

« Chaque blessure laisse une cicatrice,
chaque cicatrice raconte une histoire.
Une histoire qui dit : j’ai survécu »
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Le 14 Novembre 2024 à Paris
Bonjour à tous !
Je me présente ! Je suis Camille, j’ai 35 ans et je vis à Avignon. En Octobre 2017, alors que je quittais mon boulot pour m’envoler vers d’autres horizons, la vie m'en a fait fait de toutes les couleurs puisque j’ai croisé la route du Syndrome de Lyell.
Après 3 semaines d’hospitalisation en réanimation puis en dermato : je suis sortie. Cela peut paraître court pour certains, mais j’ai vécu la fin de mon ancienne vie à l’hôpital, et me voici donc ici aujourd’hui à créer AFTER MY LYELL avec vous, à ré-inventer ma vie.

Pourquoi ce site ?
Les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson sont des maladies très rares, et graves. Je ne connaissais pas du tout ce syndrome avant de l’avoir, on estime que par an, 1 personne sur 1 million a un SSJ ou un Lyell.
Ce n’est pas une légende : la maladie isole. J’ai eu beau être très entourée et soutenue lors de cet épisode de ma vie, je me suis sentie seule au monde, isolée, et incomprise.
J’ai cherché des réponses aux milliards de questions que je me posais sur internet. Surprise ! Je n’ai trouvé que des réponses alarmantes..
Je n’arrivais pas à me projeter, à penser que ça irait, à trouver ne serait-ce qu’une petite lueur d’espoir. Rien.
Alors voilà ! Aujourd’hui je crée mon site internet pour raconter le vécu de mon Lyell, vider mon sac, et aussi et surtout : apporter des conseils et astuces pour vivre joliment après cette maladie !!
Comment ?
A travers les pages de mon blog, je vous donnerai un max de conseils, astuces, outils que j’ai trouvés indispensables ou qui m’ont manqué durant cette épreuve, durant et après mon Lyell.
Je suis consciente que tous les SSJ / Lyell ne sont pas identiques. Je sais bien que nous ne sommes pas tous égaux face à la guérison et face aux séquelles que laissent ces syndromes, mais j'espère apporter un peu d’ondes positives et un peu de lumière à quelques-uns d’entre vous.. !
Attention : je ne suis pas ici pour vous prodiguer des remèdes miracles! Vous ne trouverez pas sur mon blog 3 conseils pour se reconstruire en deux semaines après un trauma ! Je ne suis pas non plus docteur.
Je suis juste une jeune femme qui a traversé quelque chose de dur, et de rare et qui souhaite apporter un max d'astuces, de conseils et d'ondes positives pour les futurs malades et leurs proches <3 <3 <3 !!
Très sincèrement,
Camille
Visionnez ma conférence
![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EFEflv7e2NoQ7kNvgG6yOWk&_nc_oc=Adj7wf6xr5O3q_m7167P8ZDALFwWT9YLhHTKQ4ij5QwRFo9WfyBvK_mHkzTzGLV1E0k&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYAUC0l01rLcZVj-l0w9F0emzdV_7C9Gr3A772VA_dfNTA&oe=67AE9CBD)
![[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker
☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.
Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.
🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !
☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.
😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.
👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕
😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.
🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Prenez soin de vous, la vie est belle 💛
Inscription : lien dans la bio 👆
#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell](https://scontent-iad3-1.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/455136087_1478194086176385_4489318438503288681_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EFEflv7e2NoQ7kNvgG6yOWk&_nc_oc=Adj7wf6xr5O3q_m7167P8ZDALFwWT9YLhHTKQ4ij5QwRFo9WfyBvK_mHkzTzGLV1E0k&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYAUC0l01rLcZVj-l0w9F0emzdV_7C9Gr3A772VA_dfNTA&oe=67AE9CBD)
![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
-
"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.
Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=B8-8aF9mY-gQ7kNvgGat2j5&_nc_oc=AdiTQDxCeRLw845zLW14-aYzzd_59qFFsJwOBt1-j6damihtuWL-oQosGGLBNmKbOwY&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYBPqppp7AufG0eVTNcMDrF3LZbWbr4dq2Q5EfCENycgdw&oe=67AEC238)
![[ TÉMOIGNAGE ]
Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.
C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.
Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.
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"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"
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Love, 💘
#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/448353183_988775175906497_8476323527612953626_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=B8-8aF9mY-gQ7kNvgGat2j5&_nc_oc=AdiTQDxCeRLw845zLW14-aYzzd_59qFFsJwOBt1-j6damihtuWL-oQosGGLBNmKbOwY&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYBPqppp7AufG0eVTNcMDrF3LZbWbr4dq2Q5EfCENycgdw&oe=67AEC238)
![[TEMOIGNAGE]
On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.
♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
Lien dans la bio 👆
#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EExJqMTsihoQ7kNvgEMKtxd&_nc_oc=AdgdWNAYLjKMBR93uRrG-9Nuz6LxUO7RQpVAollP0SE3_ll6RXgb_KAYWIUqOBHV1h0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYAeUAjnxMYrmjZ3pu03u3hczEeUkNqJ22Eu8-aYQ2KB8A&oe=67AEC71C)
![[TEMOIGNAGE]
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♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.
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#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/416661208_389490573589743_297967207408086733_n.heic?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=100&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=EExJqMTsihoQ7kNvgEMKtxd&_nc_oc=AdgdWNAYLjKMBR93uRrG-9Nuz6LxUO7RQpVAollP0SE3_ll6RXgb_KAYWIUqOBHV1h0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYAeUAjnxMYrmjZ3pu03u3hczEeUkNqJ22Eu8-aYQ2KB8A&oe=67AEC71C)














![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
-
Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=Ozs1zdZqs60Q7kNvgF8DP6z&_nc_oc=AdjUTFYf50zeWmZM31ilVBbV6diNEQLFzMNcctkT8624XB_Tbo9jEzTh8ePWUyIfCYQ&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYC5C9lAqVyCxmoGLORHZmCxYRAoOFpdzkICt3TVLZHPQQ&oe=67AEC950)
![[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.
Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍
Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
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Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor](https://scontent-iad3-2.cdninstagram.com/v/t51.29350-15/304283382_371025291909417_6227843247503272432_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=109&ccb=1-7&_nc_sid=18de74&_nc_ohc=Ozs1zdZqs60Q7kNvgF8DP6z&_nc_oc=AdjUTFYf50zeWmZM31ilVBbV6diNEQLFzMNcctkT8624XB_Tbo9jEzTh8ePWUyIfCYQ&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-iad3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ABxaZEMz_Hl7SBUQOLClRLl&oh=00_AYC5C9lAqVyCxmoGLORHZmCxYRAoOFpdzkICt3TVLZHPQQ&oe=67AEC950)



