• Camille

Témoignage N°5 - Pauline | Syndrome de Stevens Johnson

Hello ! Aujourd'hui nous rencontrons une guerrière de taille : Pauline ! Douce et bienveillante, Pauline nous raconte le vécu de son syndrome de Stevens Johnson qu'elle a eut quand elle n'avait que 11 ans.

Témoignage poignant de cette enfant qui a perdu son insouciance trop rapidement à cause de la maladie, mais qui est devenue une jeune femme terriblement humaine et prête à tout pour vivre ses rêves !


Pauline nous parle de son syndrome de Stevens Johnson à travers les yeux de l'enfant qu'elle était en 2006, en y mettant les émotions qu'elle ressent 12 ans après.


Un témoignage qui j'en suis sûre parlera à beaucoup de personnes, notamment aux parents qui n'ont pas cessé de tenir la main à leurs enfants pour les aider à s'accrocher à la vie. <3


C'est parti !

"La maladie prend notre insouciance, pas nos rêves."


--- PRÉSENTATION ---


_ Qui es-tu ?

« Je m’appelle Pauline, j’ai 23 ans et je suis installée à Paris depuis un an. Je suis diplômée d’une école de commerce Franco-Américaine et travaille aujourd’hui en tant que chargée de marketing. »


_ Décris toi en quelque mots

« Humm.. Je suis sociable, douce et très à l’écoute des autres ! Je suis aussi têtue et très impatiente. »


_ Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?

« Mes activités favorites sont le piano, les footings, les balades dans les bois et le ski. Je suis aussi une passionnée de mode et une accro au shopping capable de passer une journée entière dans les boutiques ! Gourmande par nature, j’adore passer du temps avec mes proches autour d’un apéro ou d’un bon dîner. Je suis aussi très curieuse, j’adore voyager et découvrir de nouvelles cultures. Ma bucket list est longue mais je compte bien cocher toutes les cases ! »



--- TON HISTOIRE ---


_ Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?

« J’ai découvert le compte Instagram de Camille il y a peu de temps. J’ai trouvé ses posts extrêmement positifs, rempli de fraîcheur et d’espoir. Une jolie manière d’évoquer de difficiles moments. Je n’ai jamais partagé mon histoire de cette manière mais je souhaiterais que les malades et proches des victimes aient accès à ce type d’informations plutôt qu’à des forums alarmants. »


_ Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?

« J’ai eu un syndrome de Stevens Johnson à l’âge de 11 ans, en 2006. »


_ Raconte-nous le vécu de ta maladie.

« Nous sommes fin octobre 2006, suite à un gros mal de tête je prends un comprimé d’Advil. Je me réveille le lendemain, extrêmement fatiguée avec des boutons sur le corps, semblables à un début de varicelle, et les yeux très larmoyants.

A la maison médicale, le médecin urgentiste diagnostique une conjonctivite et me prescrit un dentifrice pour les boutons qui sont apparus à l’intérieur de ma bouche. Il n’explique pas les boutons sur le reste du corps étant donné que j’ai déjà eu la varicelle étant plus jeune. Malgré cela il me renvoie chez moi. Je souffre toujours et les boutons semblent s’accentuer.

Le lendemain mon médecin traitant me fait donc entrer en pédiatrie. La fièvre s’est elle aussi accentuée, j’ai de plus en plus de boutons et je suis incapable de manger tellement mes lèvres et l’intérieur de ma bouche sont enflés et enflammés.

J’ai rapidement atteint les 40° de fièvre et été transféré en urgence à Edouard Herriot à Lyon le 1er novembre 2006. Dès mon arrivée les médecins ont posé un diagnostic précis : Syndrome de Stevens Johnson – pronostic vital engagé.

Comme beaucoup de proches de victimes, mes parents sont allés sur internet et sont tombés sur des forums alarmants et des photos toutes plus inquiétantes les unes que les autres.

A suivi la réanimation au service des grands brulés dans lequel je suis restée presque 2 semaines sous morphine pendant la poussée, puis deux semaines de stabilisation en pédiatrie. J’ai été brulé au 2nd degré, essentiellement le haut du corps et toutes les muqueuses ont également été très atteintes.

Je suis restée aveugle trois semaines, mes paupières se sont collées pendant la poussée de la maladie, tout comme mes lèvres.

Je suis restée près d’un mois à l’hôpital et j’ai ensuite pu rentrer en convalescence chez moi, tout en continuant des soins chez un ophtalmo une fois par semaine et des visites à Edouard Herriot tous les mois. J’ai reçu des soins importants au niveau des yeux ; la pose de verres scléraux m’a permis de retrouver la vue et maintenir mes paupières décollées. J’ai gardé ces anneaux scléraux 2 ans.

La douleur est indescriptible et douze ans après j’ai toujours du mal à mettre des mots sur ce que j’ai ressenti. Je me souviens des heures interminables dans les couloirs de l’hôpital sur un lit en simple chemise de nuit à ne pas savoir où l’on m’emmène. Je me souviens supplier ma maman de me faire de l’air pour calmer la douleur de ma peau à vif, de l’atroce sensation ressentie à la pose d’une sonde urinaire, des mains des médecins qui ont tenté à plusieurs reprises et en vain de décoller mes paupières. Je me souviens avoir hurlé, m’être débattue pour qu’on me laisse tranquille et avoir entendu ma mère me dire que si elle pouvait, elle prendrait la douleur à ma place. »


_ Comment était le personnel soignant avec toi ? Ont-ils joué un rôle important selon toi ?

« Je suis assez mitigée sur ce sujet. Certains soignants ont été supers avec moi et mes proches mais nous avons également été confronté au manque de tact et humanisme des médecins qui ont tenu des propos à mes parents tels que « votre fille va probablement mourir » ou bien « vous savez c’est malheureux mais ce médicament est utile pour d’autres personnes donc c’est comme ça ».

Nous avons également souffert du manque de communication entre les différents médecins/services, qui ont plusieurs fois failli me donner deux fois une même dose de morphine par exemple.

Dans mon cas c’est surtout mes proches qui ont joué un rôle important de soutient et de suivi, mes parents sont restés près de moi chaque instant, à tour de rôle, sans jamais me laisser une nuit seule à l’hôpital. Ils ont passé plusieurs nuits sur des fauteuils inconfortables avant que l’on puisse me trouver une place dans une chambre mère-enfant.

Mes amis et camarades de collège ont été formidables. Mes parents m’ont lu chacune de leurs lettres et elles étaient toutes affichées dans ma chambre. Aujourd’hui elles sont précieusement rangées dans une boîte et il m’est arrivé de les relire quelques fois. Malgré ma cécité mes parents avaient décoré ma chambre d’hôpital en apportant des peluches, accrochant les lettres de mes amis et dessins de mon petit frère. Sentir tout ce soutient autour de moi m’a beaucoup aidé et également beaucoup touché lorsque j’ai pu ouvrir les yeux à la fin de mon hospitalisation.

C’est vraiment important pour un malade de recréer un espace agréable et de lui décrire l’endroit dans lequel il se trouve.

Mes parents m’avaient également apporté mon poste radio pour me distraire ; j’ai écouté en boucle le CD du Roi Soleil. A force, toutes les infirmières connaissaient les paroles et chantaient même durant mes soins. Ce sont de bons souvenirs ! A l’époque où Netflix n’existait pas encore, j’avais également quelques livres audio que j’écoutais pour m’occuper. »



_ Comment as-tu vécu la sortie de l’hôpital ?

« J’avais extrêmement hâte de sortir de l’hôpital, de revoir ma famille et mes amis et de tirer au plus vite un trait sur tout cela. J’ai d’ailleurs répété plusieurs fois à ma maman durant mon hospitalisation : « quand je sors on fait une grosse fête avec tout le monde ». Même si nous ne l’avons finalement pas fait de cette manière, l’idée m’a fait tenir. J’ai reçu énormément d’attention à ma sortie, je recevais beaucoup de visites, d’appels et de petits cadeaux.

Et puis après quelques mois l’attention retombe petit à petit et la vie redevient normale pour les proches qui nous entourent. Pour ma part c’est plutôt cette période qui fut difficile car je souffrais encore physiquement, psychologiquement aussi, mais l’attention n’était plus entièrement portée sur moi. Paradoxalement je faisais tout pour reprendre ma vie de collégienne de façon normale et prétendait que tout allait bien. Néanmoins je me souviens avoir regretté quelques fois mon séjour à l’hôpital et l’attention qu’on me portait là-bas.

Avec du recul je pense que c’est à ce moment là, 6mois- 1an après la sortie, que j’aurai eu besoin de parler à un psychologue. »


_ As-tu pu recommencer à manger normalement rapidement ?

« Non cela m’a demandé un peu de temps. J’ai été pas mal atteinte au niveau de œsophage et donc alimentée par voie centrale toute la durée de l’hospitalisation. A ma sortie j’avais peu d’appétit mais c’est revenu petit à petit.

La première chose que j’ai demandé c’était un Kinder ! Je n’ai pu avaler qu’un seul carré et cela a pris près d’une demi-heure. J’ai eu du mal pendant quelques années avec certains aliments, les agrumes notamment qui étaient trop acides pour moi, et des plats trop gras que je ne digérai plus.

Aujourd’hui mon foie et mon estomac restent sensibles mais le tout est de réintroduire petit à petit et surtout d’arriver à se faire plaisir ! »


_ Quelles ont été tes séquelles ? Comment on-t-elle évoluées avec les années ?

« J’ai eu de grosses séquelles oculaires et dermatologiques. J’ai porté pendant deux ans des verres scléraux le temps que mes paupières cicatrisent. Mes glandes lacrymales ont été brûlées, je ne produis donc plus de larmes ce qui me provoque une importante sécheresse de l’œil. Le canal lacrymal a été bouché et m’empêche d’évacuer les larmes artificielles (gouttes de Nutrivisc) de façon naturelle. J’ai mis des gouttes dans les yeux toutes les heures pendant 4 ou 5 ans et je voyais une ophtalmologue toutes les semaines pour le lavement des verres scléraux et soins des yeux.

Mes cils sont tombés et ont repoussé de façon anarchique, vers l’intérieur de l’œil. J’ai également quelques kystes sur les paupières inférieures, esthétiquement cela me gêne un peu mais je ne les touche pas pour le moment.

Coté dermatologique, j’ai gardé des taches blanches, dues aux brûlures, sur tout le corps pendant deux ou trois ans après la maladie. Un ami de mes parents m’a levé les brûlures à ma sortie de l’hôpital puis une seconde fois quelques mois plus tard. Je lui dois énormément car grâce à lui ma peau est redevenue uniforme. Aujourd’hui ma peau est fragile et très claire mais ne garde presque aucune traces visibles sur le corps. Mon visage reste marqué par quelques taches rouges qui se dissimulent facilement avec un peu de maquillage.

Mes principales séquelles sont oculaires. Même si j’ai retrouvé une vision quasi parfaite, je garde une sécheresse de l’œil et une sensibilité à la lumière très importante. Je continue le même traitement mais réduit à 2 gouttes par jours et j’ai espacé mes visites chez l’ophtalmo petit à petit ; tous les 6 mois maintenant. J’ai toujours les yeux très larmoyants et j’ai constamment un mouchoir sur moi pour essuyer mes petites larmes. L’état de mes yeux s’est considérablement amélioré et aujourd’hui ils sont beaucoup plus jolis. Je suis consciente d’avoir eu beaucoup de chance ! »


_ As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?

« Je n’ai jamais eu de suivi psychologique car je n’en ressentais pas le besoin et selon moi il faut avant tout que la démarche vienne de soi et ne pas y être contraint. Mes parents ont toujours respecté ce choix et je les remercie. Je pense néanmoins avoir besoin de le faire un jour. Ce témoignage est peut-être un premier pas.. »


_ As-tu été soucieuse du regard des autres après ton syndrome ? Que faisais tu pour aller au-delà de leur regard ?

« Le regard des autres m’a préoccupé à la sortie de l’hôpital, je me rendais compte que mon visage et mes yeux n’étaient plus très attirants et pouvaient même faire peur. Sentir le regard insistant des passants ou des commerçants a été difficile à appréhender. J’ai eu quelques remarques qui m’ont blessé à mon retour au collège puis j’ai réussi à passer outre.

Les séquelles esthétiques m’ont impactées plus tardivement, vers 18 ans et encore maintenant. Je souffre de ne pas « être comme tout le monde » et devient agacée des remarques - telles que « pourquoi tu pleures ? », « tu as les yeux tous rouges » ou encore « mon dieu comme tu es blanche, tu es malade ? » - qui jusque-là ne m’atteignaient pas. Je me suis rendue compte que cela influait sur ma confiance en moi lorsque je me suis mise à appréhender les oraux d’examens ou les présentations de projets devant une classe ou un jury. Je supporte difficilement de sentir le regard des autres braqué sur moi à chaque fois que je m’essuie les yeux ; cette épreuve est toujours délicate pour moi. »



--- TES ASTUCES ---


_ Que conseilles-tu aux personnes hospitalisées pour que leurs journées soient moins pénibles ?

« Je l’ai déjà évoqué précédemment mais la présence des proches est indispensable, que l’on soit enfant ou adulte. Je n’ai que très peu de souvenirs de la période de réanimation mais je me souviens ne jamais avoir eu le sentiment d’être seule, je sentais mes parents près de moi et cela m’aidait à être plus calme.

En pédiatrie mes parents avaient recréé un environnement agréable, une chambre d’enfant avec des peluches un peu partout. Ils me racontaient à mes réveils chaque visite ou coup de téléphone.

J’avais également des nouvelles de mes amis, les entendre au téléphone et écouter leurs lettres m’a fait énormément de bien. Ma meilleure amie au collège m’a appelé régulièrement pour me raconter les histoires du collège, elle a joué un rôle extrêmement important pendant toute mon hospitalisation.

Cela n’est pas évident de s’occuper lorsque l’on ne voit pas. La musique a donc été ma principale distraction.

Les derniers jours j’avais également récupéré quelques cours/exercices de 6ème qui me permettaient de m’occuper et de préparer mon retour en classe. »


_ Que faisais tu après ta sortie de l’hôpital pour avoir moins peur / pour te changer les idées et recommencer à être légère comme avant ?

« A cette époque je jouais encore aux Playmobile, je ne sais pas si cela compte vraiment comme réponse ! Néanmoins cela reste plutôt léger comme activité !

Mes professeurs de maths, anglais et français ont gentiment accepté de venir me donner quelques cours à la maison pendant deux mois afin que je rattrape mon retard avant de retourner en classe. Grâce à cela je n’ai pas redoublé mon année et mon retour en classe s’est fait beaucoup plus en douceur.

Mes camarades avaient eu une intervention d’une psychologue avant mon retour afin de leur expliquer que ma maladie n’était pas contagieuse. C’est une étape que je conseille aux parents d’un enfant atteint d’un Lyell ou SSJ afin qu’il ne soit pas victime de moqueries ou d’isolement.

J’ai également très vite repris mes cours de piano au conservatoire et cela m’a beaucoup aidé. »


_ Quelles astuces pratiques « bien être » peux-tu nous conseiller pour réapprendre à se sentir mieux ?

« Mes parents se sont tournés vers les médecines parallèles dès le début de mon hospitalisation et cela m’a beaucoup aidé. Cependant après la sortie je voulais éviter au maximum les médecins et hôpitaux, je faisais le strict minimum.

Ce n’est que quelques années plus tard que j’ai consulté un étiopathe et énergéticien afin d’évacuer les tensions accumulées pendant plusieurs années.

Le maquillage m’a également beaucoup aidé, d’une part pour faire comme mes copines et d’autres part pour cacher enfin les traces de cette période. Malheureusement il est difficile de trouver les produits adaptés à notre peau ou nos cils.. J’en ai essayé un bon nombre !

C’est important de se réconcilier avec son corps et son image. Le maquillage m’a aidé et aujourd’hui je mets un point d’honneur à prendre soin de mon corps pour me sentir bien à nouveau (sport, nutrition, soins..) »


_ Fais-tu des recherches sur le SSJ ou sur le Lyell sur internet ? Cela t’aide-t-il ?

« J’en ai fait quelques-unes, trois ou quatre ans après ma maladie puis assez récemment.


Les forums sont alarmants et il y a peu de conseils, témoignages de victimes. Cela m’a beaucoup plus aidé d’échanger récemment avec Camille et de lire les témoignages sur son blog.

Outre le besoin de comprendre, j’ai aussi ressenti le besoin d’échanger avec des personnes qui ont vécu des histoires et des douleurs plus ou moins similaires, de partager des conseils pour améliorer un quotidien qui peut parfois être lourd à supporter. »



_ Aujourd’hui, penses-tu que tu as retrouvé goût à la vie et aux bonnes choses ?

« Oui absolument ! C’était il y a 12 ans maintenant et ma maladie a marqué le point de départ d’une deuxième vie. J’ai d’ailleurs peu de souvenir des mois qui ont précédé l’hospitalisation.


Aujourd’hui je suis consciente que la vie est belle, que nous avons beaucoup de chance d’être là malgré les contraintes/séquelles du quotidien et qu’il faut en profiter au maximum. J’ai essayé de reprendre une vie normale dès que possible, en continuant mes activités, mes études, mes projets et mes rêves.

Je reste une jeune fille extrêmement prudente et mature, j’ai grandi très vite suite à cette maladie, mais je profite de la vie et des bonnes choses du quotidien. Ma famille, mes proches et mon amoureux sont pour beaucoup dans ce bien-être et je leur en suis très reconnaissante ! La maladie prend notre insouciance, pas nos rêves. »


_ Comment réussis-tu à lâcher prise, et à te sentir légère au quotidien ?

« Je ne suis pas sure d’arriver à lâcher prise totalement un jour.. mais j’y travaille sur les conseils de professionnels. »


_ Comment cette maladie a-t-elle changé ta vie ?

« Cette maladie m’a sorti de l’enfance et m’a fait grandir très vite. Je suis devenue responsable, prudente et mature. J’ai toujours suivi mon traitement et écouté les médecins, dès 11 ans.

Aujourd’hui j’ai une vision de la vie bien différente des gens de mon âge, c’est parfois source d’incompréhension mais je crois à raison que c’est ce qui fait ma force et ma différence! »


_ As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ?

« Merci d’avoir pris le temps de me lire jusqu’ici. Merci à Camille pour sa formidable initiative.


Un immense merci à mes parents et mes grands-parents qui ont si bien pris soin de moi toutes ces années. Merci aussi à mon petit-frère qui a toujours été attentionné et compréhensif sans jamais être jaloux.


Merci du fond du cœur à tous mes proches qui m’ont soutenu pendant et après la maladie et me soutiennent encore aujourd’hui. Sans vous je n’aurai pas réussi. »


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Merci merci merci merci à toi Pauline, de donner du sens à ce que tu as vécu il y a de ça 12 ans. Merci de nous montrer que les enfants aussi sont des supers-héros, et que les rêves sont à notre portée à tous, malgré les épreuves, les coups durs et les stigmates. <3


Ton témoignage va non seulement aider un bon paquet de personnes qui vivent un Lyell ou un Stevens Johnson, mais aussi les poches !


NEVER GIVE UP !


A très vite pour des bonnes ondes, de la douceur et un bonne dose d'espoir.


LOVE,

Camille



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© 2020. After My Lyell - by Camille Lagier

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