus d’une fois ! Je profite de chaque moment. J’aime être là pour les autres. »
Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?
« Ma passion principale est l’équitation ! J’ai la chance d’avoir mon propre cheval, qui m’a beaucoup aidé au moment de ma convalescence et continue de m’aider, chaque jour. Je passe tous les jours plusieurs heures au cheval, c’est une véritable bouffée d’oxygène ! Sinon, j’adore voyager. Malheureusement depuis le Lyell, je suis un peu plus inquiète donc je ne suis plus partie à l’autre bout du monde, mais les envies reviennent. »
-- TON HISTOIRE --
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
« Après mon syndrome, je me suis sentie très seule, sans trop de repère. Il y a très peu de patients touchés par cette pathologie au final, donc échanger dessus est compliqué. Lorsque j’ai découvert le blog de Camille, son témoignage, je m’y suis retrouvée, et je me suis dit qu’enfin, je n’étais plus seule. Il est important de parler après des évènements aussi traumatisants, et en parler avec d’autres personnes qui ont vécu la même chose pour qu’à leur tour elles se sentent moins seules c’est important. Pour moi, c’est aussi important de raconter, car beaucoup de gens ne connaissent pas cette pathologie, donc elle doit être plus connue du grand public, mais aussi de certains professionnels de la santé ! »
Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?
« J’ai eu un syndrome de Lyell, à 19 ans. C’était en 2016. »
Raconte-nous le vécu de ta maladie
« C’était en février 2016. J’ai d’abord eu les yeux qui ont gonflé, de manière importante. Très mal à la gorge également. Je suis allée chez le médecin qui a diagnostiqué une conjonctivite et une angine. Le lendemain, la situation s’est vite dégradée. Des plaques apparaissaient sur le visage, dans le décolleté, ma bouche gonflait de plus en plus. Lorsque je suis retournée chez le médecin, il m’a dit que ça pouvait être une conséquence de l’angine, mais que si ça se dégradait encore, je pouvais me rendre aux urgences. Quelques heures plus tard, j’étais donc allongée sur un brancard à l’hôpital local. Aucune attente dans la salle d’attente lorsque l’infirmière a vu mon visage et pris ma température. J’ai été rapidement examinée. Les souvenirs sont déjà assez flous car avec la fièvre j’étais très somnolente. J’ai été transférée rapidement à l’hôpital du Mans pour un suivi un peu plus important. Dans le service de dermatologie. Mes yeux avaient tellement gonflé que je ne voyais plus rien. Ma bouche avait tellement gonflé que je ne pouvais plus avaler. Pendant la nuit, c’est la course. Je désature et on me transfère en réanimation. En même pas 48h les poumons sont déjà touchés. Alors on me plonge dans un coma artificiel pour m’intuber. Je ne me réveillerai que 6 semaines plus tard. Le lendemain de cet épisode, je suis transférée à Paris, en réanimation, dans le service ultra spécialisé de l’hôpital Henri Mondor. 6 semaines de calvaire pour ma famille, surement pour moi aussi mais je suis inconsciente pendant la phase aiguë de la crise. Plusieurs fois, les médecins pensent que ce sera la fin. Plusieurs fois l’intubation ne suffit pas à m’apporter l’oxygène nécessaire tellement mes poumons sont abimés. Plusieurs fois mon cœur bat au-dessus des 200 pulsations par minutes pendant plusieurs jours. Puis, les complications. Une première infection nosocomiale vient s’ajouter à mon état déjà très fragile. Puis, un Mucormycose, ou plus couramment un champignon rongeur d’os vient se poser sur mon visage et ne semble pas vouloir partir. Au maximum, l’atteinte cutanée s’est étendue à 80% de la surface corporelle. Tout semble s’acharner. On me réveille une première fois. Le réveil se passe très mal. Je souffre beaucoup, je respire mal. Je convulse plusieurs fois. Les médecins prennent la décision de me replonger dans le coma. Le deuxième réveil se passe mieux. Mon corps a survécu. La phase aiguë est passée. Je ne sais pour l’instant rien de ce qu’il m’est arrivé. »
Qu’est ce qui a été le plus dur pour toi durant l’hospitalisation ?
« J’ai été mise dans un coma artificiel dès le tout début de mon Lyell en raison de la détresse respiratoire notamment. Le réveil a été très angoissant car je n’avais aucune idée de ce qu’il s’était passé. Le temps avait passé mais moi j’étais toujours en février. J’étais restée allongée sans bouger pendant 6 semaines. Tous mes muscles avaient fondu, j’avais perdu 20 kilos. La première semaine de réveil, je ne pouvais même pas amener ma main jusqu’à mon visage pour me gratter. Tout mon corps était douloureux, je ne pouvais pas bien respirer seule. J’avais donc très mal dans tout le corps, j’étais épuisée. Mais mes proches m’ont toujours dit que j’étais restée souriante tout le temps. Aussi, comme j’étais restée intubée très longtemps, le sonde d’intubation avait frotté contre mes cordes vocales et je n’arrivais pas à parler. Je ne pouvais que chuchoter que très doucement. Je n’étais pas autorisée à manger, à boire, dans un premier temps. Il y avait aussi un très grand décalage entre le personnel soignant et mes proches, qui étaient heureux de me voir réveillée et vivante, et moi, qui ne comprenait pas ce qu’il se passait et qui me trouvait dans un état lamentable (bien sur j’ai compris ensuite qu’à ce moment-là, par rapport aux semaines précédentes, j’étais dans une forme olympique). Il y a eu beaucoup de moments durs. Pas énormément d’angoisses car ce n’est qu’après l’hospitalisation que j’ai réalisé. Bien sûr j’ai fait des cauchemars à l’hôpital, mais j’ai eu la chance d’avoir mes proches auprès de moi tout le temps. Les moments les plus durs ont été les moments de rééducation. Réapprendre à s’assoir, à se lever, même à respirer. La première fois que j’ai été assise dans un fauteuil pendant plus de 5 minutes, j’ai eu l’impression que mon corps se déchirait, c’était horrible. Quand je me suis revue dans un miroir pour la première fois aussi, j’avoue que ça été un choc. Je ne me suis pas reconnue. Mais je pense aussi qu’après les grosses douleurs de kiné, il y a eu des belles victoires. Je revois les yeux émerveillés de ma mère quand elle m’a vue « refaire » mes premiers pas, quand j’ai pu me mettre debout pour faire un bisou à mes meilleures amies, quand j’ai enfin pu monter seule les deux marches pour accéder à la cafétéria de l’hôpital. »
Comment était le personnel soignant avec toi ? Ont-ils joué un rôle important selon toi ?
« En réanimation, le personnel soignant est très sérieux, ça ne rigole pas du tout. Ils sont excellents dans leur travail mais ne prennent pas toujours le temps de parler aux patients. Bien sûr il y a des exceptions. En dermatologie, ou je suis allée après la réanimation, il y a quelques infirmières que j’aimais bien. Je tendais l’oreille le matin pour savoir si c’était elles qui travaillaient. Elles prenaient le temps de s’occuper de mes cheveux qui partaient par poignée, elles me parlaient, me rassuraient, toujours présentes si j’avais des questions. Les soignants ont un rôles majeurs car à ce moment nous sommes complètement dépendants d’eux et ils nous font des soins partout. En tant que jeune femme c’est un peu compliqué à accepter. »
Comment as-tu vécu la sortie de l’hôpital ?
« Quand j’étais à l’hôpital, j’avais vraiment hâte de sortir de l’hôpital. Le jour de ma sortie, c’était la panique. Heureusement, ma mère a été présente avec moi jusqu’à ce que je retrouve ma vie « normale ». Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans elle. Les soignants pensent que lorsqu’on sort de l’hôpital on est complètement sorti d’affaire mais je pense que la sortie de l’hôpital est un commencement. Le commencement d’un long travail sur soi, un travail psychologique. Et je devais aussi continuer mon travail de kinésithérapie, parce que certes je tenais debout en sortant de l’hôpital mais je ne pouvais pas marcher plus de 200 mètres encore. Malgré tout, j’étais dehors, je revoyais mes amies. Quelques jours seulement après ma sortie de l’hôpital, ma mère m’a emmenée voir mon cheval. Quel bonheur. J’avais des éléments de motivations. Pour me remettre sur pieds complètement le plus rapidement possible. »
As-tu pu recommencer à manger normalement rapidement ?
« À l’hôpital je n’avais pas le droit de manger ou de boire tout de suite parce que je faisais des fausses routes. Quand j’ai eu le droit de remanger ça été compliqué car je n’avais pas vraiment faim. Alors on me donnait ce que j’aimais le plus. Mais ma bouche avait brûlé pendant le Lyell. Donc les papilles aussi. Donc tous les goûts avaient changé. Il m’a fallu un bon moment pour retrouver mes goûts d’avant. »
Quelles ont été tes séquelles ? Comment on-t-elle évoluées avec les années ?
« Après le Lyell, j’ai perdu tous les cheveux, mes cils, et mes ongles. J’ai eu dans un premier temps des séquelles aux poumons car une petite portion avait brûlé. J’avais aussi des cicatrices sur tous les endroits qui avaient brûlé. Les séquelles principales ont été aux yeux. J’ai des brides aux deux yeux (les paupières sont un peu collées aux coins). Je ne produis plus non plus de larmes donc j’ai les yeux tout le temps secs. J’ai eu deux petites opérations mais rien n’a fonctionné donc je mets tous les jours des gouttes et des crèmes. Aujourd’hui heureusement mes cheveux et mes cils ont repoussé (même si certains cils repoussent vers l’intérieur de mes yeux ce qui est assez douloureux). Les ongles en revanche n’ont pas tous repoussés. »
As-tu eu un suivi médical après ta sortie / des traitements / Si oui, lesquels ?
« À la sortie, j’ai eu des bilans complets tous les mois d’abord, puis tous les 6 mois.
J’avais des traitements. Beaucoup de crèmes, de traitements pour les yeux. Des antidouleurs et mon traitement pour ma pathologie. Un traitement aussi pour des douleurs nerveuses liées à une mauvaise position lors du coma. Mais j’avoue que maintenant je suis réticente à prendre des médicaments, même si malheureusement je suis obligée de les prendre. »
As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?
« J’ai eu quelques séances mais pas suffisamment selon moi. Quand j’étais encore hospitalisée, un psychiatre est passé pour faire un bilan, mais je ne pouvais pas encore parler et je n’avais pas encore réalisé ce qu’il s’était passé. Donc pour lui je n’avais « aucune séquelle psychologique ». Je trouve que l’hôpital n’accompagne pas suffisamment les patients sur le plan psychologique. »
As-tu été soucieuse du regard des autres après ton syndrome ? Que faisais tu pour aller au-delà de leur regard ?
« J’ai eu du mal avec le regard des autres car en sortant de l’hôpital j’avais vraiment l’air malade. Je n’avais plus de cheveux, j’étais très pâle, j’avais les yeux très rouge. J’avais les joues creusées. Certaines personnes qui me croisaient pensaient que j’avais eu un cancer. Tout le monde me regardait avec des yeux de pitié quand je sortais. Malgré tout le restais très souriante. Mais je ne sortais jamais seule. »
-- TES ASTUCES --
Qu’est ce qui aurait pu t’aider au moment de l’hospitalisation pour que tu te sentes moins mal psychologiquement ?
« Il aurait fallu plus d’explications de la part des médecins sur la pathologie. Moi qui aime comprendre, tout contrôler, j’ai perdu les pédales et les rênes pendant un bon moment et cela m’a beaucoup perturbé. »
Que conseilles-tu aux personnes hospitalisées pour que leurs journées soient moins pénibles ?
« Il ne faut pas hésiter à poser des questions. Après, je ne peux pas vraiment conseiller car pour ma part j’étais endormie, donc déjà occupée aha. »
Que faisais tu après ta sortie de l’hôpital pour avoir moins peur / pour te changer les idées et recommencer à être légère comme avant ?
« J’essayais de tout refaire comme avant, même si c’était moins long, moins intense. Je restais le moins possible seule et je faisais ce qui me faisais vraiment plaisir. L’idée était de se faire plaisir et de profiter. Je voyais les gens que j’aimais, mes chevaux. Je mangeais ce dont j’avais vraiment envie. »
Quelles astuces pratiques « bien être » peux-tu nous conseiller pour réapprendre à se sentir mieux ?
« Il faut faire de nos différences des atouts. Oui, nous sommes un peu différents, surtout dans un premier temps, mais nous sommes uniques. Et ces marques sont les preuves que nous avons survécu, que nous avons été plus forts. Il ne faut pas hésiter à sortir, accompagnés dans un premier temps si c’est plus facile. Se faire plaisir. Il peut être difficile de se maquiller à cause des séquelles aux yeux et à la peau, alors pourquoi pas se trouver LA paire de lunettes de soleil pour briller avec ! »
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?
« Mes proches ont été parfaits. Surtout ma mère, que je ne remercierai jamais assez. Elle a arrêté de travaillé pour être présente pour moi chaque jour quand j’étais hospitalisée, mais aussi quand je suis sortie de l’hôpital. Elle a été là dans les bons, les mauvais moments. Même quand j’ai été insupportable en sortant de l’hôpital, même pendant les crises de nerfs, car oui, il y en a eu quelques-unes. Ma famille généralement a été très présente et investie, mon oncle en particulier, qui a été un peu mon ange-gardien. Mon beau-père a été important dans ce moment, tant pour soutenir ma mère que pour moi. Mes amis ont aussi été parfaits. Un jour, quand j’étais à l’hôpital, ils sont venus du Mans, avec un minibus. Ils m’ont soutenue, épaulée. Ma sœur jumelle aussi a été présente à ma sortie du coma, et à ma sortie de l’hôpital. Étant jumelles, on est forcément très proches. »
Que conseilles-tu aux proches de personnes qui vivent un SSJ ou un Lyell ?
« Je leur conseille de ne pas se renseigner sur Internet mais de poser toutes leurs questions au personnel médical qui s’occupe de la personne qui est touchée. D’être présents pour cette personne, dans chaque moment. De noter quelques anecdotes, car je sais que certaines que ma mère m’a racontée m’ont fait rire et ont dédramatisée la situation. Je leur conseille aussi de faire confiance à la science, mais aussi au corps humain, car on dispose de ressources inimaginables, et même si la maladie est vraiment très impressionnante, le corps peut l’être aussi. »
Fais-tu des recherches sur le Lyell sur internet ? Cela t’aide-t-il ?
« J’en ai fait mais j’ai arrêté, car cela ne m’aide pas. On trouve trop d’informations fausses. En plus, chaque cas de Lyell est différent. »
Penses-tu qu’une autre approche est nécessaire pour aider les personnes après leur hospitalisation ? Si oui, qu’est ce qui aiderait ces personnes selon toi ?
« Je pense qu’il faut réellement proposer des groupes de paroles.
En plus, les médecins ne parlent pas des choses non vitales. Ils ne préviennent pas qu’on va perdre nos cheveux, nos ongles, que les cicatrices vont durer un peu, et réapparaitre à chaque fois qu’on va s’exposer au soleil »
Aujourd’hui, penses-tu que tu as retrouvé goût à la vie et aux bonnes choses ?
« Aujourd’hui j’ai retrouvé goût à la vie, et ça été le cas très rapidement après mon réveil. Bien sûr il y a des hauts et des bas, mais je n’ai jamais baissé les bras grâce à mes proches, mes passions. Il y a une vie avant et une vie après le Lyell. La vie après le Lyell a plus de goût. »
Qu’est ce qui te rend heureuse au quotidien ?
« Mes amis sont des vrais antidépresseurs. Dès que je les aperçois, je souris. J’ai la chance de faire des études qui me passionnent.
J’ai la chance aussi d’avoir mon cheval. Chaque jour, je passe du temps avec lui. J’en prends soin, je le monte, nous sortons en concours. Au centre équestre j’ai fait de belles rencontres, de belles amitiés se sont formées aussi. Mon cheval est mon moteur au quotidien, mon pilier. Je lui parle, je lui raconte ma journée, je mets mon nez dans son encolure. Puis tout va mieux.
J’aime les moments simples. Me promener, regarder des séries, regarder mon chat dormir pendant des heures, l’écouter ronronner, le faire jouer. Cuisiner, boire un verre. »
Comment réussis-tu à lâcher prise, et à te sentir légère ?
« Je me répète mais à chaque fois que je suis à l’équitation, aux côtés de mon cheval, ou à cheval, je me sens plus légère. »
Comment cette maladie a-t-elle changé ta vie ?
« Comme je le disais il y a une vie avant et une vie après le Lyell. J’ai été reconnaissante d’avoir survécu à tout ça. Souvent énervée aussi. Je me suis beaucoup posé la question : « pourquoi moi ? ». Il y a 120 cas par ans, alors pourquoi moi. Et puis je me dis que rien n’arrive par hasard. J’ai beaucoup grandit avec ce syndrome. J’ai la chance d’en ressortir avec très peu de séquelles, dont aucune vraiment grave. Je pense avoir aujourd’hui plus de force, être plus sensible, mais dans le bon sens. J’ai trouvé ma voie, j’ai une vie heureuse, bien équilibrée. »
As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ?
« Merci beaucoup Camille pour ce blog, cette communauté que tu as créée. Merci de rassembler, d’informer, d’écouter. »
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Emilie, ton récit est tellement poignant. Tu es une vraie guerrière. Tu t'es battue de toutes tes forces, et aujourd'hui tu prends du temps pour vider ton sac, et donner tes astuces aux autres patients et aussi à leur proche.
Je n'ai aucun doute quant à la force de la bienveillance et de la douceur, et c'est en échangeant nos récits de vie que nous aideront un maximum de personnes, qui malheureusement ont fait / font / feront face à cette terrible maladie.
On ne lâche rien, never give up <3
A bientôt :-)
Camille