Hello tout le monde ! Aujourd'hui une rencontre poignante avec une héroïne de taille ! C'est Chloé que j'ai rencontré sur le web qui va nous parler de son gros combat face au syndrome de Lyell.
Après une descente en enfer qu'elle n'attendait pas, et après avoir passé près d'un an et demi dans le noir, Chloé nous raconte le récit de sa maladie, et sa renaissance remarquable. Elle nous livre également quelques unes de ces astuces qui l'ont aidé et l'aide encore aujourd'hui à se sentir légère et à retrouver goût aux bonnes choses ;-)
Une magnifique histoire de résilience qui j'en suis sûre inspirera énormément de personnes !
"Après la nuit, la lumière en est d'autant plus éclatante !" - Chloé
--- PORTRAIT ---
Prénom : Chloé Age : 28 ans Emploi : Kinésithérapeute Lieu de résidence : Suisse
Décris-toi en quelque mots.
"De nature plutôt réservée, je n'aime pas être sous le feu des projecteurs. Un peu rêveuse, je peux par contre me montrer très déterminée et tenace lorsque j'ai décidé quelque chose. J'aime le contact social et mettre à l'aise les gens. Un peu (trop) sensible, les injustices, la violence gratuite, le manque d'empathie, les mauvais traitements infligés à autrui et à la nature me font mal. J'essaie d'être tolérante tout en gardant la tête sur les épaules. Mon côté perfectionniste me pousse à faire les choses à fond mais peut aussi parfois me jouer des tours…"
Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?
"Globalement, j'aime être active. Difficile pour moi de ne "rien" faire. J'aime le sport (gymnastique, course à pied, escalade sportive, ski etc.), la nature, les animaux. J'aime aussi bouquiner, faire des activités entre amis, voyager, découvrir ! Le monde est vaste et il y a tellement à apprendre. "
--- TON HISTOIRE ---
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
"Chaque histoire est différente. Mais peut-être que certains points se retrouveront dans le parcours d'autres personnes et qu'ils se diront "je ne suis pas le seul". J'ai traversé l'enfer, cela a été très long mais je me suis focalisée sur la lumière au bout du tunnel et, un beau jour, je l'ai atteinte. J'ai envie d'aider les gens à garder espoir, à trouver le courage de continuer de se battre coûte que coûte. "
Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?
"J'ai eu un syndrome de Lyell à l'âge de 25 ans (en 2015)."
Raconte-nous le vécu de ta maladie.
"Tout a commencé avec un petit bouton de fièvre à la lèvre durant la semaine du 6 juillet 2015. Je prenais des anti-inflammatoires non-stéroïdiens depuis quelques semaines (d'abord du Diclofénac (Voltaren retard) puis du métamysol (Novalgin)). Je suis ensuite partie quelques jours à Nice avec mes amies. Durant tout le weekend, je ne me suis sentie pas bien. J'avais mal à la tête, j'étais terriblement fatiguée et j'avais constamment chaud. La semaine suivante, les maux de tête se sont aggravés et je ne supportais plus le contact du soleil sur ma peau. J'ai pensé que j'avais la grippe (en plein mois de juillet ?!).
Et puis, le mercredi de la semaine suivante, des douleurs aux yeux sont apparues. J'avais déjà eu plusieurs conjonctivites, je suis allée chez un ophtalmologue qui m'a confirmé le diagnostic et prescrit des gouttes. Durant la journée, mes yeux me piquaient de plus en plus et étaient très rouges, les gouttes n'atténuaient rien du tout ! Ensuite, durant la soirée, j'ai commencé à avoir des démangeaisons génitales mais, encore une fois, je ne me suis peu inquiétée. Je me suis dit que vu l'état de fatigue dans lequel j'étais, j'avais probablement développé une mycose. C'est durant la nuit que tout a empiré. Les démangeaisons s'étaient transformées en brûlures insupportables. J'ai réveillé mon copain qui m'a amené aux urgences. Après plusieurs heures d'attente, une infirmière me dit qu'ils n'ont pas de service de gynécologie dans cet hôpital, que je peux prendre un dafalgan et me rendre chez mon gynécologue le lendemain. Nous repartons bredouilles. Je tente de me recoucher mais les douleurs sont trop fortes et puis, quelques heures plus tard je commence à avoir de la peine à respirer et la peau de la poitrine qui me démange.
Nous retournons fissa à l'hôpital, où, cette fois, on me prend en considération rapidement. Température 39°, saturation en oxygène 92%, petits boutons qui apparaissent sur la peau, et toujours plus de démangeaisons génitales et oculaires… Quelque chose ne tourne pas rond ! On m'injecte de l'adrénaline, pas de changement. Je suis alors transférée dans un hôpital plus important, avec un service de dermatologie. De nombreux médecins m'observent sous toutes les coutures, des professeurs, des dermato, des ophtalmologues,… On m'installe en chambre alors que mon état s'aggrave toujours. Je suis incroyablement fatiguée, je n'arrive plus à me déplacer, j'ai chaud, je commence à délirer à cause de la fièvre.
Et puis, une infirmière vient me dire que je dois être déplacée en soins intensifs. Là, c'est la panique dans ma tête. Je connais bien les hôpitaux étant moi-même kiné et je sais que si on transfère quelqu'un aux soins intensifs, c'est que son état est très grave. J'appelle mes parents qui sont en vacances à l'étranger, ils décident de rentrer immédiatement. Mes souvenirs suivants sont de plus en plus flous, étant donné la forte fièvre que j'avais. Des cloques apparaissaient partout sur ma peau, éclataient et saignaient, un masque à oxygène sur le nez et la bouche, impossible de manger ou de boire quoi que ce soit, tout l'intérieur de ma bouche me brûlait.
Et puis, le moment terrible où mes proches étaient réunis autour de moi et que le médecin a annoncé "que le pronostic vital était engagé".
J'ai entendu cette phrase mais, dans ma tête je n'avais pas peur. J'étais calme et déterminée. J'ai dit "Maman, ne t'inquiètes pas, je ne vais pas me laisser avoir par cette cochonnerie". Et puis j'ai demandé au médecin à être intubée avant de ne plus pouvoir respirer. A partir de là, c'est le trou noir. On ne me réveillera qu'un mois plus tard, complément transformée."
"La vie ce n'est pas d'attendre que les orages passent mais d'apprendre à danser sous la pluie!"
Qu’est ce qui a été le plus dur pour toi durant l’hospitalisation ?
"Je ne réalisais pas à ce moment-là que j'étais changé à tout jamais. J'étais inquiète de l'évolution défavorable de mes yeux mais je pensais que cela finirait par s'arranger tout seul. Ce qui était difficile dans cette phase post-coma était la récupération physique. J'étais dans un état de faiblesse et de déconditionnement avancé. Après avoir été intubée et alitée pendant un mois, j'avais perdu toute ma musculature et énormément de poids, moi qui n'étais déjà pas bien grosse. Impossible de me tenir debout, ni même assise. Impossible de tenir un stylo pour communiquer avec mes proches lorsque je ne pouvais pas encore parler. Impossible de boire, manger, bouger. J'étais une toute petite chose au milieu d'un grand lit, un petit oisillon tombé du nid.
Les soins les plus contraignants que je n'arriverai jamais à oublier sont les aspirations trachéo-bronchiques que je devais subir pour désencombrer mes poumons très atteints par la maladie. C'était très douloureux et je perdais à chaque fois connaissance. Mais au moins, après, je pouvais mieux respirer. Respirer… Aujourd'hui cela me parait à nouveau tout à fait naturel mais à ce moment-là, je devais me concentrer : "Inspire, expire, inspire, …" sans quoi j'oubliais, si bien que les soignants songeaient à me remettre un respirateur externe.
Un autre gros chapitre de mon hospitalisation est lié à mes yeux. Lorsque je me suis réveillée du coma, les cornées étaient touchées mais ma vue plus ou moins intacte. Et puis, une fois que j'ai quitté les soins intensifs pour passer en chambre normale au service de chirurgie plastique et reconstructive, il y a eu une nouvelle "flambée" de la maladie, dirigée exclusivement sur mes yeux. Les cornées ont été brûlées, cette fois, dans leur totalité. Il y avait énormément de risque d'infections car l'œil était "ouvert" et, si l'intérieur était touché, c'était fini. Des gouttes toutes les 15 minutes, des rinçages, des épilations des cils, de grosses lentilles rigides, obligée de rester constamment dans le noir, des douleurs jours et nuits que rien ne pouvait calmer… Cela a duré 5 mois. Cela reste un gros traumatisme. Puis mes cornées ont cicatrisé. Malheureusement, il n'y avait plus assez de cellules souches alors elles se sont reconstituées avec du tissu conjonctif qui n'est pas transparent. Vous l'avez peut-être compris mais personne ne me l'a jamais expliqué clairement : plus mes yeux cicatrisaient, plus je perdais la vue. Au mois de janvier 2016, j'étais totalement aveugle."
Comment était le personnel soignant avec toi ? Ont-ils joué un rôle important selon toi ?
"Oui très important. Ils ont fait preuves d'une très grande compétence. Le médecin de chirurgie des brûlés passait tous les jours me voir et prenait du temps pour s'efforcer de répondre à mes questions, quelles qu'elles soient et malgré ses journées à rallonge. Les infirmiers m'ont eux aussi très bien accompagnée. Les kinés et les logopédistes ont fait un merveilleux travail pour que je puisse remarcher, m'alimenter, parler. Personne n'a banalisé ma situation, je les ai sentis sincèrement avec moi et très empathiques. Ce qui a été plus difficile, c'est encore une fois du côté ophtalmologique. Aucun médecin ne comprenait ce qu'il se passait, ils n'osaient pas prendre de décision et je ressentais très fort leur stress."
Comment as-tu vécu la sortie de l’hôpital ?
"J'étais heureuse de sortir de l'hôpital après y être restée si longtemps. Mais une fois faits les premiers pas hors des murs de l'hôpital, guidée par le bras de ma maman (je perdais la vue progressivement…), je me suis effondrée. Ce n'était pas ainsi, dépendante de mes proches en tout et pour tout, que j'avais imaginée ma sortie."
As-tu pu recommencer à manger normalement rapidement ?
"Non, cela a pris des semaines. Suite aux brûlures et à la longue intubation, la moitié de ma bouche était restée endormie, ma langue bougeait difficilement et j'avais des troubles de la déglutition. J'ai été nourri pendant encore plusieurs semaines post-intubation par une sonde naso-gastrique, ce qui est vraiment désagréable à la longue et ne suffisait pas à couvrir mes besoins journaliers. J'ai d'abord réappris à boire. J'ai remarqué que c'était plus facile niveau sensation avec de l'eau pétillante très froide. Uniquement de petites gorgées et en étant bien concentrée. Et puis la nourriture, d'abord mixée puis coupée en tout petits morceaux.
Il m'a fallu très longtemps pour arriver à récupérer les kilos perdus et ainsi que les goûts, surtout le sucré. Moi qui aimais tant le chocolat, il me paraissait tout à coup insipide !"
Quelles ont été tes séquelles ? Comment on-t-elle évoluées avec les années ?
"- Oculaires : Ce sont mes séquelles principales et très invalidantes. Je suis restée aveugle 1 an et demi avant d'avoir les opérations miraculeuses mais effroyablement lourdes qui m'ont rendu la vue d'un œil. Cela s'appelle une Ostéo-Odonto-Keratoprothèse et, à ce jour, c'est LA SEULE opération qui a des chances de succès. J'insiste, si vous présentez une cécité cornéenne liée à un syndrome de Lyell, ne tentez pas les greffes de cornées. C'est inutile, donne de faux espoirs et cela n'a JAMAIS fonctionné suite à un Lyell. L'OOKP est très invasive, c'est l'opération la plus lourde que peut subir un œil. 2 interventions complexes (une de 6h30 et l'autre de 4h30 pour ma part) durant lesquelles une canine est prélevée, transformée en plaque qui servira de support à un cylindre en plexiglas puis implanté dans l'œil après quelques mois. Plus de cristallin, plus d'iris, adieu les beaux yeux rieurs… mais bonjour la vue ! Pour combien de temps ? Seul le futur le dira…
- Dermatologiques : Les taches et les démangeaisons se sont calmées avec le temps mais je reste sensible au soleil en contact direct avec la peau. Je poursuis encore un traitement avec un kiné spécialisé dans le traitement des grands brûlés qui vise à étirer et assouplir la peau. Je vous le recommande grandement c'est très efficace !
- Gynécologiques : Sujet tabou et peu abordé, j'ai été peu/mal suivie de ce côté-là. Opération pour ablation de bride 1 an et demi post Lyell. Mes muqueuses restent très sensibles à ce jour.
- Pulmonaires : Mes poumons ont été très touchés et ont bien risqué de me lâcher pendant le coma (syndrome de détresse respiratoire aigu). La rééducation a été longue et douloureuse mais aujourd'hui, malgré quelques sécrétions qui font penser à des poumons de gros fumeur et une plus faible capacité pulmonaire, ça va mieux. Le yoga m'aide beaucoup à retrouver des volumes respiratoires normaux.
- Générales : Fatigue +++ qui commence gentiment à diminuer mais je dois m'astreindre à une hygiène de vie stricte avec respect des heures de sommeil.
- ORL : Quelques petits soucis au niveau du tympan lié aux cicatrices des brûlures mais aujourd'hui réglés. Langue et gencives sensibles +++. Je ne peux plus boire d'alcool ni manger de plats épicés. J'ai souvent de petites brûlures/crevasses sur la langue.
- Esthétiques : Concernant la peau, les marques sont assez discrètes. Mes ongles sont tous tombés et ceux des mains ont mis très long à repousser. Ils sont encore tout biscornus, cassant, plissés.
Ce sont les yeux qui choquent plus. Celui opéré est rouge-rose (une muqueuse buccale recouvre le blanc de l'œil) avec une pupille noire au centre et est plus gros et plus en avant que l'autre. L'œil non-opéré a la paupière à moitié collée à l'œil et est recouvert d'une petite membrane grisâtre et de vaisseaux rouges. De vrais yeux de zombie qui me valent souvent d'être dévisagée. Mais c'était le prix à payer pour récupérer la vue. Alors je relève le menton, redresse les épaules, et affiche un grand sourire aux personnes qui me fixent du regard. J'explique aussi volontiers aux enfants qui eux n'ont pas de filtres et posent à voix haute leur questions "Maman, pourquoi la dame elle a un œil rouge ?". Parfois ça fait mal, mais avec le temps on apprend à prendre du recul."
As-tu eu un suivi médical après ta sortie / des traitements / Si oui, lesquels ?
"Bien sûr et je suis toujours suivie, bien que les rendez-vous se soient espacés. A ma sortie de l'hôpital, c'était 2x/semaine, voir plus. J'avais un spécialiste pour chaque problématique… Maintenant, sauf en cas de problème, c'est tous les 2-3 mois.
J'ai eu diverses opérations :
- Ablation de bride laryngée
- Pose de membrane amniotique yeux: 2x
- Ablation de bride vaginale
- OOKP: 2 grosses interventions, 1 plus simple pour l'œil, 3 de reconstructions dentaires
D'autres sont encore prévues pour l'œil aveugle mais dans un but de confort donc pas urgent.
Traitements : Cortisone pendant un certain temps pour calmer l'inflammation des yeux, bétabloquant pour le cœur dû à l'hypermétabolisme (courant chez les brûlés), Tramadol pour les douleurs. Aujourd'hui, je n'ai plus aucun traitement médicamenteux, ouf !"
As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?
"J'ai été suivi par un psychiatre durant mon hospitalisation mais je n'avais pas grand-chose à lui dire, à ce moment-là j'allais psychologiquement relativement bien. J'étais "en mode combat". Je ne réalisais peut-être pas encore tout à fait tout ce que j'avais traversé.
Dans le période "sombre", comme j'aime à nommer la sortie de l'hôpital et la lente descente vers le monde des non-voyants, j'ai été suivie par un psychologue qui m'a donné quelques bons outils. Mais je détestais y aller car cela me confrontait de façon directe à mon traumatisme et me faisait revivre des choses que je préférais oublier. C'était peut-être trop tôt. Je pense qu'aujourd'hui, 2 ans post-trauma, cela serait bénéfique et j'y songe.
Durant cette période et par la suite, j'ai fait aussi de la thérapie par le cheval. C'était génial ! Le contact avec l'animal, le calme, l'équilibre, la prise de confiance, la stimulation physique. Une merveille !
J'ai aussi fait quelques séances d'hypnose qui m'ont permis de relâcher et de me reposer plus sereinement. Je connais encore des nuits au sommeil agité mais c'est moins fréquent.
J'ai testé la biorésonance et la radionique, cela a aussi contribué à me calmer.
J'ai suivi un cours de yoga personnalisé et individuel qui m'a aidé à reprendre possession de mon corps. Nous avons aussi fait un gros travail sur les poumons qui s'est montré très bénéfique pour récupérer des volumes respiratoires normaux.
De l'ostéopathie et des heures de kiné ont contribué elles aussi à mon bien-être psychique et physique."
As-tu été soucieuse du regard des autres après ton syndrome ? Que faisais tu pour aller au-delà de leur regard ?
"Oui et non. Au départ, crâne rasé, 40 kg toute mouillée, lunettes noires vissées sur les yeux, j'étais tellement heureuse d'être en vie que cela allait au-delà du regard des autres. De plus, j'avais des soucis plus importants que m'inquiéter de mon apparence physique. Au fur et à mesure de ma convalescence et de ma récupération, cela a commencé à me gêner. Aujourd'hui, je souffre d'être différente de celle que j'étais avant. Parait-il que la différence est notre force, peut-être, mais cela prend du temps de se créer une nouvelle identité. Lorsque d'anciennes connaissances ne me reconnaissent pas ou que l'on me demande si c'est bien moi sur mes papiers d'identité, ça me fait terriblement mal. J'ai la chance d'être bien soutenue par mon ami, il m'aide beaucoup dans l'acceptation et la valorisation de moi-même."
--- TES ASTUCES ---
Qu’est ce qui aurait pu t’aider au moment de l’hospitalisation pour que tu te sentes moins mal psychologiquement ?
"Je me sentais encore relativement bien psychologiquement, j'avais surtout besoin de repos et ça ce n'est pas toujours facile dans les hôpitaux."
Que conseilles-tu aux personnes hospitalisées pour que leurs journées soient moins pénibles ?
"Voir du monde ! Mes parents ont dès le départ accepté les visites de mes amis et j'en ai été très heureuse. J'avais presque chaque jour quelqu'un qui venait me trouver et cela m'a énormément aidé ! Entre les différents soins/thérapies/examens, les visites et le repos, j'avais peu de temps pour m'embêter."
Que faisais tu après ta sortie de l’hôpital pour avoir moins peur / pour te changer les idées et recommencer à être léger comme avant ?
"J'écoutais beaucoup de musique. Elle me portait et m'emmenait loin de la réalité. Je visualisais aussi des lieux où j'étais quelqu'un d'autre, dans un autre monde, une autre époque. Je m'inventais des histoires merveilleuses qui étaient un refuge pour échapper à la réalité et faire passer le temps, en attendant que tout rentre gentiment dans l'ordre.
J'acceptais aussi toutes les propositions que mes amis me faisaient, même si je devais parfois me pousser à sortir. Je le faisais en toute simplicité, sans attente et en restant à l'écoute de moi-même. Lorsque c'était trop difficile (trop de monde, trop bruyant, trop de lumière, trop fatiguant), je rentrais chez moi mais, au moins, j'avais essayé.
Le contact social donc m'a beaucoup aidé. Mais aussi le contact avec les animaux qui est si facile, si jovial !"
Quelles astuces pratiques « bien être » peux-tu nous conseiller pour réapprendre à se sentir mieux ?
"J'en ai déjà évoqué quelques-unes. Ma plus grosse thérapie est, personnellement, de voir du monde. Je supporte très mal la solitude. En fait, pendant les périodes "sombres", tout ce qui peut nous sortir de nous-même et nous aider à nous évader est bénéfique. Il ne faut surtout pas restée enfermé dans soi-même, prisonnier de ce corps qui nous fait défaut, c'est totalement délétère."
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?
"Du mieux qu'ils le pouvaient, ce sont eux aussi de véritables héros. Ils ont été extrêmement présents. Cela a été très difficile pour eux de me voir dans cet état et je culpabilisais beaucoup de les rendre si tristes, même si ce n'était pas ma faute. Nous nous raccrochions en nous disant que, lorsque tout serait derrière, nous ferions une grande fête avec tout le monde! Du soleil, de la musique, des couleurs et tous mes amis… Et nous l'avons fait ! 90 personnes sont venues à ma "fête de la vie" que j'avais imaginé pendant des mois pour me motiver ! C'était magique."
Que conseilles-tu aux proches de personnes qui vivent un SSJ ou un Lyell ?
"PO-SI-TI-VER !!! Positiver oui et ne pas avoir peur des apparences ! Certaines personnes ne m'ont jamais adressé la parole depuis mon Lyell, par peur ou par gène, je trouve ceci excessivement dommage et faible. N'ayez pas peur d'aimer et d'accompagner, quel que soit le regard extérieur."
Fais-tu des recherches sur le SSJ ou sur le Lyell sur internet ? Cela t’aide-t-il ?
"J'en ai fait quelques-unes mais il y a très peu d'informations. J'ai besoin de comprendre comment un médicament peut tuer et pourquoi personne ne fait rien pour l'empêcher !!!!
Quand je suis tombée sur ce blog, j'ai été très heureuse de voir que je n'étais pas la seule à vouloir partager mon expérience."
Penses-tu qu’une autre approche est nécessaire pour aider les personnes après leur hospitalisation ? Si oui, qu’est ce qui aiderait ces personnes selon toi ?
"De la reconnaissance. A mon avis, les victimes ont besoin de plus qu'un simple "vous n'avez pas eu de chance". Un "pardon pour les dommages que vous avez subis" de la part des pharma, des médecins, de l'Etat serait un minimum.
D'un point de vue plus direct, un accompagnement important, des informations, des échanges et comparaisons d'expérience pourraient être bénéfiques."
Aujourd’hui, penses-tu que tu as retrouvé goût à la vie et aux bonnes choses ?
"OUI ! Après la nuit, la lumière en est d'autant plus éclatante !"
Qu’est ce qui te rend heureuse au quotidien ?
"J'apprécie chaque journée en remerciant la vie de m'avoir accordée une chance. Quand je suis triste, je regarde par la fenêtre et je me dis "regarde tout ce que tu as failli ne jamais revoir". J'observe énormément la nature, les arbres, les saisons, les gens et leur différentes mimiques, expressions, attitudes. Je fais des choses qui me font du bien et j'arrête de culpabiliser. J'ai le droit de me sentir bien et de m'accorder du temps. Tant pis pour tous ceux qui se tuent à la tâche pour en rapporter beaucoup d'argent mais zéro plaisir.
Nous avons le choix, quelle que soit notre situation de vie. Je choisis d'être heureuse !
Ah et encore un second point: relativiser ! La vie est courte, le terre continuera de tourner sans nous, nous ne sommes pas le centre du monde. "
Comment réussis-tu à lâcher prise, et à te sentir légère ?
"Passer des moments entre amis ou en famille, se donner à fond dans ce que je fais (sport, travail), s'inspirer d'autres personnes plus fortes, plus courageuses, plus philosophes. Participer à des projets qui me tiennent à cœur, se fixer des objectifs réalisables."
Comment cette maladie a-t-elle changé ta vie ?
"Je suis subitement sortie de l'insouciance de la jeunesse. J'aurais aimé en profiter un peu plus mais voilà, la vie a fait que… Le positif, c'est que j'ai soudain pris un recul énorme. C'est comme si l'image avait été dé-zoomée et que je prenais tout à coup conscience que les dimensions du réel sont beaucoup plus larges que ce que j'avais en tête. Alors, forcément, ma vision du monde a été perturbée. J'ai revu mes priorités et mes besoins. Je veux me faire du bien à moi, à mon entourage et à la planète. "
As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ?
" Everything is going to be ok in the end. If it's not ok, it's not the end !
Et
La vie ce n'est pas d'attendre que les orages passent mais d'apprendre à danser sous la pluie!
Merci à toutes les personnes qui ont eu la patience de me lire jusqu'au bout et merci à la belle et courageuse CAMILLE de m'avoir offert la possibilité de partager mon histoire sur son blog. Cela m'a fait du bien de vider mon sac."
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Un très très grand Merci à toi Chloé, pour tes mots qui feront du bien à beaucoup de monde, comme ils m'ont fait du bien à moi après mon hospitalisation. (Pour info, quand je suis sortie de l'hôpital, et que j'ai commencé à chercher des témoignages sur le syndrome de Lyell, je suis tombée sur une interview de Chloé ! Interview qui à ce moment là m'a donné de l'espoir, l'envie d'aller bien et surtout l'envie de me battre ! :-))
Aujourd'hui tu t'es encore + livrée sur ton combat et sur ta vision de la vie, et je suis persuadée que beaucoup de personnes se sentiront plein d'espoir après avoir lu un si beau récit (moi la première hahaha!!!).
Merci encore. Together Stronger <3 Never give up !!